Чернова Теона: «За 2 года малышка перенесла 4 операции, бесконечное количество наркозов, гипсований и обследований»
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«За 2 года малышка перенесла 4 операции, бесконечное количество наркозов, гипсований и обследований»

Чернова Теона. «За 2 года малышка перенесла 4 операции, бесконечное количество наркозов, гипсований и обследований»

Теона родилась со множественными пороками развития, которые никто не может объяснить

Чернова Теона
2 года, г. Кудрово, Ленинградская область
собрано 18%
Собрано 3 285 315 ₽
Нужно 18 043 043 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Шарковой Кате, Вараксину Алексею , Максимову Александру и другим.
Диагноз
МВПР (множественные врожденные пороки развития)
На что пойдут деньги
Секвенирование полного генома
Прогноз
Теоне уточнят диагноз и подберут эффективную терапию
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
118 750 ₽

«Много пороков, — сказал Дарье врач, — у девочки очень много пороков». Она только что родила ее, только прошел первый шок и первая эйфория — «Господи, вот моя девочка!» Она только что увидела ее, смешную, только услышала ее плач… И тут же эти слова врача, и тут же ребенка унесли куда-то. «В реанимацию, — пояснила медсестра и повторила эхом: — Слишком много пороков». 

Да, Дарья знала о каких-то отклонениях в развитии ребенка — узнала за две недели до родов, но все же надеялась, что все окажется не так страшно. «Она была очень желанным ребенком. И беременность протекала идеально, все скрининги и анализы в норме. Только на 37-й неделе вдруг внутриутробно обнаружили несколько пороков развития…»

Дарья с мужем Дмитрием решили назвать девочку красивым греческим именем Теона. Они очень ждали ее. Они не могли поверить, что даже не смогут побыть с ребенком после родов: «Я родила ее сама, но услышала только, как она задышала, как закричала хрипло, и все. Потом мы увидели ее только через 19 дней — после операции», — говорит Дарья.

Через несколько дней после родов Дарья увидела список заболеваний своего ребенка в медицинской карточке. Увидела и не поняла больше половины слов. «Агенезия, или отсутствие мозолистого тела (крупный порок развития головного мозга), аномальное формирование извилин головного мозга, атрезия прямой кишки, аномалии нижних конечностей, артрогрипоз (системное заболевание скелетно-мышечной системы), пяточно-вальгусная косолапость, деформация костей правой голени, врожденная деформация колена, врожденное искривление большеберцовой кости и малоберцовых костей, сгибательные контрактуры коленных суставов, дисплазия тазобедренных суставов, порок развития гортани, множественные стигмы дизэмбриогенеза, перинатальное поражение центральной нервной системы, двусторонний гидронефроз (расширение почечной лоханки и чашечки), пупочная грыжа». Очень много пороков...

Операцию по формированию ануса, которого не было, Теона перенесла в первые две недели после рождения. «Я очень надеялась, что это первая и последняя операция, — говорит Дарья. — Надеялась, что теперь дочь восстановится, начнет набирать вес, и все будет хорошо. Надеялась, что самое худшее уже позади. Но нет. Оказалось, это только начало нашего особенного пути».

Когда Теону перевели из реанимации, она только оправилась от сепсиса после операции. Девочке установили зонд для кормления, но Дарья старалась кормить сама. «Я сцеживалась, приносила свое молоко. Теона болела, срыгивала, ей было плохо. Я ее раскармливала, как могла. Час покормлю грудью, потом докармливаю из бутылочки, потом уже зонд».

Полгода Дарья кормила ребенка своим молоком несмотря на операции и постоянные госпитализации. «Наш график был примерно такой: две недели дома, две недели в больнице. И так два года». 

За 2 года девочка перенесла 4 операции, бесконечное количество наркозов, гипсований, обследований, диагностических процедур. В 7 месяцев Теоне поставили гастростому — трубку в желудок для кормления, потому что она почти не набирала вес. Ей ушили пищевод, так как был сильный рефлюкс и постоянные срыгивания. 


Помогите
Черновой Теоне
Помочь

— Мы на постоянной основе занимаемся реабилитацией, точнее абилитацией (развитием ранее несуществующих навыков), — рассказывает Дарья, — массаж, бассейн, физиотерапия, эрготерапия…. Все время вместе — я, муж и Теона. 

Теона лежит в своей кроватке и улыбается, двигает ножками и ручками. Она не умеет переворачиваться или сидеть. Но она улыбается на определенные звуки. Например, на музыку. «У нее есть любимый зайчик — игрушка, он проигрывает мелодии из мультиков, Теоне очень нравится, — Дарья улыбается, — а вот плачет она редко, только от сильной боли. И плачет сразу навзрыд, как в последний раз».

Боль приходит часто — у Теоны проблемы со стулом, хронические запоры. Периодически выпадает кишка, которую надо вправлять, а гастростома кровит. Есть хроническая мочевая инфекция и болезнь почек. 

— Осенью нам нужно будет снова оперироваться из-за мочевой инфекции, — объясняет Дарья, — а сейчас зубы начали лезть — и температура сразу под 40 и судороги…

Врачи так и не смогли поставить диагноз, определить, почему у Теоны столько пороков. Несколько раз девочке делали генетический анализ на разные панели, но определенного заболевания не нашли. «Нам ставят МВПР — множественные врожденные пороки развития, которых больше 8, — говорит Дарья, — но они не вписываются ни в один генетический синдром. Когда мы сделали хромосомный анализ, обнаружили какой-то сбой в 14-й хромосоме. После этого в Москве нам посоветовали сделать анализ “Секвенирование полного генома”, чтобы “докрутить” обследование и найти все же диагноз». 

Дарья говорит, что с возрастом Теона становится стабильнее. «Когда нет обострений, когда Теоне хорошо, мы уже можем брать ее в путешествия. Например, прошлой осенью впервые сходили в поход в Карелию — Теона первый раз в своей жизни ночевала в палатке. А еще каждые полгода мы ездим в Красноярск, на родину».

Дарья и Дмитрий мечтают помочь своей девочке — определить диагноз, понять, чего ожидать в будущем, знать слабые места болезни. «Да, у Теоны инвалидность и паллиативный статус с полутора лет. Но без диагноза нет лечения, нет никаких прогнозов. Очень хочется максимально комфортно помогать Теоне жить свою особенную жизнь».  Помогите им, пожалуйста. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь Черновой Теоне

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Меренченко Николай

Николай не чувствует свое тело, не может  ходить
Необходимо
336 000 ₽

Вараксин Алексей

Алексей получил перелом позвоночника с полным повреждением спинного мозга
Необходимо
336 000 ₽

Бухаров Джалиль

Джалиль попал в ДТП – встречный автомобиль нарушил правила движения
Необходимо
340 340 ₽

Шаркова Екатерина

«Мы думали дочка просто простудилась…»
Необходимо
503 552 ₽

Максимов Александр

Саша неудачно нырнул и сломал позвоночник
Необходимо
486 080 ₽

Ларионов Роман

Роман почувствовал дискомфорт в области шеи и сразу упал
Необходимо
675 000 ₽

Вы помогли