Горбунова Дарья: Из-за болезни Даша страдает от постоянного чувства голода и весит 140 кг в 14 лет
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Из-за болезни Даша страдает от постоянного чувства голода и весит 140 кг в 14 лет

Горбунова Дарья. Из-за болезни Даша страдает от постоянного чувства голода и весит 140 кг в 14 лет

У девочки редкая генетическая патология, диагностируемая у одного из 25 000 человек

Горбунова Дарья
14 лет, г. Нижний Новгород
собрано 19%
Собрано 3 459 143 ₽
Нужно 18 043 043 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Бухарову Джалилю , Максимову Александру, Шарковой Кате и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Синдром Прадера-Вилли. Ожирение IV степени, морбидное
На что пойдут деньги
Покупка препарата «Саксенда»
Прогноз
У Даши уменьшится чувство голода, она сможет контролировать количество потребляемой пищи. Вес начнет снижаться
Почему не ОМС
Препарат не входит в список жизненно необходимых и бесплатно не выдается
Нужно
250 000 ₽

Даша родилась меньше 3 килограммов весом и не издала ни единого звука. Ручками-ножками не шевелила, глазки не открывала. Из роддома ее сразу отправили в реанимацию детской больницы. «Она живая вообще?!» — говорили нянечки и боялись менять малышке подгузники, удивляясь, почему новорожденная никогда не плачет.

Почти два месяца врачи пытались расшевелить Дашу: ставили ей капельницы, делали массаж, но активнее она не становилась. По-прежнему тихо лежала, мало шевелилась и почти не плакала.  В 9 месяцев после очередного обследования Даше поставили тяжелую форму мышечной атрофии — синдром Верднига-Гоффмана, с неблагоприятным прогнозом на будущее. 

«У вас уже есть двое детей, это хорошо. А эта ваша дочка вряд ли проживет больше двух лет…» — сказали Галине. Несмотря на такие прогнозы,  Даша жила и к трем годам, благодаря постоянной реабилитации, даже встала на ножки и, раскачиваясь из стороны в сторону, неуверенно пошла. 

«Она что, еще и ходит?!» — удивились медики и только тогда дали направление на генетический анализ. Первоначальный диагноз не подтвердился, но выяснилось, что у Даши синдром Прадера-Вилли. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного из 25 000 человек. 

Помимо мышечной слабости, маленьких кистей и стоп, недоразвитости тазобедренных суставов и общей задержки развития, у людей с такой патологией развивается неконтролируемая склонность к перееданию. Пациенты с синдром Прадера-Вилли постоянно испытывают сильнейший голод.

Даша начала есть больше обычного, когда ей исполнилось 3 года. Не проходило и получаса после обеда или ужина, как она снова просила есть. В детском саду она собирала со столов все, что не доедали другие дети. Прятала в карманы булочки, конфеты и съедала их на прогулке. «Не разрешайте!» — просила воспитателей Галина. А те сочувственно вздыхали: «Ну как ругать?! Ребенок есть хочет!»

Как только Даша научилась разговаривать, она стала сочинять жалостливые истории и обращаться к незнакомым людям, чтобы ее чем-то угостили. Стоило Галине отвернуться, Даша тут же с кем-то заговаривала: «Тетенька, какая вы красивая! На работу едете?» — «На работу…» — «Наверное, что-то вкусненькое к чаю везете? А можно мне попробовать?»

— Это ваша девочка? Почему вы ее не кормите? — не раз говорили Галине. А она показывала на Дашу, вес которой заметно превышал норму, и спрашивала: — Похоже, что девочка голодает?! 

Она запрещала дочке бесконтрольно есть в саду фрукты-ягоды. Но та тут же шла к соседям, которые всегда готовы поделиться своим урожаем. В 7 лет Даша пошла в школу. Там ситуация только усугубилась. Девочка выпрашивала добавку в столовой, просила еду у одноклассников. 

В 9 лет она весила 90 килограммов, а в 11 больше 100. Передвигаться, обслуживать себя стало тяжело, появилась одышка. Даше диагностировали ожирение и сахарный диабет. Давление подскакивало до 160, появились проблемы с желудком, щитовидкой, сердцем, позвоночником. Учителя предложили  девочке перейти на домашнее обучение, так как были «не готовы нести ответственность за ее здоровье».

Эндокринологи настоятельно рекомендовали ограничить Дашу в еде. Галина стала закрывать кухню на ключ. Но стоило ей на минуту выйти, как дочка тут же ныряла с головой в холодильник и прятала под одежду все, что попадалось на глаза. Остатки еды находили у нее под кроватью, под подушкой или в углу комнаты. Однажды девочка съела 15 яблок подряд, а потом всю ночь мучилась от боли в животе.

— Дашенька, ты понимаешь, что тебе нельзя столько? Желудок не выдерживает… — в очередной раз пыталась поговорить с дочкой Галина. — Понимаю, но я очень хочу есть! — плакала девочка.

Врачи детской областной больницы предложили Даше пройти курс лечения зарубежным препаратом «Саксенда», который регулирует чувство голода и насыщения. Эффект был поразительным. За 2 недели девочка похудела на 3 килограмма и перестала все время искать еду. Врачи рекомендовали продолжить лечение, вот только оказалось, что этот препарат не входит в перечень жизненно необходимых. Несмотря на Дашину инвалидность, лечиться нужно за свой счет, но покупать дорогое лекарство семье не под силу. 

Хуже всего то, что как только действие лекарства закончилось, вес Даши снова пополз вверх. Сейчас она весит 140 килограммов. Ей тяжело выходить из дома. По ступенькам на 3-й этаж она поднимается 20 минут. Часто падает из-за того, что «ноги стали огромными, а ступни остаются маленькими». У нее растет горб и сильно искривлен позвоночник.

А еще Даше очень одиноко. Друзей среди ровесников у нее нет. Дома девочка часто плачет, потому что не может самостоятельно справиться со своей бедой. Пожалуйста, помогите ей!  Кроме нас это сделать некому: у старшей сестры Даши трое своих детей, брат сильно болеет и стоит в очереди на пересадку почки, а мама и Дашей живут на пенсии по уходу и инвалидности.

Тозлиян Елена Васильевна, детский эндокринолог: "В подростковой практике применение препарата "Саксенда" имеет убедительную доказательную базу и рекомендуется с 12 лет. Это важное обстоятельство, которое обеспечивает безопасность и эффективность лечения в подростковом возрасте. Хотя возможно существуют аналоги, их применение у подростков менее изучено и может быть неоднозначным с точки зрения безопасности и эффективности".

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Меренченко Николай

Николай не чувствует свое тело, не может  ходить
Необходимо
336 000 ₽

Вараксин Алексей

Алексей получил перелом позвоночника с полным повреждением спинного мозга
Необходимо
336 000 ₽

Бухаров Джалиль

Джалиль попал в ДТП – встречный автомобиль нарушил правила движения
Необходимо
340 340 ₽

Шаркова Екатерина

«Мы думали дочка просто простудилась…»
Необходимо
503 552 ₽

Максимов Александр

Саша неудачно нырнул и сломал позвоночник
Необходимо
486 080 ₽

Ларионов Роман

Роман почувствовал дискомфорт в области шеи и сразу упал
Необходимо
675 000 ₽

Вы помогли