Дарков Евгений. «Доктор, у меня малыш какой-то не такой… Вместо агуканья — песни поет»

Женя едва родился, а уже стал петь. По-своему. Он целыми днями тянул протяжный звук «а-а-а» на разные лады — то громче, то тише. «Что это он все время кричит?» — спрашивали знакомые Женину маму. А она сначала принимала это как должное: первый ребенок, всякое бывает, а потом стала задавать вопросы врачам. «Доктор, у меня малыш какой-то не такой… Вместо агуканья — песни поет», — с волнением объясняла она. 

Но врачи в таких детских «песнях» ничего странного не находили. Мама же пристально наблюдала за реакциями Жени. И, видя, как заливисто он хохочет, успокаивалась: «Показалось…»  Когда ребенок стал подрастать, в душе снова поселилась тревога. Женя не реагировал на звонки и стук в дверь, не просыпался от шума проезжающих мимо машин. «А сходите-ка вы к сурдологу», — неожиданно предложил отоларинголог.

Визита к специалисту пришлось ждать месяц. Исследование слуха провели методом КСВП — коротколатентных слуховых вызванных потенциалов. В отличие от аудиограммы его результаты не зависят от поведения обследуемого и более объективны. Кроме оценки уровня слуха, врач получает информацию о состоянии внутреннего уха, слухового нерва и центров слухового анализатора в головном мозге.

— Ребёнок глухой! — сказал в итоге сурдолог Жениной маме. В тот момент ей показалось, что выхода нет, жизнь разрушена. Она безутешно рыдала, обнимая сына, которому едва исполнилось 10 месяцев. А потом взяла себя в руки и начала во всем разбираться. Подняла выписки из роддома. Оказалось, что Женю признали здоровым заочно. Слух у него никто не проверял. Аудиограмму не сделали, потому что был сломан аппарат. Глухота была врожденной. А пропевание звука «а» было попыткой ребенка услышать самого себя.

Мама Жени снова связалась с сурдологом: «Что нам теперь делать?» В состоянии стресса она даже не заметила, что ответ был в результатах исследования: кохлеарная имплантация. Единственный выход в такой ситуации.

Пока ждали очереди на установку импланта на правое ушко, на левое, которым Женя едва слышал, установили слуховой аппарат. После занятий с сурдопедагогом ребенок стал реагировать на звуки, откликаться на свое имя. Началось звукоподражание. Появились первые короткие слова: «дай», «на», «это», еще».

Генетическое исследование подтвердило наследственный характер заболевания. В гене GJB2, отвечающем за слух, обнаружили поломку. Носителями дефекта были оба родителя, хотя и не знали об этом. «У Жени не вырабатывается белок, который “кормит” волосики в ухе, принимающие звук. Они из-за этого отмирают, а ребенок глохнет», — рассказывает мама. В год и восемь месяцев в больнице Санкт-Петербурга малышу провели первую кохлеарную имплантацию. 

— Вы не представляете, как ребенок оживился! Дождь застучал по подоконнику — он удивленно смотрит в окно, а потом показывает пальчиком на ухо. Вышли с ним на улицу — снова удивление. Ого! Деревья, оказывается, не просто колышутся, а еще листьями шелестят! 

Через год после протезирования правого уха Жене сняли слуховой аппарат с левого и установили имплант. Мама надеялась, что теперь он будет развиваться семимильными шагами. Но прошло несколько месяцев, и малыш просто замолчал. Перестал говорить даже те немногие слова, которые успел выучить. Объяснить причину врачи не могли. Кто-то предполагал, что так на ребенка мог повлиять наркоз.

Мама продолжала возить сына на частные занятия в областной центр — Калининград, потому что в их небольшом городке Немане сурдопедагогов просто не было. Она не упускала ни одной возможности: только бы ребенок заговорил. 

По счастливой случайности удалось попасть в Центр реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша и Ко» и пройти курсы восстановления там. Женя вспомнил слова, которые знал ранее, и выучил новые. Произносит их не совсем четко, но специалисты говорят, что это можно поправить чуть позже. Сейчас главное, чтобы говорил. 

Букву «д» Женя знает прекрасно, но вместо «да» у него пока получается «та». Вместо «открой» — «атой», вместо «тетя» — «отя». Выходя на детскую площадку, мальчик смело подходит к незнакомым детям, протягивает руку для знакомства и говорит: «Еня!» (Женя). А еще ему нравится всем и за все говорить «асиа» — «спасибо».

Обращенную речь Женя пока понимает частично. Длинные предложения для него «как щебетание птиц». Поэтому мама разговаривает с ним короткими фразами: «Женя, стой!», «жди!», «пойдем гулять».

— Женя вообще не замечает, что он какой-то не такой. Любит песок и машинки, с удовольствием собирает пазлы и конструкторы, стремительно бегает и прыгает. Обычный ребенок. Только слухопротезирован и нуждается в реабилитации, чтобы нормально говорить, — делится Женина мама.

Она очень хочет снова попасть с ребенком в подмосковный реабилитационный центр, потому что там был результат. Но занятия платные и недешевые. Мама воспитывает Женю одна. Пока не может выйти на работу, потому что все время уходит на реабилитацию. Жить приходится только на пенсию по инвалидности, по уходу за ребенком и детское пособие. Пожалуйста, помогите Жене заговорить.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.