Артему нужно пройти платный генетический тест.
Казенных Артем, 5 лет, г. Ярославль
Диагноз: двусторонняя гипоплазия (недоразвитие, снижение функций) зрительных нервов с поражением центрального отдела зрительного анализатора. Порок развития головного мозга, ликворная киста (доброкачественное пузыреподобное образование, наполненное жидкостью) правой гемисферы (полушарие). Гидроцефалия (водянка головного мозга). Состояние после удаления шунта. Двойная гемиплегия (двусторонний паралич).
Собранные средства пойдут на оплату генетического анализа «полноэкзомное секвенирование» (тест для определения мутаций в ДНК).
Почему не ОМС: генетический анализ платный
Сумма сбора: 58 750 рублей.
Анализ сдан. Экспертиза длится 3-4 месяца. Мы сообщим результат, когда получим информацию от лаборатории.
Фотограф Ирина Тихомирова
«Артем – необычный ребенок. Не видит с рождения, но при этом очень "слуховой". Его кожа – это его глаза. Он никогда не берет игрушки в рот, как другие дети. Лишь слегка прикасается кончиком носа и губами к предмету, который ему нравится. Он прикладывает ладошку к моим губам и просит, чтобы я ему рассказывала сказки, пела песни, читала стихи. Это такая "трансляция": через ладонь – к голове, к мозгу. Каким-то космическим чутьем Темка чувствует людей, считывает их энергетику. Любит слушать пение птиц и смотреть добрые советские мультфильмы – "Бременских музыкантов", "Винни-Пуха". Ему нравятся старинные гусли, и он часто перебирает пальчиками струны. А еще очень любит целоваться и обниматься», – смеется Лида.
После рождения дочери Кати ярославские врачи вынесли ей страшный вердикт: «Детей больше не будет». Но Лида забеременела. И с ощущением чуда жила все девять месяцев. УЗИ одно за другим подтверждали: с ней и ребенком все в порядке. До родов оставалось всего три дня. И вдруг на последнем УЗИ заметили новообразование в головном мозге, заполненное жидкостью, – кисту длиной 4 сантиметра. Это насторожило и огорчило.
Фотограф Ирина Тихомирова
«Сын родился, как и старшая дочка, путем кесарева сечения. С ним все было отлично. Разве что, киста его меня беспокоила. Про зрение малыша мне в перинатальном центре никто ничего не сказал. Примерно через месяц мы с мамой поняли: с сыном беда! Не видит. Совсем. Офтальмологи в поликлинике это подтвердили. Оказалось, что киста передавила зрительные нервы, и они атрофировались. Это был удар ниже пояса. Узнав о проблемах со здоровьем у малыша, о том, что киста стремительно растет и срочно нужна операция стоимостью три с лишним миллиона, биологический папа Артема нас оставил», – рассказывает Лида.
Но ни близкие, ни совершенно не знакомые ей люди не оставили в беде. На операцию для маленького Артема собирал весь Ярославль. Подключились и соседние города – Рыбинск, Кострома. Переводы приходили и из Москвы.
Операцию на головном мозге Артемке сделали в Израиле, когда ему было всего 5 месяцев. Большую кисту удалить не смогли. Она занимала чуть ли не все правое полушарие и уже начала заходить на левое. Удалять кисту было опасно для жизни. Врачи убрали только малую кисту рядом и установили шунт, чтобы чрезмерное количество спинномозговой жидкости – ликвора – не скапливалось в мозге малыша и не давило на него.
Фотограф Ирина Тихомирова
«После операции Артемка потихоньку стал восстанавливаться и развиваться – так быстро, как только мог. Он был обычный ребенок. Только невидящий. А это значит, автоматом было отставание в развитии. Чтобы понять, как это – не видеть, я однажды завязала себе глаза и встала посреди комнаты. Я хорошо знала свою квартиру и пыталась двигаться по ней, но уже через 5 минут я потеряла ориентацию. Это очень тяжело, когда человек не видит. Тем более маленький человек. Ведь 70% информации мы получаем благодаря зрению. Но, несмотря на отставание, к двум годам Артем научился ходить за руку, говорил простые слова: “мама”, “баба”, “Катя”. Он был крепкий парень весом 20 килограммов. Богатырь!» – рассказывает Лида.
В феврале 2017 года Артем неожиданно заболел. Приехавшая на дом педиатр сказала: «Простуда! Обтирайтесь, сбрасывайте температуру!». Но температура не спадала. Артем на глазах слабел. «Помню, ушла мыть посуду на кухню и сказала дочери: "Катюш, посмотри за братом". Успела помыть только одну тарелку, как слышу из комнаты крик: "Мама! Он не дышит!". Я вбежала, схватила сына на руки. А он уже синенький. Язык изо рта вывалился... Он был мертвый. Я вспомнила, что в перинатальном центре нас учили реанимировать человека. И стала делать сыну непрямой массаж сердца. Не с первого раза, но смогла протолкнуть воздух в легкие и завести сердце. Кате кричала: "Набирай скорую! Ставь телефон на громкую связь!", – со слезами рассказывает Лида. – Не могу это вспоминать. Колени трясутся».
