Этот тип клапана не входит в квоту

– Мам, а после операции у меня точно все будет хорошо?
– Конечно, Глебушка! У тебя все будет хорошо!
– А вдруг у врачей что-то пойдет не так? Вдруг что-то не получится… Что тогда?
– Сынок, это большой кардиоцентр. У врачей огромный опыт. Ты же понимаешь, операция тебе жизненно необходима.
– И я смогу нормально жить?
– Сможешь! Давай настраиваться на лучшее!

«Чем ближе операция, тем больше беспокойства. Глеб стал плохо спать и каждый вечер задает мне одни и те же вопросы, которые как нож по сердцу. Ему очень страшно. Но еще страшнее мне – за него. Пугает неизвестность: как все пройдет, что будет дальше? Младший сын Георгий, узнав о том, что нам с Глебом скоро придется уехать в Москву, спросил: «Мам, вы же вернетесь? У меня же будет брат?». Я ему ответила: «Конечно, мы вернемся! И конечно, у тебя будет брат!». А еще он недавно принес свою копилку и сказал: «Мам, ты ее забери! Пусть эти деньги будут Глебу!». Я: «А как же твоя мечта стать музыкантом, купить хороший инструмент?». «Брат у меня один, а на инструмент я еще насобираю!», – сказал мне семилетний сын. Это было так трогательно. До слез», – рассказывает Ольга.

Проблемы с сердцем у ее старшего сына Глеба обнаружили в 3 месяца. Врач-педиатр услышала шумы и предложила проверить. Сделали кардиограмму, УЗИ сердца. Оказалось, что отверстие аорты сужено из-за сросшихся створок клапана. Нарушен нормальный ток крови из левого желудочка в аорту. Врачи поставили маленькому Глебу диагноз ВПС (врожденный порок сердца): стеноз аортального клапана.

«Никаких видимых признаков заболевания тогда не было. Но врачи говорили, что все серьезно: ребенок может уснуть и не проснуться. После таких слов я неделю не спала. Сидела и смотрела, дышит мой ребенок или нет. Это было очень страшно», – вспоминает Ольга.

В полтора года Глебу сделали баллонную вальвуопластику: в область патологически суженного клапана ввели раздуваемый баллон, чтобы устранить клапанную недостаточность. Сама операция прошла успешно, но маленький Глеб, впервые оставшийся один в окружении незнакомых людей, так сильно плакал, что врачам пришлось пустить к нему в реанимацию маму. Он взял ее за руку и боялся отпустить даже на минуту.

Результаты плановых обследований раз в 3 месяца говорили о том, что с малышом все в порядке. Врачи объяснили: если никаких негативных изменений не будет, то замену аортального клапана можно будет сделать уже во взрослом возрасте – в 18-20 лет. А до этого времени – жить как все. Или почти как все.

«Глеб рос очень умным, особенным мальчиком. В год с небольшим он знал названия всех птиц, показывал их в энциклопедии. Легко справлялся с заданиями, которые дают трехлетним детям. Он никогда не говорил «не хочу», «не буду», ему все было интересно. В 4 года мы его отвели на борьбу без ударной техники – джиу-джитсу, а в 6 лет он уже получил желтый пояс. Тренер говорил: «Если есть поставленная задача, Глеб обязательно с ней справится». Гиперответственный, серьезный, рассудительный парень. Жаль, что из-за сердца он не мог участвовать в соревнованиях. Стал на плавание ходить – и там у него показатели хорошие. Его даже в школу олимпийского резерва хотели взять, но – увы!», – рассказывает Ольга.

Невозможность участвовать в спортивных соревнованиях Глеб как будто старался компенсировать участием в соревнованиях интеллектуальных. Учеба в гимназии с первого же класса у него шла на «отлично». Он занимал призовые места на олимпиадах. Став чуть старше, решил участвовать в научных конференциях школьников. Для одной из них сделал с папой из подручных материалов – фанеры и стекла – большой мультипликационный станок. Для другой вместе с учителем начальных классов подготовил работу «Иллюзия обмана» и защищал ее перед жюри в Москве.

«В Москве Глеб получил диплом второй степени. У него так горели глаза! Ему все очень понравилось. Сказал, что приедет снова и выступит еще раз, чтобы получить диплом первой степени. Он никогда не сдается. Единственное, что он не любит – книги о войне. Как-то в начальной школе спросил у одноклассницы: «В этой книге никто не умер? Тогда буду читать!». Он очень близко принимает все к сердцу – прямо до слез. Может сказать мне: «Мам, давай не будет об этом говорить. Я это и так знаю», – рассказывает Ольга.

Она очень гордится своим целеустремленным и в то же время открытым, тонким и ранимым сыном, способным сопереживать и помогать тем, кому нужна помощь. «Как-то в бассейне он увидел девочку на инвалидной коляске – с ДЦП – и спросил, что с ней, можно ли чем-то помочь. Я объяснила, что бывают такие заболевания, когда ничем помочь нельзя. Каждого нужно принимать таким, какой он есть. «А почему так со мной получилось? Почему такое сердце?» – спросил Глеб. «Я не знаю почему. Ты таким родился. И таким мы тебя любим», – ответила я. Уверена, что сын все правильно понял. Он с раннего детства был как маленький взрослый», – говорит Ольга.

Больше 10 лет Глеб жил в сущности полноценной жизнью: бегал, прыгал, занимался спортом – как все дети его возраста. Но при этом продолжал регулярно проходить обследования и пить витамины. Его состояние здоровья ни у Ольги с мужем, ни у врачей тревоги не вызывало. Чувствовал он себя хорошо.

Но осенью прошлого года болезнь неожиданно напомнила о себе. Глеб стал жаловаться на частые покалывания в груди, затрудненность дыхания и головные боли при любой нагрузке – бег, велосипед. В ростовском кардиоцентре врачи обнаружили, что аортальный клапан у него снова перестал справляться со своими функциями – створки сомкнулись и препятствуют нормальному движению крови. На этот раз ситуация критическая. И единственное, что может помочь, – замена клапана на искусственный.

В центре сердечно-сосудистой хирургии в Москве необходимость срочного оперативного вмешательства подтвердили. И сразу сказали, что малоинвазивная операция – через точечные проколы – в данном случае невозможна. «Я задала врачам вопрос, почему именно полостная операция. Она же тяжелая. Кардиологи мне объяснил, что у взрослого человека уже сформировано фиброзное кольцо, куда вставляется клапан. А у ребенка нет. Подобрать новый клапан – по размерам – можно только тогда, когда ему вскроют грудную клетку и остановят сердце. И на этом все не заканчивается. Установка искусственного клапана предполагает пожизненный прием кроворазжижающих препаратов, препятствующих образованию тромбов», – говорит Ольга.

Для операции нужно приобрести искусственный аортальный клапан. Квота покрывает только операцию, а рекомендованный Глебу вид клапана не включен в программу ВМП. Клапан дорогой, и купить его самостоятельно семья не может. Помогите Глебу!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.