«Ползем и боремся дальше! Такая политика у нас в семье»

«Ползем и боремся дальше! Такая политика у нас в семье», – Татьяна отчетливо произносит каждое слово, как будто продолжает бороться даже сейчас. Не хочет и не может казаться слабой. Хотя пережила столько, что хватило бы на целую книгу – грустную, про жизнь. Родных, которые поддерживали ее много лет, уже нет в живых. Они ушли один за другим – несчастный случай, врачебные ошибки и невозможность эти ошибки пережить. С мужем расстались после 13 лет брака – не сложилось. 

Сейчас рядом с ней только два взрослых сына. У обоих серьезные проблемы со здоровьем, и они почти не выходят из дома, разве что в больницу. У них такой «домашний мир» – на троих. В нем – книги про графа Монте-Кристо и слепого музыканта, фильмы в жанре фантастика, шахматы и шашки. А еще много боли. Физической и моральной. Тоже на троих.

Олег и Виталий Евсеевы

Старшему сыну Татьяны Олегу было всего 6 лет, когда у него в голове обнаружили опухоль. Оказалось, злокачественная. Татьяна до сих пор помнит жалобно-растерянный голос малыша после сложной операции на головном мозге: «Мама, прости меня, пожалуйста, я пока ходить не умею». А после химии началась такая сильная интоксикация, что ребенок просил, чтобы его «поскорее убили и закопали». Татьяна «стискивала зубы, чтобы перевести дыхание и не разрыдаться», когда слышала все это. 

«Жизнь просто так не дается. Борются все – и львы, и червячки! И мы будем бороться!» – голосом, не предполагающим возражений, говорила она сыну.

Пообещала, что когда перестанут ездить на лечение в Москву, у него появится братик или сестренка. Осмысленно решила, что Олегу нужен друг. И этот «друг» вскоре появился на свет, несмотря на возражения мужа.

Виталий Евсеев

Младшего сына Татьяна назвала Виталием. Она почему-то была уверена, что со старшим сыном столько всего пройдено, что новых испытаний, вроде, и быть не должно. А когда они начались, первая реакция была: «Ну зачем же так?!»

В отличие от Олега, который учился дистанционно, Виталий в школу ходил. Учился средне. «Ему внимания не хватает», – объясняла это сама себе Татьяна, но при этом продолжала помогать сыну. Проверяла домашние задания, предлагала прочитать те или иные книги – для расширения кругозора. Параллельно спасала Олега… У него после 10 лет ремиссии случился рецидив. Врачи сказали: «Неоперабельный!» И назначили лучевую терапию.

Виталий до обострения болезни

В 9-м классе Татьяна наняла Виталию репетиторов для подготовки к основным экзаменам. Однажды позвонила ему с работы и поинтересовалась: «Что у тебя по биологии?» И услышала странный ответ: «Я пришел к Олегу». «Так ты ее сдал?» – переспросила она. Сын ответил той же фразой, слегка растягивая слова. В третий и четвертый раз было то же самое. Она поняла, что происходит что-то странное, и рванула домой. Посадила сына перед собой:

– Какой сегодня день недели?

– Понедельник.

– Но понедельник был позавчера!

– А год какой?

– 1945-й.

– Виталь, сейчас 2015-й.

Сын не мог вспомнить ни свою дату рождения, ни адрес. Он был бледный и жаловался, что «голова сейчас лопнет». А на следующее утро проснулся как ни в чем не бывало. На вопрос Татьяны «помнишь, что было с тобой вчера?» ответить ничего не мог. Врачи провели обследование и сказали, что это был эпиприступ, но «очаг уже разрядился».

С тех пор у Виталия приступы больше не повторялись, но изматывающая головная боль осталась. К ней добавились слабость и чувство нехватки воздуха. 

Татьяна не раз замечала, как во время обеда или ужина младший сын просто «уплывает» – состояние на грани обморока.

На руках – от локтя до кисти – красные пятна, которые спустя какое-то время сами проходили. Врачи заговорили тогда про вегето-сосудистую дистонию, но особых поводов для беспокойства не видели.

Во время учебы в колледже, а потом и в институте тревожная симптоматика у Виталия только нарастала. Преподаватели не раз пытались вызвать ему скорую прямо во время занятий. При этом хождение по поликлиникам и больницам ничего не давало, кроме разочарований.

Виталий до обострения болезни

– Вам к психологу нужно, – советовали врачи. 

– Зачем? – спрашивала Татьяна.

– Ребенок устал…

– А от чего он устал? Он учится с удовольствием по специальности «управление персоналом», участвует в конкурсах и олимпиадах, на председателя студсовета выдвинут.

– Ну, тогда спортом займитесь…

– Сын прекрасно играет в волейбол, ему доверяют даже тренировки провести.

В конце второго курса у Виталия все чаще стали болеть колени, тазовые кости, голеностоп. «Наверно, в волейбол переиграл… Мог бы и потерпеть… Зачем маму зря беспокоить?» – выговаривала ему врач. «Что-то вы неправильные вещи советуете», – отвечала за сына Татьяна, сидевшая рядом и наблюдавшая за происходящим.

У нее и мысли не было не доверять сыну. Ему действительно плохо. Боли в ногах становились сильнее. Болела даже кожа. Сын вздрагивал от любого прикосновения. А вскоре он уже с трудом мог подняться с кровати. Начал терять вес при обычном питании.

Местные врачи больше не предлагали Татьяне сводить младшего сына к психологу. Ставили под вопросом онкологию, которая в итоге не подтвердилась, и системный васкулит (воспаление сосудов). А московские врачи выявили у 20-летнего парня стеноз (сужение) подколенных артерий и остеопороз – прогрессирующее заболевание скелета, при котором снижается плотность костей, они становятся хрупкими.

Виталий до обострения болезни

В организме Виталия, как оказалось, нарушен фосфорно-кальциевый обмен, причем с рождения. Только никто из врачей этого даже не предполагал, несмотря на очевидные признаки, что с «ребенком что-то не так»: долго не заживающая пупочная ранка, кривошея, а после – кариозные молочные зубы и практически без эмали коренные, задержка раннего моторного развития.

После всех обследований Виталию выписали препараты с кальцием и сильное обезболивающее «Трамадол», которое помогает лишь на короткое время. Боль бывает такой сильной, что ему не хочется ничего, даже есть.

Генетики не исключают у него редкую наследственную патологию – гипофосфатазию, которая проявляется не только нарушением минерализации костей скелета и зубов, но и системными осложнениями – нарушением дыхания, судорогами, мышечной слабостью, болью в костях.

Заболевание прогрессирующее и, к сожалению, полностью вылечить его нельзя. Но есть поддерживающая терапия, которая может стабилизировать состояние. Препараты дорогие, и выписать их могут только после окончательной постановки диагноза. А подтвердить его может генетический анализ. Он платный и дорогой. Оплатить его Татьяна не может. Постоянной работы у нее сейчас нет, потому что приходится заниматься лечением то одного сына, то другого. У старшего, Олега, несколько месяцев назад случился инсульт, после которого он так и не восстановился полностью.

Давайте поддержим эту семью и поможем Виталию поскорее вернуться к занятиям в вузе – чтобы он ходил туда на своих ногах, а не на коляске. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.