Фотограф Ирина Тихомирова
Скорая отвезла их в реанимационное отделение ближайшей городской больницы. Там сердце Артема снова остановилось. Врачи с помощью дефибриллятора смогли заставить его биться, но мальчик впал в кому. Его подключили к аппарату ИВЛ. Доживет ли малыш до утра, никто из врачей сказать не мог. «Четыре дня я жила в предбаннике больницы. Не могла оттуда уйти. Каждое утро в 8 часов ко мне выходил врач Артема и говорил: "Живой! Дышит через аппарат!". Доктор предположил, что у сына произошло не инфицирование шунта, как думали изначально, а шунт в мозге не работает вообще. Это могла подтвердить только МРТ, но аппарата в больнице не было. Перевозить ребенка в другую не разрешали. Говорили: "Нетранспортабелен! Умрет по дороге". Мне посоветовали позвать батюшку и молиться. Я так и сделала. На следующее утро произошло невероятное. Ко мне вышел врач и сказал: "Мать, ангелы нас услышали! Твой сын дышит сам!"», – говорит Лида.
Артема удалось перевезти в ярославскую областную больницу. Там ему сделали МРТ и подтвердили, что шунт действительно не работает. В головном мозге скопился избыток спинномозговой жидкости. После дистанционного консилиума с московскими специалистами малыша экстренно прооперировали: достали неработающий шунт и установили открытый дренаж. Спустя несколько дней уже в центре Рошаля в Москве Артему сделали еще одну операцию – эндоскопическую, со сложным, едва выговариваемым названием – вентрикулоцистерностомия. Это современный малоинвазивный метод лечения гидроцефалии. Врачи создали дополнительное отверстие – стому, соединившую отделы ликворной системы головного мозга.
Фотограф Ирина Тихомирова
«Нам дали шанс жить без шунта. Постепенно сын вышел из комы. Но состояние его оставалось тяжелым: он был полностью парализован. Левый глаз не открывался вообще. Чуть-чуть шевелился только пальчик на правой руке. Врачи говорили, что мой сын никогда не сможет ни есть, ни пить сам. И тем более не сможет ничего делать. Но я стала каждый день заниматься с ним. Вскоре мы ушли от зондового питания, Артем начал есть блендерную еду. Сын зашевелился. Процесс реабилитации был запущен. Останавливаться было нельзя», – рассказывает Лида.
Благодаря регулярным занятиям в реабилитационных центрах и дома Артемка стал восстанавливаться. Заново научился сидеть на кровати, ходить с поддержкой, говорить простые слова. В Москве Лида нашла профессора, который обещал – нет, не восстановить зрение Артема полностью, но сделать все возможное, чтобы он различал предметы на расстоянии вытянутой руки. И ему это удалось.
Фотограф Ирина Тихомирова
«Мы с вами как видим? Вокруг и сбоку. А у Артема остаточный пучок. Попробуйте сжать пальцы в кулак и приложить к глазу. Получается узкая трубочка. Теперь мысленно накройте эту трубочку тонкой белой и серой тканью. Вот так сейчас видит мой сын. Если он успевает зацепиться остаточным пучком за какой-то предмет – хорошо. Никак нельзя допустить, чтобы этот пучок атрофировался, поэтому мы его максимально стимулируем», – говорит Лида.
Она очень гордится тем, что в последнее время сын стал сам есть каши. Раньше ему все приходилось взбивать в блендере. Малейшая крошка – рвотный рефлекс. А сейчас в блендере взбиваются только супы и фрукты. На еду уходит 10-15 минут вместо часа с лишним.
Фотограф Ирина Тихомирова
«Я часто думаю: он столько раз был на грани и, казалось, вот-вот уйдет. Навсегда. Но выкарабкивался. Значит, для чего-то он остался на этой земле? Я так мечтаю, чтобы Темка своими ногами шел, чтобы увидел мир. И не важно, что он будет видеть только на метр, на вытянутую руку. Пусть трогает, щупает, нюхает. Пусть увидит, какие разные, но при этом замечательные люди живут в мире. Только бы он не был человеком четырех стен», – говорит Лида.
Артему нужно пройти генетическое исследование, чтобы разработать новый план лечения – в связи с неожиданно начавшимися приступами эпилепсии. Тест дорогой. Оплатить его самостоятельно мама Артема не может. Она одна растит двоих детей. Помогите Артему!
Фотограф Ирина Тихомирова
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.