Врачи спасли девочке жизнь, но лечение антибиотиками привело к глухоте
6 лет назад в одной из больниц Москвы раньше срока родилась крошечная, размером с ладошку, девочка. Она весила чуть больше 500 граммов и не могла самостоятельно дышать.
— Покрестите ее и уповайте на Бога… Больше вы ничего сделать не можете, — говорили плачущей маме врачи. Малышку крестили на следующий день и назвали Дарией. «Это значит дар Бога», — объясняла мама.
Дашу поместили в кувез, приспособление для недоношенных малышей с особым микроклиматом, и подключили к ИВЛ. Но ее не до конца сформировавшиеся легкие были не готовы к искусственной вентиляции. Развилась пневмония. Одно легкое «схлопнулось». Сосуды головного мозга не выдерживали перепадов атмосферного давления. У малышки полопались капилляры, произошло внутрижелудочковое кровоизлияние, начались судороги. Малышке назначили лечение, в том числе антибиотиками, но оно не помогало.
Крохотная, беспомощная девочка лежала в своей первой в жизни кроватке и почти не двигалась. Время от времени у нее останавливалось дыхание, синела кожа.
Маму готовили к тому, что малышка не выживет. Заведующая отделением протянула икону Богородицы со словами: «Это с Афона привезли. Положите рядом с дочкой. Больше ничем помочь не могу».
То, что произошло потом, мама Даши и видавшие виды врачи называют чудом. Всего за несколько часов девочка порозовела и начала лучше дышать. Еще через день набрала в весе десять граммов. Потом еще десять и еще… Медленно пошла на поправку. Через полтора месяца ее сняли с ИВЛ, а вскоре отпала необходимость и в кислородной маске. Малышка научилась пить из бутылочки и к шести месяцам весила уже больше двух килограммов. Правда, несмотря на все успехи, у нее оставались проблемы с желудком, кишечником, надпочечниками, легкими. Были изменения в сетчатке глаз. Аудиоскрининг девочка тоже не прошла.
Все время, пока Дашу выхаживали в перинатальном отделении, ее мама жила в полупустой съемной квартире в Москве. Спала на купленном наспех надувном матрасе и каждый день приходила в больницу, чтобы посмотреть через стекло кувеза на дочку. Уезжая из Якутии в очередную командировку, она не ожидала родов на 5-м месяце беременности — из-за отслойки плаценты. В ее родном Нерюнгри оставались родители, муж, четырехлетний сын.
После выписки из больницы врачи запретили Даше лететь на самолете, чтобы не спровоцировать очередное кровоизлияние. Везти ослабленного ребенка домой на поезде в течение 5 суток тоже было рискованно. Мама прекрасно это понимала. Как понимала и то, что девочке нужна будет реабилитация, которую получить в Нерюнгри они не смогут. Пришлось остаться в Москве.
Денег, которые присылали родные, едва хватало на оплату съемного жилья и питание. С пеленками, памперсами, игрушками помогла совершенно незнакомая женщина, с которой мама Даши встретилась в храме. Она же отдала старую детскую кроватку. Временную прописку, чтобы малышка могла получать бесплатное лечение, помог оформить знакомый.
Девочка была беспокойной. Все время плакала и не спала ночами. У нее болел животик. Нормальная работа желудка и кишечника после приема антибиотиков долго не восстанавливалась. Легкие были слабыми, как и иммунитет в целом. Даша то и дело хватала вирусы и попадала в больницу с бронхитами и пневмониями. Ей ставили задержку развития, но говорили, что это не критично, просто нужно окрепнуть и больше заниматься.
Малышка активно гулила, и мама надеялась, что дочка все-таки слышит. А потом все чаще стала замечать, что Даша не реагирует на громкий голос, на стук двери. В 8 месяцев привезла ее на обследование в клинический институт оториноларингологии имени Л.И. Свержевского. Там поставили диагноз «тугоухость III-IV степени». Генетический анализ мутаций в генах не выявил. Это означало, что глухота у Даши приобретенная.
— Дочке всеми способами пытались спасти жизнь и спасли. Но ототоксичные антибиотики «убили» еще не успевший до конца развиться слух, — с грустью говорит мама.
Врачи рекомендовали носить слуховые аппараты, чтобы у ребенка была возможность развиваться и познавать окружающий мир. В отличие от других детей, которые пытались избавиться от висящей за ухом «коробочки», Даша замирала и внимательно прислушивалась к новым для нее звукам, а после довольно улыбалась. Когда мама снимала слуховые аппараты, девочка удивленно смотрела на нее, не понимая, почему наступила тишина.
Сидеть, стоять на ножках и ходить Даша научилась позже сверстников. Специалисты отмечали у нее вальгусную деформацию стопы и сколиоз, поэтому назначали массажи и занятия ЛФК. Слухоречевые реабилитации по ОМС девочка проходила регулярно, но особых прорывов долго не было. Частично понимать обращенную речь и пытаться произносить простые слова, пусть и нечетко, Дария начала только к 4 годам.
— У дочки вместо «ва-реж-ки» были «ва-ки», вместо «шарфик» — «фаик». Скажет первые 2-3 буквы слова — и понимай, как хочешь. Переспрашиваешь — сердится. На детской площадке подбежит к какому-то ребенку, куклой перед ним трясет, а объяснить не может. Со слезами ко мне бежит… — рассказывает Дашина мама.
В 5 лет Дарию отдали в специализированный садик для детей с нарушением костно-мышечной системы. А вскоре, благодаря фонду «Восхождение», девочка впервые попала в платный Центр реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко» в подмосковном Фрязино. Там произошло еще одно чудо. Даша перестала «терять» слоги в словах и заговорила простыми предложениями. Хоть и не идеально, с ошибками. Она до сих пор не выговаривает звуки «Л», «Р» и «Ш». Часто путает окончания слов.
Вместо «я пошла» Даша то и дело говорит «я пошел». Концентрации внимания надолго не хватает. С памятью проблемы. Словарный запас в 6 лет — не более 100 слов. Но все врачи говорят о высоком реабилитационном потенциале у Даши и советуют проходить комплексные курсы восстановительного лечения в специализированных центрах не менее 3-4 раз в год. Бесплатных курсов, к сожалению, недостаточно. Поможем ей!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
