Положите его в вату, он все равно умрет - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника в 2020 году>Положите его в вату, он все равно умрет

Положите его в вату, он все равно умрет

Дамиру нужны операции по корректировке многочисленных пороков развития.

собрано 100%
Собрано 5 220 000 ₽
Нужно 5 220 000 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
689 500 ₽

Булискерия Дамир, 6 лет, Абхазия, г. Сухум
Диагноз: экстрофия клоаки (наиболее тяжелая форма аномалии брюшной стенки и половых органов), синдром короткой кишки. Носитель илеостомы (искусственное отверстие на брюшной полости для выведения кала). Состояние после многократных операций.
Собранные средства пойдут на оплату подготовки к операции по отведению мочи (сформировать мочевой пузырь из кишечника), реконструкцию илеостомы, на оплату установки бровиака – порта для парентерального (внутривенного) питания.
Почему не ОМС: Дамир гражданин Абхазии, все лечение в России для него платное. Лечение на родине невозможно – нет практики лечения детей с подобными пороками развития.
Сумма сбора: 689 500 рублей.

Обновлено
13 августа 2020г.

Носитель илеостомы (искусственное отверстие в брюшной полости для выведения кала). Состояние после многократных операций. Отркывали сбор на оплату подготовки к операции по отведению мочи (сформировать мочевой пузырь из кишечника), реконструкцию илеостомы, на оплату установки бровиака – порта для парентерального (внутривенного) питания. Операция длилась больше 6 часов, была сложной. У Дамира подтвердился диагноз «синдром короткой кишки». Сейчас мальчик чувствует себя лучше. Привыкает к новой жизни.

Когда Дамир родился, врачи были в таком ужасе, что сказали маме Мадине: «Положите его в вату, пусть умирает потихоньку. Он все равно умрет».

Дамир родился шестимесячным, весил 1300 грамм, его кишечник и мочевой пузырь были вывалены наружу, к тому же органы были сращены между собой. «Мочевой пузырь был сплющенный, а кишечник елозил, как змея», – говорит бабушка Дамира Надия. Именно с ней Дамир через 5 дней отправился в Москву, в Филатовскую больницу. Мадина только плакала и боялась подойти к ребенку, а Надия не испугалась.

Самолет прибыл в Москву поздно вечером, и Надию с Дамиром никто не встретил. Женщина всю ночь просидела над полуживым младенцем, меняя воду в бутылке, чтобы она была теплой. Эту бутылку она подкладывала к телу Дамира, пытаясь его согреть. На следующий день мальчика перевезли в больницу, он выжил.

Дамир с мамой

С тех пор прошло почти 6 лет. Дамир провел в больницах большую часть своей жизни, перенес 18 операций, и это еще не конец. У Дамира очень редкая болезнь – экстрофия клоаки. Это тяжелый врожденный дефект, при котором обнажается большая часть органов брюшной полости (мочевого пузыря и кишечника), мочевой пузырь расщеплен на две части. Еще у Дамира синдром короткой кишки и аномалия половых органов.

Дамиру почти все время больно. У него стоит калоприемник и илеостома, тонкая кишка выведена наружу. Через искусственное отверстие – илеостому – происходит выведение кишечных газов и непереваренных остатков пищи. Кожа живота вокруг илеостомы и в промежности постоянно воспалена. Это называется «мацерация» – набухание и сморщивание кожи из-за постоянно подтекающих кала и мочи.

Надия плачет, когда рассказывает про все это, – потихоньку, чтобы не слышал Дамир. «Он все время спрашивает меня: “Ты плачешь из-за меня?”. Я, конечно, отвечаю, что нет, но он все равно все понимает и расстраивается», – говорит она.

Дамир с бабушкой Надией

Надия рядом с Дамиром все эти 6 лет – как вторая мама. Дамир так и называет бабушку «мама Надия», а маму – «мама Мадина». Еще у него есть младшая сестра, ей 3 года, но по росту и физическому развитию она уже давно переросла брата.

Впрочем, Надия счастлива быть с внуком, выхаживать Дамира для нее и есть жизнь. «Бог меня создал для этого», – говорит она и рассказывает, как еще до Дамира у ее сестры родился мальчик с ДЦП, и именно Надия его вырастила. «Сестра была в шоке. "Я не справлюсь!" – причитала она. А я сказала: "Дай мне этого ребенка, я его поставлю на ноги и верну тебе". Я ходила с ним по больницам, обучилась на методиста, делала ему массаж и растяжку, выучила его ходить и говорить. Теперь племяннику 18 лет, и он тоже называет меня мамой. А Дамир? Дамир – мое следующее задание от Бога. "Ты меня выбрал чтобы я таких детей поднимала", – говорю я Богу».

Врачи в Абхазии так и не смогли помочь Дамиру. Нет нужных специалистов и оборудования, нет практики лечения детей с такими сложными пороками развития. Мальчик постоянно лечится в Москве, но так как мама Мадина гражданка Абхазии, Надие сказали, что «оснований для получения ребенком гражданства РФ нет». Это значит, что у Дамира нет полиса ОМС, и все операции ему делают платно, помогают благотворительные фонды.

В январе Дамира проконсультировали хирурги РДКБ, ему предстоит операция по отведению мочи (сформировать мочевой пузырь из кишечника), реконструкция илеостомы и установка бровиака – порта, через который будет поступать парентеральное (внутривенное) питание. Если все пройдет успешно, Дамир наберет вес, окрепнет, сможет нормально развиваться, играть, учиться. Как все дети. Он так давно этого ждет – жить, как все, без боли и постоянной слабости.

«Мама Надия, я хочу в больницу, я не хочу болеть, когда мы поедем в больницу?», – спрашивает он, но Надия снова плачет. Помогите Дамиру, госпитализация назначена на 20 марта, нужно успеть собрать деньги.

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли