Чванов Иван. Мама Вани ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем

Илья немногословен, ему сложно рассказывать о своей жизни, о том, что случилось в их семье, о маленьком сыне, о том, как его мальчик появился на свет. Тяжело вспоминать, как в первом триместре беременности обнаружили врожденные пороки развития, в том числе косолапость, а во втором триместре у жены произошло нарушение кровообращения плаценты, как по совокупности тяжелых диагнозов и из-за риска потерять ребенка врачи срочно назначили экстренное кесарево сечение… Так родился Ваня. 

«Четыре месяца в реанимации, — говорит Илья. — Кислородозависимый. Ножки косолапые. Совсем маленький — 995 граммов».

Сразу в больнице мальчика обследовали, но хромосомной патологии, то есть нарушения в структуре, строении хромосом, изменения количества хромосом, не выявили. Врачи стали подозревать синдромальную патологию. Через полтора месяца после рождения у Вани взяли кровь для анализа. Анализ назывался «ДНК диагностика, полноэкзомное секвенирование». Кровь отправили в ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. 

«Нам обещали прислать результаты через полгода, на бесплатной основе», — говорит Илья.

Мальчик плохо рос и плохо набирал вес. В конце концов врачи решили перевести его на зондовое питание. Илья добавляет: «Моя бывшая жена, мама Вани, ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем».

Через четыре месяца, когда мальчика наконец выписали домой, ему дали статус инвалида в паллиативном статусе. Илья рассказывает, как они с сыном приехали домой — в квартиру к маме Ильи, как они наладили быт, чтобы Ване было хорошо и удобно, как сильно помог его мальчику фонд «Дом с маяком» — консультациями, оборудованием.

Зонд заменили на гастростому (искусственно созданный ход в желудок через переднюю брюшную стенку для кормления), но Ваня все равно очень медленно набирал вес. Сегодня, в год и 7 месяцев, он весит всего 5 кг 600 г. Операцию по поводу косолапости мальчику не делают именно поэтому. «Слишком слабенький, не перенесет наркоз», — говорят врачи.

Но Иван рассказывает и о хорошем: Ваня постепенно стал набирать вес, учится держать голову, двигает ручками, когда слушает музыку. «Раньше у него совсем не было на это сил, — говорит Иван и добавляет с гордостью: — Голова у нас соображает нормально. Проводили обследование — отлично соображает».

Ваня любит мультики, обожает гулять в новой коляске от «Дома с маяком», и ему нравится зеленый цвет. Илья работает сутки через трое, он кладовщик, а все выходные проводит дома, с сыном. С Ваней постоянно занимаются родители Ильи. Про свою бывшую жену Илья говорит мягко: «Она сама нездорова, ей тяжело. Но она помогает — присылает Ване деньги. Навещает редко — раз в месяц приходит на 15 минут».

Оживляется Илья, когда рассказывает про историю с генетическим анализом — про медицинские термины ему легко говорить. «Полгода прошло, а обещанного результата анализа так и не было. Тогда летом мы сами поехали узнать результат. Приехали, а нам говорят: “Анализ еще не делали, обращайтесь в другие организации для изучения генов”. Как такое может быть? Мы же ждали…»

У Вани стоит диагноз «ДЦП», но синдромальное нарушение, которое подозревали врачи в перинатальном центре, так и не было выявлено. «Мы не знаем, как и чем помочь сыну, — говорит Илья. — Нужно все же сделать этот анализ».

В больнице посоветовали сделать анализ платно. И теперь Илья очень ждет нашей помощи. Ему тяжело говорить о том, как сильно болен его сын. Но у него есть огромная надежда, что Ване станет легче, если будет поставлен точный диагноз. Пожалуйста, помогите им. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.