У Вани муковисцидоз, он может не дождаться бесплатного лекарства от государства
Отзыв от мамы Ивана: Спасибо большое всем кто помог приобрести для Вани Трикафту — или Кафтрио плюс Калидеко — это совершенно невероятное чудо наяву! У Вани изменилось все — он дышит как здоровые дети, у него нормально бьется сердце, кожа больше не покрыта кристаллами соли, об которые я сжигала и царапала губы, когда целовала его. У него появились силы — то есть он теперь может пойти в школу к первому уроку, как все дети, отучиться, дома сделать уроки, гулять, играть до вечера — я даже не представляла, что такое возможно. Как и анализы — теперь анализы крови приходят без «звездочек», все показатели в норме. И — во что я дольше всего не могла поверить — ушла хроническая Флора из легких.
Муковисцидоз никуда не делся и те органы и системы, которые за 10 лет разрушены — этого не вернуть (поджелудочная не начнёт работать, погибшие участки легких тоже), но сейчас он может жить почти обычной жизнью и гибельные разрушения в организме остановлены — ученые посчитали, что Трикафта дарит 27 лет активной и «нормальной» жизни пациентам с муковисцидозом d83dde4f верим в это! И мы с Ваней благодарим Правмир и всех, кто помог нам получить такой шанс на жизнь.
❤️
Марина и Иван
«Воробей, мой воробьишка! Серый, юркий, словно мышка».
9-летний Ваня, торжественно объявив имя автора, начинает читать на камеру стихотворение «Воробей», чтобы потом отправить видео учителю. Эмоционально размахивает руками и подпрыгивает, как будто воробьишка он сам. Но уже после второго четверостишья начинает делать паузы – ему не хватает дыхания.
«Мне надо откашляться, - сообщает он маме. – Устал немножко».
Уставать от, казалось бы, самых простых занятий Ваня последнее время стал все чаще. Соберется куда-то с мамой, выйдет из подъезда и тут же присядет на корточки: «Я отдохну немного?»
У Вани тяжелая форма муковисцидоза. Нарушены функции желез внешней секреции. Поджелудочная железа и треть правого легкого не работают совсем. А состояние печени - «как будто 30 лет употреблял алкоголь». Ее клетки гибнут и замещаются фиброзной (рубцовой) тканью. Это может привести к тому, что орган перестанет выполнять свои функции.
В силу возраста Ваня пока не понимает, насколько все серьезно. Знает от мамы, что «болезнь генетическая, но никакой трагедии нет. Кто-то плохо видит и носит очки, а он пьет лекарства и дышит ими».
В рамках поддерживающей терапии ему каждый день приходится принимать по 50 таблеток: ферменты, муколитики и антибиотики.
Организм ребенка страдает и от муковисцидоза, и от лекарств. Но без них Ваня просто умрет. Есть нужно «за троих», чтобы получать 3000 калорий в день. Не для набора веса, а чтобы удержать его. Чтобы были силы нормально жить. 1000 калорий в день расходуется только на дыхание.
Ваня растет без папы с того самого момента, как врачи поставили ему страшный диагноз. Пока он, семимесячный, вместе с мамой находился в реанимации – с высокой температурой, сильным кашлем, болью в животе, отец решил, что «растить ребенка-инвалида в его планы не входит», «не может быть счастлив в таких условиях». И ушел из семьи.
«Помощи и поддержки родственников я не ждала. Мне говорили: «Это проблема. Ты угробишь свою жизнь». Врачи, ведь, 10 лет назад толком в этой болезни не разбирались. У них был свой «подход»: «Тут все плохо. Мы делаем все, что можем, но эффекта нет. Рожайте другого». Когда я это услышала, депрессия из-за того, что резко все обрушилось и изменилось в жизни, у меня закончилась. Поняла: или я разбираюсь и ищу варианты, или сын погибнет», - рассказывает Марина.
В совершенстве владея английским, мама Вани начала «копать зарубежные протоколы». Поняла, что есть другие схемы лечения. Благодаря им можно значительно увеличить продолжительность жизни ребенка с муковисцидозом. Она нашла врачей, которые согласились вести Ваню по этим схемам. И уже к 2,5 годам сын, который с рождения с трудом набирал вес и заметно отставал в развитии, полностью догнал своих сверстников. Стал ходить в детский сад, в бассейн, на акробатику, танцы, на развивающие занятия, потом на подготовительные – к школе.
«Он очень общительный и полный энергии. Ему все интересно, везде хочется. Запирать его дома нельзя», - говорила всем Ванина мама.
В школу Иван пошел в 7 лет. Как все. На вопросы одноклассников, почему приходит ко второму или третьему уроку, спокойно отвечал: «С утра у меня ингаляции и терапия. Если встану в 6 утра, у меня не будет сил выдержать весь день». В школьную столовую приходил со своей едой. Доставая из баночки несколько таблеток ферментного препарата, объяснял друзьям: «Это «Креон», чтобы животик не болел, и еда усваивалась».
В 8 лет притихшая на время болезнь начала прогрессировать. Хроническая стафилококковая инфекция вызвала сильнейшее обострение с падением уровня кислорода в крови. Дома у Вани помимо небулайзера и виброжилета для выведения из легких мокроты появился еще и кислородный концентратор.
«Для меня это был настоящий ад. «Ребенок с кислородными канюлями в носу! Мы проваливаемся в муковисцидоз!» - думала я про себя. Но пугать сына и показывать свое отчаяние не стала.
Поэтому и Ваня все воспринял иначе. Посмотрел на концентратор: «О, какая крутая штука! Светится голубеньким, водичка булькает, воздух «дышит» в нос. Она же не у всех есть, да? Можно я разберу ее на запчасти, когда она будет не нужна?» - вспоминает Марина.
Из-за того, что Ваня стал часто болеть, а потом долго и тяжело восстанавливаться, его маме пришлось оставить работу. Ведь, «сегодня сын условно в порядке, а завтра может оказаться в реанимации – с серьезным падением функции легких, сатурации».
Федеральный консилиум назначил ребенку зарубежный таргетный препарат «Трикафта». Это генетический корректор, который «исправляет» дефекты белка, ответственного за развитие заболевания. Применяется в мире всего 3 года и пока не зарегистрирован в России. Препарат безумно дорогой. Стоимость лечения на год – около 30 миллионов рублей. А принимать нужно всю жизнь.
Обеспечивать больных муковисцидозом «Трикафтой» - «по жизненным показаниям» - должно государство. Но получить лекарство мама Вани не может уже полгода. Заявление в фонд «Круг добра» давно написано. Но Департамент здравоохранения не передает туда документы.
«Уважаемые врачи, вы знаете Ваню с детства. Состояние его ухудшается. Помогите дождаться госзакупки не в реанимации, а дома - живыми!» - просит мама Вани чиновников. В ответ: «Ждите».
«Девочка из Нижнего Новгорода Ева Воронкова не дождалась… И консилиум был, и суд выиграли, а лекарство так и не закупили. Ева была чуть старше Вани… Страшно. Я буду биться во все двери, чтобы получить препарат! Жаль, что борьба с болезнью забирает столько же сил, сколько борьба с чиновниками. И ты не столько плачешь из-за болезни, сколько из-за отписок в ответ на вопрос, где жизненно важное лекарство, которое должно быть, а его нет», - говорит Марина.
Помощь Ване нужна на ближайшие два месяца, чтобы дождаться госзакупки зарубежного препарата. Документы уже отправлены на Федеральный консилиум, в течение 30 дней их можно будет забрать. И тогда ребёнок сможет получать лекарство за счёт средств Фонда «Круг добра». Сейчас только мы можем помочь Ване!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.