Этот тип клапана не входит в квоту - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за октябрь
3 992 801 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями сердца в 2020 году>Этот тип клапана не входит в квоту

Этот тип клапана не входит в квоту

Глебу нужна срочная операция на сердце.

собрано 100%
Собрано 6 158 500 ₽
Нужно 6 158 500 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями сердца в 2020 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
116 250 ₽

Калегаев Глеб, 12 лет, Ростовская область, г. Таганрог
Диагноз: врожденный порок сердца: недостаточность аортального клапана.
Собранные средства пойдут на покупку искусственного аортального клапана для операции на сердце. После операции самочувствие Глеба улучшится: прекратятся шумы и боль в сердце. Он сможет жить нормальной жизнью.
Почему не ОМС: рекомендованный импортный клапан не включен в программу ВМП и не входит в квоту.
Сумма сбора: 116 250 рублей.

Обновлено
13 августа 2020г.

Операция прошла успешно. Глеб чувствует себя хорошо, много гуляет. Прошли шумы и боли в сердце. Из-за карантина планируют приехать в Москву на плановое обследование осенью.

– Мам, а после операции у меня точно все будет хорошо?
– Конечно, Глебушка! У тебя все будет хорошо!
– А вдруг у врачей что-то пойдет не так? Вдруг что-то не получится… Что тогда?
– Сынок, это большой кардиоцентр. У врачей огромный опыт. Ты же понимаешь, операция тебе жизненно необходима.
– И я смогу нормально жить?
– Сможешь! Давай настраиваться на лучшее!

«Чем ближе операция, тем больше беспокойства. Глеб стал плохо спать и каждый вечер задает мне одни и те же вопросы, которые как нож по сердцу. Ему очень страшно. Но еще страшнее мне – за него. Пугает неизвестность: как все пройдет, что будет дальше? Младший сын Георгий, узнав о том, что нам с Глебом скоро придется уехать в Москву, спросил: «Мам, вы же вернетесь? У меня же будет брат?». Я ему ответила: «Конечно, мы вернемся! И конечно, у тебя будет брат!». А еще он недавно принес свою копилку и сказал: «Мам, ты ее забери! Пусть эти деньги будут Глебу!». Я: «А как же твоя мечта стать музыкантом, купить хороший инструмент?». «Брат у меня один, а на инструмент я еще насобираю!», – сказал мне семилетний сын. Это было так трогательно. До слез», – рассказывает Ольга.

Проблемы с сердцем у ее старшего сына Глеба обнаружили в 3 месяца. Врач-педиатр услышала шумы и предложила проверить. Сделали кардиограмму, УЗИ сердца. Оказалось, что отверстие аорты сужено из-за сросшихся створок клапана. Нарушен нормальный ток крови из левого желудочка в аорту. Врачи поставили маленькому Глебу диагноз ВПС (врожденный порок сердца): стеноз аортального клапана.

«Никаких видимых признаков заболевания тогда не было. Но врачи говорили, что все серьезно: ребенок может уснуть и не проснуться. После таких слов я неделю не спала. Сидела и смотрела, дышит мой ребенок или нет. Это было очень страшно», – вспоминает Ольга.

В полтора года Глебу сделали баллонную вальвуопластику: в область патологически суженного клапана ввели раздуваемый баллон, чтобы устранить клапанную недостаточность. Сама операция прошла успешно, но маленький Глеб, впервые оставшийся один в окружении незнакомых людей, так сильно плакал, что врачам пришлось пустить к нему в реанимацию маму. Он взял ее за руку и боялся отпустить даже на минуту.

Результаты плановых обследований раз в 3 месяца говорили о том, что с малышом все в порядке. Врачи объяснили: если никаких негативных изменений не будет, то замену аортального клапана можно будет сделать уже во взрослом возрасте – в 18-20 лет. А до этого времени – жить как все. Или почти как все.

