Детям после кохлеарной имплантации нужна наша помощь
Ваше пожертвование поможет многим людям сделать первые уверенные шаги после травмы
— Злата общительная и веселая, но когда выходит на улицу, на детскую площадку, теряется, — вздыхает Елена. — Дети подходят знакомиться, а она не всегда может расслышать или понять, что ей говорят. Тогда Злата замыкается в себе.
Злате 6 лет, но весь мир звуков, к которому дети обычно привыкают с рождения, только начинает открываться для нее. И Елена говорит, что принять, впустить этот мир — невероятно сложная задача и большой труд. Целая цепочка звеньев, которые складываются вместе только благодаря занятиям со специалистами.
Все началось примерно три года назад — Злата никак не начинала говорить. Да, она прекрасно танцевала, обожала музыкальные игрушки, но… ни слова. «Правда, игрушки она прикладывала к уху, — говорит Елена, — но дети ведь так часто делают». Потом выяснилось, что у Златы, как и у большинства неслышащих людей, сохранился остаточный слух, и она могла воспринимать только очень громкие звуки.
— Я удивлялась — вроде бы ребенку уже три года, а у нас только звуки: «ааа», «маа», — вспоминает Елена, — но я никак не могла подумать, что проблема в нарушении слуха. До двух лет мы не раз проходили всех врачей, в том числе ЛОРа, и все было хорошо.
Чтобы решить проблему с речью, Елена отвела Злату к неврологу, пожаловалась: «Что такое, ребенок не говорит!», а врач посоветовал: «Обязательно сходите к сурдологу, сделайте диагностику слуха».
После КСВП-исследования слуха оказалось, что у Златы хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4-й степени — то есть глубокая потеря слуха. Елена говорит, что принять диагноз было невероятно сложно: «Я словно сама упала в глубокую черную яму, куда не попадали никакие звуки. Я не представляла, как моя дочь будет жить. Тем более, что у старшей дочери — Милане 14 лет — никогда не было проблем со здоровьем. Я не знала, что делать».
Благодаря помощи родных и друзей Елена поехала с дочерью в Центр реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко». Злату учили различать звуки, формировали навык речи, учили выражать свои мысли. В «Тоше» Злата впервые заговорила предложениями. «Я помню, как мы сидели вечером, и вдруг Злата сказала: “Мама, лампа светит!”. А ведь прошло всего две недели, и до этого никаких предложений я ни разу не слышала!»
К сожалению, отсутствие грамотной реабилитации в регионах — основная проблема таких детей, как Злата. При этом, по статистике Федерального научно-клинического центра оториноларингологии ФМБА России, каждый десятый ребенок у нас в стране сталкивается с проблемами слуха, и 40% из них практически не слышат.
Елена Никитина, референт по вопросам правовой и технической компетенций родителей, эксперт по ассистивным устройствам (по слуху) РЦ «Тоша и Ко»:
— Очень важна родительская осведомленность — необходимо сделать родителей реальными участниками реабилитационного процесса. Реабилитация должна длиться несколько лет, а в реабилитационном центре ребенок проводит несколько недель в году. Поэтому родителям необходимо знать, как развивать ребенка дома, а еще нужна правовая и законодательная поддержка.
Часто отсутствие помощи и системы реабилитации в регионах приводит к тому, что родители не выдерживают нагрузки с постоянными поездками к специалистам в федеральные центры и забрасывают процесс. Важно также обеспечить слабослышащих детей качественными слуховыми аппаратами и ввести возможность ускоренной регистрации новых технических устройств. К сожалению, сегодня нет требований к протезированию слуховыми аппаратами лучшего качества, а закупки аппаратов для регионов не делят устройства на модели для взрослых и детей.
В фонд «Правмир» ежегодно обращаются десятки детей с инвалидизирующей потерей слуха. Фонд оказывает помощь в реабилитации взрослым и детям, помогает получить необходимые обследования, лечение и реабилитацию, если это не предоставляется государством в рамках ОМС. Вот истории еще нескольких детей, которым очень нужна ваша помощь:
Рекичанская Ника
Нике 5 лет, а диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени» ей поставили в 2,4 года. У девочки врожденный порок сердца, она перенесла две операции с остановкой сердца: на 15-е сутки жизни и в 6 месяцев. После второй операции сердце удалось запустить не сразу, Ника впала в кому, затем вышла в состояние сопор, очень долго восстанавливалась.
Из-за применения ототоксичных препаратов в реанимационном периоде девочка потеряла слух. Операцию «кохлеарная имплантация» провели, когда Нике было 2 года 7 месяцев. Благодаря реабилитации девочка за небольшой срок смогла выйти на полноценную фразовую речь и понимание.
Артемьева Соня
Девочке было примерно полтора года, когда мама заметила: ребенок не реагирует на свое имя. «Я стала присматриваться и поняла, что она не слышит тихие и обычные звуки — реакция была только на очень громкие звуки», — говорит Алина. Мама с двумя детьми живет в Республике Башкортостан, село Иглино. И, конечно, из-за отдаленности места жительства обследования и постановка диагноза для Софьи заняли много месяцев.
Слуховые аппараты девочке поставили в два года, затем была проведена кохлеарная имплантация на одно ушко. Софья стала слышать намного лучше, появились слоги, слова. Но девочке очень сложно понимать обращенную речь, при этом она снова осталась без помощи и хорошей реабилитации.
Хасикова Алиса
Алиса родилась преждевременно — на 28-й неделе. 2 месяца девочка провела в реанимации на ИВЛ и полтора месяца на выхаживании в отделении патологии недоношенных. Почти с первого дня рождения Алиса получала ототоксичные антибиотики. Вероятнее всего, это и стало причиной потери слуха.
В 1 год и 4 месяца врач-невролог заметил, что ребенок не разговаривает, направил девочку к дефектологу и сурдологу. Так выяснилось, что Алиса не слышит. Девочке провели кохлеарную имплантацию в апреле 2024 года — мама с дочкой приехали в Москву из родного Владикавказа. Сегодня девочке только открывается мир звуков, и ей очень нужна реабилитация.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
