Дарков Евгений: «Доктор, у меня малыш какой-то не такой… Вместо агуканья — песни поет»
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«Доктор, у меня малыш какой-то не такой… Вместо агуканья — песни поет»

Дарков Евгений. «Доктор, у меня малыш какой-то не такой… Вместо агуканья — песни поет»

Женя родился с нарушением слуха, но врачи не сразу это заметили

Дарков Евгений
4 года, г. Неман, Калининградская область
собрано 19%
Собрано 3 442 193 ₽
Нужно 18 043 043 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Бухарову Джалилю , Максимову Александру, Шарковой Кате и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Прогноз
Женя научится лучше понимать обращенную речь, расширит словарный запас
Почему не ОМС
Реабилитации по программе ОМС недостаточно
Нужно
400 000 ₽

Женя едва родился, а уже стал петь. По-своему. Он целыми днями тянул протяжный звук «а-а-а» на разные лады — то громче, то тише. «Что это он все время кричит?» — спрашивали знакомые Женину маму. А она сначала принимала это как должное: первый ребенок, всякое бывает, а потом стала задавать вопросы врачам. «Доктор, у меня малыш какой-то не такой… Вместо агуканья — песни поет», — с волнением объясняла она. 

Но врачи в таких детских «песнях» ничего странного не находили. Мама же пристально наблюдала за реакциями Жени. И, видя, как заливисто он хохочет, успокаивалась: «Показалось…»  Когда ребенок стал подрастать, в душе снова поселилась тревога. Женя не реагировал на звонки и стук в дверь, не просыпался от шума проезжающих мимо машин. «А сходите-ка вы к сурдологу», — неожиданно предложил отоларинголог.

Визита к специалисту пришлось ждать месяц. Исследование слуха провели методом КСВП — коротколатентных слуховых вызванных потенциалов. В отличие от аудиограммы его результаты не зависят от поведения обследуемого и более объективны. Кроме оценки уровня слуха, врач получает информацию о состоянии внутреннего уха, слухового нерва и центров слухового анализатора в головном мозге.

— Ребёнок глухой! — сказал в итоге сурдолог Жениной маме. В тот момент ей показалось, что выхода нет, жизнь разрушена. Она безутешно рыдала, обнимая сына, которому едва исполнилось 10 месяцев. А потом взяла себя в руки и начала во всем разбираться. Подняла выписки из роддома. Оказалось, что Женю признали здоровым заочно. Слух у него никто не проверял. Аудиограмму не сделали, потому что был сломан аппарат. Глухота была врожденной. А пропевание звука «а» было попыткой ребенка услышать самого себя.

Мама Жени снова связалась с сурдологом: «Что нам теперь делать?» В состоянии стресса она даже не заметила, что ответ был в результатах исследования: кохлеарная имплантация. Единственный выход в такой ситуации.

Пока ждали очереди на установку импланта на правое ушко, на левое, которым Женя едва слышал, установили слуховой аппарат. После занятий с сурдопедагогом ребенок стал реагировать на звуки, откликаться на свое имя. Началось звукоподражание. Появились первые короткие слова: «дай», «на», «это», еще».

Генетическое исследование подтвердило наследственный характер заболевания. В гене GJB2, отвечающем за слух, обнаружили поломку. Носителями дефекта были оба родителя, хотя и не знали об этом. «У Жени не вырабатывается белок, который “кормит” волосики в ухе, принимающие звук. Они из-за этого отмирают, а ребенок глохнет», — рассказывает мама. В год и восемь месяцев в больнице Санкт-Петербурга малышу провели первую кохлеарную имплантацию. 

— Вы не представляете, как ребенок оживился! Дождь застучал по подоконнику — он удивленно смотрит в окно, а потом показывает пальчиком на ухо. Вышли с ним на улицу — снова удивление. Ого! Деревья, оказывается, не просто колышутся, а еще листьями шелестят! 

Через год после протезирования правого уха Жене сняли слуховой аппарат с левого и установили имплант. Мама надеялась, что теперь он будет развиваться семимильными шагами. Но прошло несколько месяцев, и малыш просто замолчал. Перестал говорить даже те немногие слова, которые успел выучить. Объяснить причину врачи не могли. Кто-то предполагал, что так на ребенка мог повлиять наркоз.

Мама продолжала возить сына на частные занятия в областной центр — Калининград, потому что в их небольшом городке Немане сурдопедагогов просто не было. Она не упускала ни одной возможности: только бы ребенок заговорил. 

По счастливой случайности удалось попасть в Центр реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша и Ко» и пройти курсы восстановления там. Женя вспомнил слова, которые знал ранее, и выучил новые. Произносит их не совсем четко, но специалисты говорят, что это можно поправить чуть позже. Сейчас главное, чтобы говорил. 

Букву «д» Женя знает прекрасно, но вместо «да» у него пока получается «та». Вместо «открой» — «атой», вместо «тетя» — «отя». Выходя на детскую площадку, мальчик смело подходит к незнакомым детям, протягивает руку для знакомства и говорит: «Еня!» (Женя). А еще ему нравится всем и за все говорить «асиа» — «спасибо».

Обращенную речь Женя пока понимает частично. Длинные предложения для него «как щебетание птиц». Поэтому мама разговаривает с ним короткими фразами: «Женя, стой!», «жди!», «пойдем гулять».

— Женя вообще не замечает, что он какой-то не такой. Любит песок и машинки, с удовольствием собирает пазлы и конструкторы, стремительно бегает и прыгает. Обычный ребенок. Только слухопротезирован и нуждается в реабилитации, чтобы нормально говорить, — делится Женина мама.

Она очень хочет снова попасть с ребенком в подмосковный реабилитационный центр, потому что там был результат. Но занятия платные и недешевые. Мама воспитывает Женю одна. Пока не может выйти на работу, потому что все время уходит на реабилитацию. Жить приходится только на пенсию по инвалидности, по уходу за ребенком и детское пособие. Пожалуйста, помогите Жене заговорить.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Меренченко Николай

Николай не чувствует свое тело, не может  ходить
Необходимо
336 000 ₽

Вараксин Алексей

Алексей получил перелом позвоночника с полным повреждением спинного мозга
Необходимо
336 000 ₽

Бухаров Джалиль

Джалиль попал в ДТП – встречный автомобиль нарушил правила движения
Необходимо
340 340 ₽

Шаркова Екатерина

«Мы думали дочка просто простудилась…»
Необходимо
503 552 ₽

Максимов Александр

Саша неудачно нырнул и сломал позвоночник
Необходимо
486 080 ₽

Ларионов Роман

Роман почувствовал дискомфорт в области шеи и сразу упал
Необходимо
675 000 ₽

Вы помогли