Положите его в вату, он все равно умрет

Когда Дамир родился, врачи были в таком ужасе, что сказали маме Мадине: «Положите его в вату, пусть умирает потихоньку. Он все равно умрет».

Дамир родился шестимесячным, весил 1300 грамм, его кишечник и мочевой пузырь были вывалены наружу, к тому же органы были сращены между собой. «Мочевой пузырь был сплющенный, а кишечник елозил, как змея», – говорит бабушка Дамира Надия. Именно с ней Дамир через 5 дней отправился в Москву, в Филатовскую больницу. Мадина только плакала и боялась подойти к ребенку, а Надия не испугалась.

Самолет прибыл в Москву поздно вечером, и Надию с Дамиром никто не встретил. Женщина всю ночь просидела над полуживым младенцем, меняя воду в бутылке, чтобы она была теплой. Эту бутылку она подкладывала к телу Дамира, пытаясь его согреть. На следующий день мальчика перевезли в больницу, он выжил.

Дамир с мамой

С тех пор прошло почти 6 лет. Дамир провел в больницах большую часть своей жизни, перенес 18 операций, и это еще не конец. У Дамира очень редкая болезнь – экстрофия клоаки. Это тяжелый врожденный дефект, при котором обнажается большая часть органов брюшной полости (мочевого пузыря и кишечника), мочевой пузырь расщеплен на две части. Еще у Дамира синдром короткой кишки и аномалия половых органов.

Дамиру почти все время больно. У него стоит калоприемник и илеостома, тонкая кишка выведена наружу. Через искусственное отверстие – илеостому – происходит выведение кишечных газов и непереваренных остатков пищи. Кожа живота вокруг илеостомы и в промежности постоянно воспалена. Это называется «мацерация» – набухание и сморщивание кожи из-за постоянно подтекающих кала и мочи.

Надия плачет, когда рассказывает про все это, – потихоньку, чтобы не слышал Дамир. «Он все время спрашивает меня: “Ты плачешь из-за меня?”. Я, конечно, отвечаю, что нет, но он все равно все понимает и расстраивается», – говорит она.

Дамир с бабушкой Надией

Надия рядом с Дамиром все эти 6 лет – как вторая мама. Дамир так и называет бабушку «мама Надия», а маму – «мама Мадина». Еще у него есть младшая сестра, ей 3 года, но по росту и физическому развитию она уже давно переросла брата.

Впрочем, Надия счастлива быть с внуком, выхаживать Дамира для нее и есть жизнь. «Бог меня создал для этого», – говорит она и рассказывает, как еще до Дамира у ее сестры родился мальчик с ДЦП, и именно Надия его вырастила. «Сестра была в шоке. "Я не справлюсь!" – причитала она. А я сказала: "Дай мне этого ребенка, я его поставлю на ноги и верну тебе". Я ходила с ним по больницам, обучилась на методиста, делала ему массаж и растяжку, выучила его ходить и говорить. Теперь племяннику 18 лет, и он тоже называет меня мамой. А Дамир? Дамир – мое следующее задание от Бога. "Ты меня выбрал чтобы я таких детей поднимала", – говорю я Богу».

Врачи в Абхазии так и не смогли помочь Дамиру. Нет нужных специалистов и оборудования, нет практики лечения детей с такими сложными пороками развития. Мальчик постоянно лечится в Москве, но так как мама Мадина гражданка Абхазии, Надие сказали, что «оснований для получения ребенком гражданства РФ нет». Это значит, что у Дамира нет полиса ОМС, и все операции ему делают платно, помогают благотворительные фонды.

В январе Дамира проконсультировали хирурги РДКБ, ему предстоит операция по отведению мочи (сформировать мочевой пузырь из кишечника), реконструкция илеостомы и установка бровиака – порта, через который будет поступать парентеральное (внутривенное) питание. Если все пройдет успешно, Дамир наберет вес, окрепнет, сможет нормально развиваться, играть, учиться. Как все дети. Он так давно этого ждет – жить, как все, без боли и постоянной слабости.

«Мама Надия, я хочу в больницу, я не хочу болеть, когда мы поедем в больницу?», – спрашивает он, но Надия снова плачет. Помогите Дамиру, госпитализация назначена на 20 марта, нужно успеть собрать деньги.

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.