«Глеб рос очень умным, особенным мальчиком. В год с небольшим он знал названия всех птиц, показывал их в энциклопедии. Легко справлялся с заданиями, которые дают трехлетним детям. Он никогда не говорил «не хочу», «не буду», ему все было интересно. В 4 года мы его отвели на борьбу без ударной техники – джиу-джитсу, а в 6 лет он уже получил желтый пояс. Тренер говорил: «Если есть поставленная задача, Глеб обязательно с ней справится». Гиперответственный, серьезный, рассудительный парень. Жаль, что из-за сердца он не мог участвовать в соревнованиях. Стал на плавание ходить – и там у него показатели хорошие. Его даже в школу олимпийского резерва хотели взять, но – увы!», – рассказывает Ольга.

Невозможность участвовать в спортивных соревнованиях Глеб как будто старался компенсировать участием в соревнованиях интеллектуальных. Учеба в гимназии с первого же класса у него шла на «отлично». Он занимал призовые места на олимпиадах. Став чуть старше, решил участвовать в научных конференциях школьников. Для одной из них сделал с папой из подручных материалов – фанеры и стекла – большой мультипликационный станок. Для другой вместе с учителем начальных классов подготовил работу «Иллюзия обмана» и защищал ее перед жюри в Москве.

«В Москве Глеб получил диплом второй степени. У него так горели глаза! Ему все очень понравилось. Сказал, что приедет снова и выступит еще раз, чтобы получить диплом первой степени. Он никогда не сдается. Единственное, что он не любит – книги о войне. Как-то в начальной школе спросил у одноклассницы: «В этой книге никто не умер? Тогда буду читать!». Он очень близко принимает все к сердцу – прямо до слез. Может сказать мне: «Мам, давай не будет об этом говорить. Я это и так знаю», – рассказывает Ольга.

Она очень гордится своим целеустремленным и в то же время открытым, тонким и ранимым сыном, способным сопереживать и помогать тем, кому нужна помощь. «Как-то в бассейне он увидел девочку на инвалидной коляске – с ДЦП – и спросил, что с ней, можно ли чем-то помочь. Я объяснила, что бывают такие заболевания, когда ничем помочь нельзя. Каждого нужно принимать таким, какой он есть. «А почему так со мной получилось? Почему такое сердце?» – спросил Глеб. «Я не знаю почему. Ты таким родился. И таким мы тебя любим», – ответила я. Уверена, что сын все правильно понял. Он с раннего детства был как маленький взрослый», – говорит Ольга.

Больше 10 лет Глеб жил в сущности полноценной жизнью: бегал, прыгал, занимался спортом – как все дети его возраста. Но при этом продолжал регулярно проходить обследования и пить витамины. Его состояние здоровья ни у Ольги с мужем, ни у врачей тревоги не вызывало. Чувствовал он себя хорошо.

Но осенью прошлого года болезнь неожиданно напомнила о себе. Глеб стал жаловаться на частые покалывания в груди, затрудненность дыхания и головные боли при любой нагрузке – бег, велосипед. В ростовском кардиоцентре врачи обнаружили, что аортальный клапан у него снова перестал справляться со своими функциями – створки сомкнулись и препятствуют нормальному движению крови. На этот раз ситуация критическая. И единственное, что может помочь, – замена клапана на искусственный.

В центре сердечно-сосудистой хирургии в Москве необходимость срочного оперативного вмешательства подтвердили. И сразу сказали, что малоинвазивная операция – через точечные проколы – в данном случае невозможна. «Я задала врачам вопрос, почему именно полостная операция. Она же тяжелая. Кардиологи мне объяснил, что у взрослого человека уже сформировано фиброзное кольцо, куда вставляется клапан. А у ребенка нет. Подобрать новый клапан – по размерам – можно только тогда, когда ему вскроют грудную клетку и остановят сердце. И на этом все не заканчивается. Установка искусственного клапана предполагает пожизненный прием кроворазжижающих препаратов, препятствующих образованию тромбов», – говорит Ольга.

Для операции нужно приобрести искусственный аортальный клапан. Квота покрывает только операцию, а рекомендованный Глебу вид клапана не включен в программу ВМП. Клапан дорогой, и купить его самостоятельно семья не может. Помогите Глебу!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли