Чванов Иван: Мама Вани ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Мама Вани ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем

Чванов Иван. Мама Вани ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем

Папа Вани просит помощи в оплате генетического анализа, чтобы сыну поставили точный диагноз

Чванов Иван
1 год, г. Москва
собрано 18%
Собрано 507 114 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Пиляевой Авроре, Мирану Денизу, Куулару Долаану.
Диагноз
Синдромальная патология (?)
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование
Прогноз
Ване уточнят диагноз и подберут эффективную терапию
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
118 750 ₽

Илья немногословен, ему сложно рассказывать о своей жизни, о том, что случилось в их семье, о маленьком сыне, о том, как его мальчик появился на свет. Тяжело вспоминать, как в первом триместре беременности обнаружили врожденные пороки развития, в том числе косолапость, а во втором триместре у жены произошло нарушение кровообращения плаценты, как по совокупности тяжелых диагнозов и из-за риска потерять ребенка врачи срочно назначили экстренное кесарево сечение… Так родился Ваня. 

«Четыре месяца в реанимации, — говорит Илья. — Кислородозависимый. Ножки косолапые. Совсем маленький — 995 граммов».

Сразу в больнице мальчика обследовали, но хромосомной патологии, то есть нарушения в структуре, строении хромосом, изменения количества хромосом, не выявили. Врачи стали подозревать синдромальную патологию. Через полтора месяца после рождения у Вани взяли кровь для анализа. Анализ назывался «ДНК диагностика, полноэкзомное секвенирование». Кровь отправили в ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. 

«Нам обещали прислать результаты через полгода, на бесплатной основе», — говорит Илья.

Мальчик плохо рос и плохо набирал вес. В конце концов врачи решили перевести его на зондовое питание. Илья добавляет: «Моя бывшая жена, мама Вани, ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем».

Ваня с папой

Через четыре месяца, когда мальчика наконец выписали домой, ему дали статус инвалида в паллиативном статусе. Илья рассказывает, как они с сыном приехали домой — в квартиру к маме Ильи, как они наладили быт, чтобы Ване было хорошо и удобно, как сильно помог его мальчику фонд «Дом с маяком» — консультациями, оборудованием.

Ваня с бабушкой


Помогите
Чванову Ване
Помочь

Зонд заменили на гастростому (искусственно созданный ход в желудок через переднюю брюшную стенку для кормления), но Ваня все равно очень медленно набирал вес. Сегодня, в год и 7 месяцев, он весит всего 5 кг 600 г. Операцию по поводу косолапости мальчику не делают именно поэтому. «Слишком слабенький, не перенесет наркоз», — говорят врачи.

Но Иван рассказывает и о хорошем: Ваня постепенно стал набирать вес, учится держать голову, двигает ручками, когда слушает музыку. «Раньше у него совсем не было на это сил, — говорит Иван и добавляет с гордостью: — Голова у нас соображает нормально. Проводили обследование — отлично соображает».

Ваня любит мультики, обожает гулять в новой коляске от «Дома с маяком», и ему нравится зеленый цвет. Илья работает сутки через трое, он кладовщик, а все выходные проводит дома, с сыном. С Ваней постоянно занимаются родители Ильи. Про свою бывшую жену Илья говорит мягко: «Она сама нездорова, ей тяжело. Но она помогает — присылает Ване деньги. Навещает редко — раз в месяц приходит на 15 минут».

Оживляется Илья, когда рассказывает про историю с генетическим анализом — про медицинские термины ему легко говорить. «Полгода прошло, а обещанного результата анализа так и не было. Тогда летом мы сами поехали узнать результат. Приехали, а нам говорят: “Анализ еще не делали, обращайтесь в другие организации для изучения генов”. Как такое может быть? Мы же ждали…»

У Вани стоит диагноз «ДЦП», но синдромальное нарушение, которое подозревали врачи в перинатальном центре, так и не было выявлено. «Мы не знаем, как и чем помочь сыну, — говорит Илья. — Нужно все же сделать этот анализ».

В больнице посоветовали сделать анализ платно. И теперь Илья очень ждет нашей помощи. Ему тяжело говорить о том, как сильно болен его сын. Но у него есть огромная надежда, что Ване станет легче, если будет поставлен точный диагноз. Пожалуйста, помогите им. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь Чванову Ване

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Куулар Долаан

В 2 года малыш внезапно перестал ходить, говорить и есть
Необходимо
115 000 ₽

Пиляева Аврора

«Врач щипала Аврору за мочку уха, чтобы привести ее в чувство, но дочь только дергала ручкой»
Необходимо
150 000 ₽

Миран Дениз

«Сын пережил клиническую смерть, его смогли вернуть к жизни только через 15 минут»
Необходимо
118 750 ₽

Вы помогли