Из-за генетической патологии у Артема большая голова, короткие руки и сросшиеся пальцы
«У-у-у!» — тянет Тема и ловко скользит по полу за кошкой, отталкиваясь ногами. Помогать себе руками он не может. Они короткие и согнуты в локтевом суставе. Четыре из пяти пальцев на всех конечностях — сросшиеся. Но это не мешает Теме крепко держать игрушки и даже ловить маленький стеклянный шарик.
«Приспособился!» — вздыхает мама Ольга. Помимо рук, у Темы голова необычной формы. Она заметно больше, чем должна быть в норме, и поэтому Артему трудно удерживать баланс в положении стоя. В свои два года он может передвигаться только с поддержкой или вдоль опоры.
Ольга рассказывает, что по всем скринингам и УЗИ Артем должен был родиться здоровым: «Но как только врачи увидели его, были в шоке, не знали, что с ним делать». Малыш появился на свет с многочисленными пороками развития скелета. Из-за расщелины неба он не мог взять грудь, пришлось перевести его на искусственное вскармливание.
Генетик сразу поставил малышу диагноз «синдром Апера» и рассказал, что ребенку потребуется ряд операций не только по отсоединению пальчиков и зашиванию небной расщелины, но и выравниванию формы черепа.
Кости головы у таких детей срастаются преждевременно, что приводит к сильной деформации. Кроме того, растущему мозгу некуда расширяться, он упирается в кости черепа, и это приводит к повышению внутричерепного давления. А это — риск инсультов…
— Вы можете отказаться от ребенка, — осторожно предложили врачи родителям Артема, но они решили, что сделают все возможное, чтобы помочь сыну жить обычной жизнью, насколько это возможно.
Артем плохо спал, носовые ходы у малыша были слишком узкие, поэтому он хватал воздух ртом и громко храпел. Во время кормления молочная смесь частично выливалась через нос, а в ушах скапливалась жидкость. К сожалению, в Курске не оказалось специалистов, которые бы работали с такими детьми, как Тема.
Помочь в Курске Ольге не смогли (там нет специалистов необходимой квалификации), ее с сыном направили в Москву. У семьи появилась надежда, что мальчику выровняют череп и часть проблем уйдет.
Но делать операцию в РДКБ не стали - побоялись. Сказали, что у Артема «плохое дыхание, он может не перенести наркоз, произойдет отек легких и он задохнется, либо придется устанавливать трахеостому на всю жизнь». Предложили приехать еще раз через год. Но и через год ответ был тем же.
В конце прошлого года в ЦКБ Теме сделали комплексную операцию: зашили расщелину неба, расширили носовые ходы, удалили аденоиды и установили в ушки шунты для выведения жидкости. Все прошло успешно. Артем стал дышать носом, лучше спать, еда перестала выливаться из носа.
После отказов исправить Теме форму черепа в государственных больницах Ольга узнала, что операции детям с тяжелой формой синдрома Апера проводят в Ильинской больнице в Подмосковье. Съездила с сыном на консультацию, и в клинике согласились помочь мальчику.
Операция должна пройти в два этапа. Сначала малышу выровняют лобную часть, а спустя два года — затылочную. Кроме того, врачи могут разделить Артему пальчики — тоже поэтапно.
В Ильинской больнице ребенка ждут хоть завтра, проблема в другом - операция платная и очень дорогая. Самостоятельно собрать на нее деньги родители мальчика не могут. Пожалуйста, помогите Теме!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.