Головерова Анастасия. «Здоровый и веселый ребенок изменился просто по щелчку пальцев»

– Спать пора, уснул… – Олеся склоняется над ухом 7-летней дочки. Та зажимает пальчиком вход в трахеостому и шепчет: 

– Бычок…

– Лег в коробку… – продолжает Олеся.

– На бочок, – подхватывает Настя.

Они часто читают вдвоем стихи, сказки и радуются. Настя – тому, что мама ее хвалит. Олеся – тому, что дочка рядом. Живет и развивается. Вопреки всему.

Пять с лишним лет назад Настю почти похоронили. Молодая женщина-невролог, глядя на Олесю в упор, тогда сказала: «Ваша дочь уйдет через месяц, максимум – три». Увидев, что нет никакой реакции, переспросила: «Вы меня слышите?!» «Настеньке же всего полтора года…» – пыталась возразить Олеся. В тот момент вся ее счастливая картина мира стала рушиться, а в голове мелькали воспоминания – одно за другим.

После первого неудачного брака Олеся встретила Алексея, доброго, работящего парня, который стал заботиться о ней и ее сыне Янисе. Они поженились. Вскоре у них родилась дочь Лиза, после – близнецы Андрюша и Алеша, за ними – Аленка.

Алексей был категорически против абортов и всегда повторял: «Раз Господь дал ребеночка – вырастим. Пока у меня есть руки-ноги, наши дети всегда будут обеспечены». Он «кружился над ними, как пчелка». Работал главным агрономом в селе и подрабатывал при любой возможности: заготавливал дрова и пилил камень в карьере. Сам обустроил сначала небольшой дом в Казинке, а потом достроил другой - купленный на материнский капитал. У семьи появилось свое большое хозяйство: 8 коров, 15 быков, гуси, утки.

Семья Головеровых

Шестому ребенку Олеся и ее муж радовались так же, как первому. Настенька родилась в ночь на 1 января – под бой курантов и взрывы петард. Как ее братья и сестры, она была абсолютно здоровой. И никаких предпосылок к тому, что может быть иначе, не было. Более того, Настя раньше других детей пошла. А в полтора года, сидя рядом с грудой посуды и тазиком с водой, выдала: «Мам, глянь, я таелочку (тарелочку) помыла!»

Вскоре после этого случая, снятого Олесей на мобильный, Настя заболела.  Спустя несколько дней девочка уже не могла сидеть в кресле. Ее всю трясло, голова заваливалась назад, глаза бегали в разные стороны, она перестала узнавать родных.

Олеся не понимала, что происходит. «Здоровый и веселый ребенок изменился просто по щелчку пальцев». Она возила Настю от одного врача к другому – в Ставрополь, Санкт-Петербург. Те ставили нейропатию неизвестного генеза. 

В Москве Насте провели дообследование. Результаты МРТ говорили о серьезном поражении белого вещества головного мозга, отвечающего за передачу импульсов. Предположили наследственное заболевание обмена веществ – лейкодистрофию и генетическую болезнь, связанную с различными нарушениями метаболизма и формирования компонентов центральной нервной системы, – синдром Ли. Его симптомы обычно появляются после некого инициирующего события (инфекции, например), которое снижает выработку энергии в организме. 

Заболевание прогрессирующее. Со временем мозг перестает в полной мере контролировать сокращение мышц, мышечная система ослабевает. Люди с синдромом Ли часто уходят из жизни из-за дыхательной недостаточности. Из столицы домой Настю отправили со словами: «Прогноз для жизни неблагоприятный».

Олеся с мужем «сидели над дочкой и все время рыдали». А когда заметили, что она стала шевелить ручками-ножками, начали ей их разрабатывать. Ночами они просиживали в интернете и искали тех, кто дал бы Насте шанс. Выходили на профессоров в разных странах, пробовали лечение экспериментальными препаратами.

Проходил месяц за месяцем, а Настя жила, цепляясь за жизнь своими крохотными пальчиками. У нее перестали бегать туда-сюда глаза, она начала фиксировать взгляд, играть. Мышцы окрепли, девочка снова смогла стоять на ножках, опираясь на диван.

Но подолгу радоваться успехам, к сожалению, не приходилось. В организме, помимо обмена веществ, был нарушен кислотно-щелочной баланс. Настя не раз оказывалась в реанимации с дыхательной недостаточностью, в том числе на фоне ацидотического криза. Ослабленный иммунитет то и дело хватал разные вирусы и инфекции. 

Так после ковида перестало работать правое легкое. От постоянного приема антибиотиков случился лекарственный панкреатит. Девочку рвало кровью, и врачи долго не могли ее стабилизировать. Организм не принимал даже воду, приходилось вводить внутривенное питание. Однажды Настя пережила клиническую смерть.

По совету генетиков девочке сделали «полноэкзомное секвенирование». Но анализ так и не снял знак вопроса напротив «синдрома Ли». Оказалось, что из двух характерных для него поломок генов у Насти есть только одна.

Последние два года Олеся старается обращаться к врачам как можно реже. Ей тяжело слышать каждый раз: «А что вы хотите? У вас наследственная болезнь. Как вас лечить, мы не знаем». Или: «А что это вы с ребенком делаете? У нас все дети с нейродегенеративными заболеваниями уже умерли, а вы по кабинетам ходите». В такой момент ей так и хочется добавить: «А мы еще книжки читаем, до 10 считаем, на рыбалку ездим, в лесу грибы-ягоды собираем. Хотим подрасти на 5 сантиметров и освоить экзоскелет».

Олеся получила для дочки паллиативный статус и оборудовала ее комнату всем необходимым. Рядом с кроватью Насти теперь стоит большой кислородный концентратор, аппарат ИВЛ. Есть отсос слизи для трахеостомы, зонд. На тумбочках – горы лекарств, бутылка с минералкой, парентеральный пакет, специальный раствор соды.

Каждую ночь Олеся дежурит в комнате Насти – на случай, если ее состояние внезапно ухудшится. Днем ей помогает 14-летняя Лиза. Она и кислород в случае необходимости сестре подключит, и трахеостому почистит. Оксана в шутку называет Лизу «главным реаниматологом, который всегда под рукой». Старшая дочка приняла решение учиться дистанционно, но не только из-за Насти. Она нянчится с самой младшей сестрой – Полиной, которой всего 3,5 годика. Вместе с 9-летней Аленой может что-то приготовить для семьи, и с братьями помогает папе по хозяйству. К сожалению, оно уже не такое большое: скотину пришлось продать, чтобы собрать деньги на лечение.

Сейчас Насте очень нужен портативный кислородный концентратор, с которым было бы не страшно выходить из дома. В периоды обострения болезни сатурация падает до критической отметки 87%.

Давайте поможем! Резервы семьи, к сожалению, уже исчерпаны.  

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.