У Алеши Болезнь Крона, непрерывно-рецидивирущее течение. Ему необходим медицинский препарат "Энтивио", который поможет мальчику войти в ремиссию.
Лагаев Алексей, 16 лет, живёт в г.Улан-Удэ
Диагноз: Болезнь Крона тонкой и толстой кишки, непрерывно-рецидивирущее течение
В годик Алеша выучил весь алфавит. Просто так, почти случайно, заодно со старшими сестрами, которые как раз в это время ходили в начальную школу – второй и третий класс. Разве не весело? Буква "А" похожа на аиста, крепко стоящего на двух длинных ногах, а буква "Б" – на человека с бочонком подмышкой.
В три года Алеша сам написал письмо Деду Морозу. Это абсолютно точно, потому что мама недавно нашла это письмо, и на нем стоит дата: 2004 год. "От Алеши Лагаева дедушке морозу. Здраствуй дедушка мороз! Подари мнесчеты. Пишет тибе Алеша Лагаев Я тебя люблю пока" (орфография и пунктуация сохранены – прим. ред.). Хорошо еще, не отослал и не спрятал куда-нибудь. Родители письмо перехватили, а потом бегали искали по всем магазинам счеты. Настоящие, не какой-нибудь калькулятор. Чтобы были со щелкающими косточками: три косточки плюс три косточки – шесть. Щелк-щелк-щелк. Весело!
В школу Алеша пошел в шесть лет, да и то еле дождался – мог бы пойти и в пять. Чего дома сидеть, если умеешь и читать, и писать, и считать? С виду Алеша был кругленький, как мячик или тот бочонок из Букваря. Как говорит мама, "пухлячок".
Учился Алеша, естественно, на отлично, особенно старался на математике и физике. Щелкал задачки, как на счетах, весело и ловко – щелк-щелк. Учителя быстро смекнули, какое сокровище попало им в руки, и отправляли Алешу на всевозможные олимпиады для школьников. А однажды Алешу даже наградили поездкой в Артек за отличную учебу.
Потом Алеша пошел в пятый класс. Перед первым сентября мама опять бегала по городу. Она искала сыну костюм в детских магазинах – подходящего по размеру на пухленького Алешу долго не находилось. Наконец костюм купили, но в этот год все изменилось.
У Алеши стал очень часто болеть живот. Скручивало прямо на уроках, едва успевал добежать до туалета. В школе Алешу лечили активированным углем и смеялись, что он за несколько месяцев съел годовой школьный запас. К лету Алеша сдулся, как лопнувший шарик. За год он потерял 30 кг. Праздничный костюм пришлось сложить и убрать на антресоль.
Что с ребенком: взросление, гастрит, аллергия? Конечно, к врачам родители Алешу тоже водили, но каждый раз получали один ответ: "Все в пределах нормы". В отчаянии мама отослала Алешины анализы и результаты пробы слизистой желудка в Москву.
Диагноз пришел очень быстро: "Болезнь Крона тонкой и толстой кишки, воспалительная форма, непрерывно-рецидивирующее течение". В ответ бурятские врачи только развели руками: "У нас это третий случай в Республике. Простите, проглядели".
С тех пор о школе пришлось забыть. После постановки диагноза Алеша не “вылезал” из больниц два года. Множественные поверхностные язвы на толстой кишке, поражение верхних отделов желудка в виде множественных щелевидных язв, эрозивно-язвенное воспаление слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки, тощей кишки, кровоточивость слизистой, низкий гемоглобин, сердцебиение, слабость и т. д. и т. п. Вот что такое болезнь Крона. В краткие "отлучки" домой Алеша даже не мог выйти на улицу из-за постоянной диареи. Он часами просиживал в туалете и мучился от болей.
Пухленький некогда Алеша стал похож на скелет из кабинета биологии. Ему казалось, что при ходьбе он гремит костями, как Кощей. Однажды они с мамой разбирали вещи и в чемодане на антресоли нашли тот самый праздничный костюм из прошлой Алешиной жизни, а заодно его детские вещи. Алеша рассматривал все эти свитерочки, распашонки и маечки, смеялся, а потом раз – и надел кофту, которую носил в годик. На молнии, с капюшоном и белым щенком на рукаве. Мама посмотрела, но вместо того, чтобы тоже рассмеяться, заплакала.
Они, конечно, лечились и перепробовали много лекарств. Улучшение наступало, но ненадолго.
Наконец, врачи сказали, что лечение нужно менять кардинально, иначе следующий шаг – трансплантация костного мозга. В карте у Алеши написано: "Ремиссия не достигнута. Во избежание хирургических осложнений по жизненным показаниям рекомендован препарат Ведолизумаб (Энтивио)".
И вот ведь засада: да, Ведолизумаб – очень хорошее лекарство. В отличии от других биологических препаратов, он действует целенаправленно, блокируя миграцию Т-лимфоцитов, вызывающих хроническое воспаление. И результаты терапии замечательные, вплоть до полного заживления пораженного кишечника. Но в России препарат пока закупается только для взрослых. Алеше осталось всего два года до совершеннолетия, сейчас ему 16. Два года, которые могут пройти в мучениях, а могут вернуть Алешу к жизни.
Он уже мечтает закончить 9 класс, сдать ЕГЭ, поступить в институт: "Если бы я сейчас писал Деду Морозу… нет, я, конечно, знаю, что его не существует, но если бы писал, я бы попросил, чтобы у меня было это новое лекарство и чтобы оно помогло. В первую очередь, ради матери. Она по-прежнему считает, что я гений, – Алеша смеется. – А мне хочется хотя бы просто снова начать учиться".
Помогите Алеше, пожалуйста. Давайте купим ему этот Ведолизумаб. Пусть он поправится.
Помимо разовой помощи, вы можете оформить регулярное ежемесячное пожертвование в 100 и более рублей на программу "Крона". В рамках этой программы человек с таким диагнозом может своевременно получить необходимое лечение, доступ к самым современным препаратам и исследованиям, и, при крайней необходимости, ему может быть оплачена дорогостоящая операция.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.