Дарья Кондаурова: Врачи нашли у Даши синдром Стиклера, когда родилась ее младшая сестра
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Врачи нашли у Даши синдром Стиклера, когда родилась ее младшая сестра

Дарья Кондаурова. Врачи нашли у Даши синдром Стиклера, когда родилась ее младшая сестра

Теперь родители ищут возможности для диагностики и лечения обеих дочерей

Дарья Кондаурова
17 лет, Оренбургская область
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Синдром Стиклера 1 типа, несиндромальная окулярная форма под вопросом, открытое овальное окно, себопсориаз
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
92 000 ₽
Обновлено
06 декабря 2023г.

Анализ сдан, находится на исследовании в лаборатории. Благодарим всех, кто принял участие в сборе средств для Дарьи!


Даша была самым обычным ребенком, училась в школе, играла на скрипке. Со второго класса у нее начало снижаться зрение. Поначалу думали, что ничего особенно - у кого из детей не бывает. Тем более, что других серьезных проблем со здоровьем не было. А вот у младшей сестры нарушения увидели сразу и обследовали ее со всех сторон. Даже генетическое исследование провели. И Даше тоже. Выяснилось, что у обеих сестер есть синдром Стиклера.

Учитывая фенотипические особенности Даши, такие как, например, высокое небо и гипермобильность суставов, а также эпиактивность на ЭЭГ, врачи рекомендовали провести секвенирование полного генома. Этот анализ стоит дорого  и не входит в систему ОМС. А у семьи очень много средств уходит на лечение и реабилитацию младшей дочери.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли