У девушки в голове была опухоль размером с куриное яйцо
![](https://fondpravmir.ru/wp-content/uploads/2024/01/ermakova5-2-936x552.jpg)
Для определения молекулярной подгруппы медуллобластомы был проведен анализ экспрессии отдельных генов с помощью технологии молекулярных баркодов (NanoString).
По результатам исследования, профиль экспрессии генов соответствует медуллобластоме молекулярно-генетической подгруппы 4.
«Ма-па» — было первое слово Ани Ермаковой, когда в 17 лет она заново училась говорить. Оксана, усмехаясь рассказывает, что таким образом дочь видимо решила беречь силы и обратилась сразу к обоим родителям. Нарушение речи и двигательных функций — последствия тяжелой операции по удалению злокачественной опухоли. С ними Аня живет уже больше двух лет.В марте 2021 года у нее начались бесконечные головные боли. Невропатолог постучал по коленкам, по рукам, посмотрел шею и списал все на длительное сидение за компьютером.
«Врач внушал доверие, профессор. Я тогда еще спросила, может нам какие-то обследования пройти? Он сказал: “Ничего не надо. Девушка молодая, красивая. Занимайтесь спортом”. Думаю, если бы тогда мы сразу обнаружили опухоль, таких последствий можно было бы избежать», — рассказывает Оксана. В 2021 году Аня уже жила отдельно, так как училась в медицинском колледже в соседнем городе Ревда. Когда в ноябре в связи с ковидом студентов перевели на дистанционное обучение и девушка приехала домой, Оксана поразилась, какая дочь бледная и худенькая. Голова у нее продолжала болеть, причем теперь уже даже ночью, таблетки не помогали. «Она встает утром — и мокрое полотенце на лоб. Ну, так не должно быть, это ненормально!» — говорит мама девушки. На третий день этих мучений мама с Аней без всяких назначений поехали в Екатеринбург делать МРТ головы.
Оксана вспоминает, что на процедуру отправились, не предполагая ничего плохого, просто хотели подготовиться к новому посещению врача. «Когда ждали Аню, вышел радиолог и сказал, что есть изменения, нужно ввести контраст. Я не поняла, какие могут быть изменения, но, говорю, хорошо, конечно. От Екатеринбурга до Артемовского 2,5 часа пути. Как раз когда мы добрались до дома, нам пришел результат на электронную почту: объемное образование в головном мозге, срочно консультация нейрохирурга — это было прямо выделено. Я растерялась, позвонила в лабораторию, где делали МРТ, посоветоваться, куда обратиться, и мне дали телефон врача».
Этим же вечером Оксана связалась с нейрохирургом, выслала ему снимки. Меньше чем через неделю Аню прооперировали. «В реанимацию меня долго не пускали, но, когда я туда попала, у Ани голова тряслась во все стороны, глаза бегали. Она была в сознании, понимала, но сказать ничего не могла. Заплакала. Я вышла от нее такая, что сама была не в состоянии говорить», — делится Оксана. О последствиях операции их никто не предупредил. Аня даже наивно рассчитывала, что сможет читать в больнице, набрала с собой книжек. А родители надеялись, что через неделю дочь отпустят домой. Но опухоль оказалась очень большая — 6 сантиметров в длину и 4 в диаметре, из-за этого и случился так называемый неврологический дефицит - следствие повреждений головного мозга. И хотя врачи заверили родителей, что постепенно все нормализуется, процесс не был быстрым и легким.
Аня две недели находилась в реанимации, затем ее перевели на реабилитацию в Институт мозга в городе Березовский. Там ее ставили в вертикализатор, делали с ней специальные упражнения. «Когда Аню выписывали, нам дали очень много рекомендаций: как кормить, как общаться, например, посоветовали купить колокольчик, завести карточки со словами. Я даже не представляю, как бы мы ее привезли домой и с чего бы начали, если бы не сотрудники Института», — рассказывает Оксана.
Хотя опухоль вырезали полностью и послеоперационная томография головы была чистая, Ане предстояла обязательная в таких случаях химиотерапия. Тут случилась нештатная ситуация: девушку оперировали осенью, тогда ей было еще 17 лет, а пока она проходила реабилитацию, исполнилось 18. Детские врачи сказали, что за дальнейшим лечением ей нужно обращаться уже во взрослую онкологию. Но когда Оксана с дочерью туда обратились, им сказали: «Зачем вы к нам пришли? Мы не знаем, что с вами делать». Медуллобластома считается детской опухолью и в таком возрасте, как у Ани, появляется довольно редко, так что у местных «взрослых» онкологов она вызвала затруднение. Химия далась тяжело: была сильная слабость, Аня практически ничего не могла есть, сильно похудела, волосы полностью выпали. Курс продлился более 8 месяцев, завершился в феврале 2023 года. И только тогда наконец появилась возможность заняться реабилитацией. Аня попала в Клинику доктора Волковой в Екатеринбурге, причем взяли ее туда без мамы.
«Я сначала удивилась: а кто же ей там поможет? Мы с начала лечения были вместе, — вспоминает Оксана, — но мне объяснили, что ей необходима не только физическая реабилитация, но и социализация, ей нужно отвыкать от мамы. Со временем я это поняла и сейчас полностью согласна, что Аня должна быть там одна, сама налаживать общение, сама за себя отвечать». После реабилитации у Ани ускорился прогресс. Сейчас она разговаривает уже лучше, родители понимают ее полностью, но другие люди — не всегда. Чтобы речь звучала громче и разборчивее, ей нужно постоянно делать логопедические упражнения. Дома Аня читает вслух и, как советовал логопед, поет. Она уже может обслуживать себя самостоятельно, например, приготовить завтрак, справляется с другими бытовыми задачами.
В пределах квартиры передвигается без проблем, но на улице — только с сопровождением. «Когда выходим из дома, у нее прямо страх в глазах, — рассказывает Оксана. — Она может совсем немножко пройти одна, но походка шаткая, неуверенная. За папу предпочитает держаться — не за меня, потому что я тоже 50 килограммов весом, и она боится, что мы с ней упадем вместе. В коляску она у нас не садится категорически, сказала: “Я буду идти, пусть плохо, но сама”». Ане очень не хватает социальной жизни. Иногда она говорит: «Как было тяжело на парах, но я бы многое отдала, чтобы быть сейчас на занятиях, а не сидеть постоянно дома». Она очень старается на реабилитациях — хочет поскорее стать самостоятельной и продолжить обучение. Но в медколледж, скорее всего, уже не вернется. Насмотрелась на работу медперсонала и поняла, что хочет для себя более спокойное занятие. Например, что-то связанное с компьютерами. Для начала можно пойти на дистанционное обучение, но мечта — конечно, учиться очно. Время покажет. Оксана говорит, что перспективы дочери они обсудят более предметно, вероятно, уже следующим летом. Сейчас ее главная задача — восстанавливаться. Помогите Ане пройти еще один курс реабилитации.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.