Чтобы уточнить диагноз и скорректировать лечение, Тихону нужно пройти генетическое исследование.
Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.
«Когда мы поняли, что в нашем городе для Тихона нет никакой реабилитации, никакой иппотерапии (восстановление посредством адаптивной верховой езды) — нет и не будет, — мы взяли и купили коня», — говорит Людмила. И, в общем-то, этого вполне достаточно, чтобы понять все про семью Кобелевых из города Каргат Новосибирской области. «Если гора не идет к Магомету, то Магомет идет к горе» — так они живут, такие это люди.
-
С папой -
С папой
Папа Александр, мама Людмила и дети: Денис, Александра, Серафима и Тихон — самый младший, самый забалованный, зацелованный и, к сожалению, самый болезненный.
Когда Тихон родился, его даже не показали маме — сразу унесли в реанимацию. И Людмиле сразу сказали: «Не жилец». Чуть позже объяснили, что во время беременности произошел внутриутробный инсульт у ребенка. Поэтому Тихон не дышит самостоятельно, лежит без сознания и «надежд мало».
В реанимации Тихон пролежал полтора месяца. И каждый день с двух до пяти к нему пускали маму. Сначала Тихон действительно лежал без сознания и никак не реагировал на Людмилу, которая пыталась эти три часа встречи с сыном максимально наполнить: общалась, делала небольшой массаж, гладила и целовала. Она как-то не могла смириться: как это «не жилец», когда вот он, передо мной, лежит и дышит, пусть и с помощью ИВЛ (аппарата искусственной вентиляции легких)? Она приходила и каждый день звала его из сна в этот мир, в эту жизнь.
Со старшими братом и сестрами
Через некоторое время Тихон стал на настойчивый зов мамы как-то реагировать. Сначала приоткрыл глаза, потом стал следить, что мама делает, а вскоре начал требовательно плакать, стоило Людмиле отойти. В общем, постепенно входил в жизнь. Тогда мальчику поставили трахеостому — искусственное дыхательное горло, трубку в трахее — и выписали из реанимации в паллиативное отделение. Здесь Тихон с мамой провели еще два с половиной месяца.
«Мы всеми силами стремились домой, — говорит Людмила, — но без аппарата ИВЛ нас не отпускали, а сам аппарат предоставить не могли». Врачи по-прежнему считали Тихона практически безнадежным, а Людмила и Александр все равно замечали, как сын с каждым днем все крепнет и здоровеет. Да, папа и старшие дети, конечно, приезжали навестить Людмилу и братика, но редко, урывками: больница в Новосибирске, а город Каргат в 180 километрах от него.
В конце концов им стало совсем тяжело в разлуке. Особенно младшей дочери, Серафиме. Ей было всего два года и она всегда была маминой дочкой, а тут разлука на пять месяцев. В общем, в один момент Серафима просто отказалась от еды и перестала разговаривать. Что называется, смертельно затосковала.
Людмила буквально умоляла врачей отпустить их с сыном домой, ей стало страшно за Серафиму, да и Тихону дома было бы лучше. И наконец все сложилось. Тихону отдали аппарат ИВЛ со всеми расходными материалами, и они поехали домой.
-
С мамой -
С мамой -
С мамой -
С папой
Дома все постепенно наладилось. Дети приняли брата с радостью. Серафима повеселела и успокоилась — мама рядом. Людмила начала заниматься с Тихоном: отучать от ИВЛ, выносить гулять во двор, в церковь. А Тихон все больше на эту любовь отвечал: научился и улыбаться, и издавать звуки, и даже говорить простые слова с помощью специальной канюли в трахеостомической трубке. Ему нравилось плавать в большой ванне и повторять эти движения «на суше»: двигать ножками и ручками, держать голову, переворачиваться.
А однажды Людмила повезла сына на реабилитацию, где была иппотерапия. Людмила садилась на лошадь, Тихона сажала перед собой, и они катались. Мальчик был от происходящего в таком восторге, что после иппотерапии у него произошел колоссальный скачок в развитии. Он стал держать спинку и научился есть через рот, без помощи зонда.
Тогда-то, вернувшись после реабилитации, Кобелевы и купили лошадь, кобылу Майку. Чтобы Тихон окреп и дальше развивался. Благо, живут они в частном доме. Вот такая это семья: никаких полумер.
Сейчас Тихону два с половиной года. Он умеет сидеть, держит спину, знает много слов и даже катается на трехколесном велосипеде — правда, крутить педали пока не умеет. Он по-прежнему живет с трахеостомой и ночью дышит с помощью ИВЛ, хотя это скорее поддержка для сердца, чем необходимая мера. Недавно кобыла Майка родила жеребенка. Назвали его Огоньком. Тихон зовет его по-своему: «Аонь».
В Москве Тихону поставили диагноз «миопатия» (прогрессирующее нервно-мышечное заболевание), и все проблемы с дыханием и движениями списывают именно на эту болезнь, а не на внутриутробный инсульт. Но миопатия — это целая группа мышечных заболеваний. Конкретную проблему невозможно установить без молекулярно-генетического исследования. Генетический анализ стоит дорого, но без него лечение для Тихона подобрать невозможно. Кобелевы очень просят им помочь.
Помогите подобрать мальчику эффективное лечение!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.