У подростка тяжелое генетическое нарушение, проблемы с сердцем и лейкоз
БФ Правмир оплатил Даниилу кардиостимулятор. Семья Даниила выражает огромную благодарность всем кто оказал помощь.
Утреннего врачебного обхода Данила ждал с особым нетерпением. Хотел задать один единственный вопрос: когда он поедет домой. Но не успел. Его быстро осмотрели, послушали и ушли. От обиды он отвернулся к стенке, уткнулся лицом в подушку и заплакал.
Последние полгода он совсем не выходит на улицу. Ему разрешают только пройти по больничному коридору в столичной РДКБ в сопровождении мамы или папы. Но только тогда, когда заканчивается очередной блок лечения.
Все его развлечения – это смотреть в интернете фильмы или, лежа в постели, стрелять из игрушечного пистолета мягкими пульками.
Даня из многодетной семьи, где кроме него еще трое детей. Но внимания ему родители уделяют больше, чем остальным. Потому что остальные здоровы.
До 6 лет и здоровье Дани вопросов не вызывало. Он рос спокойным и очень доброжелательным. Пока старшая сестра доучивала заданное в школе стихотворение, он уже рассказывал его бабушкам на улице. А еще вместе с ними любил петь частушки.
Перед тем, как пойти в школу, нужно было пройти диспансеризацию. И там неожиданно обнаружилось, что у Данилы проблемы с сердцем. Воспалена сердечная мышца, и в течение суток 36 тысяч внеочередных сокращений желудочков. Экстрасистолию считают одной из самых часто встречающихся аритмий, но у Дани она очевидно «била рекорды». При том, что на сердце он никогда не жаловался – ни на боль, ни на одышку.
Ему выписали противоаритмический препарат. На фоне лечения количество экстрасистол снизилось до 2 тысяч в сутки. С таким показателем уже можно было идти в школу. Только вот учиться Данила начал с большим трудом. Буквы знал, но как из них складывать слова, не понимал. В прописях получались сплошные закорючки. Рука тряслась так, что ее приходилось кому-то поддерживать. Цифры Даня выучил, но посчитать, сколько будет три плюс два, не мог. Сложение и вычитание казалось ему непосильной задачей.
Он часто бродил по классу во время урока. Скидывал со стола одноклассников пеналы. Если за кем-то из детей родители приходили раньше, выбегал в коридор и начинал громко плакать. Заплакать мог и на занятиях, категорически отказываясь заниматься.
Даже физкультура его не заинтересовала. Пока другие бегали и прыгали, Даня безучастно сидел на скамеечке. Летние индивидуальные занятия с педагогом результатов не дали – те же крики и отказ учиться.
Такое нетипичное поведение ребенка, конечно, вызывало беспокойство. Учителя настоятельно рекомендовали показать его неврологу, а тот – психиатру. Данилу предложили госпитализировать и пролечить в клинике, но мама побоялась оставлять его там одного. Госпитализацию заменили дневным стационаром.
«Мне кажется, ваш ребенок не слышит», – однажды сказала невролог маме Данилы.
Она удивилась, но потом начала вспоминать, что не всегда могла дозваться сына с улицы. Кричит ему из окна, а он не реагирует. Сурдолог опасения подтвердил. Поставил Дане диагноз «двусторонняя тугоухость 3-й степени» и посоветовал поскорее приобрести слуховые аппараты. Впервые выйдя с ними на улицу, Данила спросил: «А почему тут так шумно?»
С 9 лет что-то странное стало происходить у него и с глазами. Он не мог следить глазами за молоточком невролога – поворачивал голову влево-вправо. Потом стали все ниже и ниже опускаться веки, как будто Даня все время находился в полудреме. Он боялся спускаться и подниматься по лестнице, если не было перил или его кто-то не держал за руку. По ровной поверхности ходил, широко расставив ноги, чтобы не упасть и часто спотыкаясь. Руки стали трястись сильнее. Даня не мог даже переставить с места на места тарелку.
После консультации в детской Морозовской больнице мама отвезла Данилу в генетический центр. Там выявили мутации генов. И все отдельные, как казалось ранее, проблемы со здоровьем – задержка умственного и физического развития, недобор веса (вместо 40-50 килограммов Даня весит 18), нарушение сердечного ритма, двусторонний полуптоз, паралич наружных групп глаз, глухота – сложились, как пазлы, в одну картину: синдром Кернса-Сейра.
На вопрос, лечится ли это, маме однозначно ответили: «Нет». Сказали только, что болезнь в большинстве случаев возникает спонтанно, но в некоторых случаях передается по наследству. В случае Данилы наследственный фактор не подтвердился. У родителей генетических поломок не обнаружили.
В 13 лет Дане оформили инвалидность и перевели на индивидуальное обучение по облегченной программе. Подросток изучал окружающий мир, с ним ежедневно работал психолог.
В конце лета прошлого года самочувствие Данилы неожиданно ухудшилось. Он был вялый и большую часть времени лежал, не хотел даже выходить на улицу. Мама сначала думала, что во всем виновата жара. Но буквально за 3 дня до начала нового учебного года у Дани из носа пошла кровь. Ее быстро остановили, врачей вызывать не стали. Перед тем, как лечь спать, отец зашел к сыну, и заметил, что он слишком часто дышит и весь в поту.
Пока ехала скорая, Даня «начал храпеть и перестал реагировать на родных». «Он в коме!» – сказали врачи.
Подростка отвезли в ближайшую больницу в поселке Торбеево. Анализы показали, что у него резко упал гемоглобин: он был в 6 раз ниже нормы, а сахар, напротив, превышал норму в 6 раз.
Даню срочно положили под капельницы. А когда он пришел в себя, отправили на реанимобиле в Саранск, в областную больницу. Там взяли на анализ костный мозг и поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз».
Спустя неделю злокачественное заболевание крови подтвердили и в Москве, куда Даню перевели для дальнейшего лечения. На первый блок химии организм отреагировал повышенной температурой. Врачам ежедневно приходилось ее сбивать, чтобы завершить курс капельниц. Второй блок химиотерапии они начали спустя месяц, но осторожно – с оглядкой на сердце. Врачи понимали, что нарушение сердечного ритма в подростковом возрасте может вызвать внезапную смерть. На третий блок химиотерапии решились не сразу, но все-таки провели. А от четвертого отказались, пока не будет установлен кардиостимулятор.
Почти 3 месяца Данила не может продолжить жизненно необходимое ему лечение. Квоты на кардиостимулятор нет. Установить его можно только платно. Максимальный промежуток между блоками химии не должен превышать 50 дней. Мама и все родные очень за него переживают. Давайте поможем!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.