Ковалева Алина. «Забери меня отсюда, лучше я дома буду умирать». Алине 15 лет и у неё муковисцидоз

«Хочу, чтобы ничего не мешало дышать, жить как все и забыть про кучу таблеток», - так Алина отвечает, когда её спрашивают о мечтах. Ей всего 15, и все эти годы она живет с диагнозом «муковисцидоз».

Родители Алины давно в разводе. Чтобы быть всегда рядом с дочкой, Екатерина устроилась продавцом в соседний магазин. «Звоню ей, и если трубку не берет, сразу вешаю замок и бегу домой. Недавно вот так прибегаю, в голове одна единственная мысль: “Лишь бы дочка не задохнулась”. А Алина просто спала», - рассказывает мама.  

Вообще за жизнь вдвоем у них уже все отработано: прием таблеток контролируется по телефону, домашние задания дочь делает сама, так как «усидчивая и усердная». Но сейчас многое осталось только в воспоминаниях. Вот Алина надевает свой костюм для выступлений и любимые коньки, вот звучит песня на английском языке, и она выходит на лед… 

Алина занималась фигурным катанием уже лет пять, когда вдруг без видимых причин начал болеть живот. Как выяснилось, лечение от муковисцидоза назначили неправильно.  

В десять лет пришла новая напасть: у Алины высеялась сепация. Так называется комплекс патогенов, против которых бессильно большинство известных антибиотиков. Затем добавилась синегнойная палочка — бич инфекционных больниц. По словам мамы, лечение давалось тяжело: на дженерики организм дочери не реагировал, кроме того, было много побочных эффектов.  

Алине нужны были оригинальные препараты. Екатерина обращалась в органы здравоохранения и Волжского, и Волгограда, а чиновники отвечали: «На это нет финансирования, возьмите заменитель». Чтобы получить нужные лекарства, пришлось идти в суд. Он длился год. Только черед год Алина смогла получить необходимое лекарство.

Часто по ночам Екатерина лежит и слушает дыхание дочери, ведь болезнь настолько коварна, что не знаешь, с какой стороны ждать беды: «Мы живем как на пороховой бочке». С прошлого сентября обострения участились. Однажды Алина была так сильно измучена постоянным кашлем и лечением в больнице, что сказала маме: «Забери меня отсюда, лучше я дома буду умирать». После очередного ухудшения им пришлось экстренно собраться, за свои деньги купить билеты и вылететь в Москву. 

Врачи сказали, что часть правого легкого у Алины «вся в дырках». В медицинском центре имени Пирогова девочку пролечили, дали список назначений из 27 пунктов и написали, что «данная терапия является постоянной, жизненно необходимой и замене не подлежит». 

Победить внутрибольничную инфекцию в легких Алины должны восемь упаковок препарата Цефтазидим авибактам («Завицефта»). Одна ампула стоит примерно девять тысяч рублей, а на курс их нужно несколько десятков. Таких денег у семьи нет.

Сейчас Алина заканчивает девятый класс, с декабря она на домашнем обучении. По словам Екатерины, раньше дочь была домоседкой, а сейчас торопится жить. «Мам, можно, я погуляю, пока еще хорошо себя чувствую?» — отпрашивается она на прогулку с друзьями. Иногда ходит кататься на коньках, а иногда берет ингалятор, лекарства и уходит ночевать к подружке. 

После школы Алина хочет стать юристом. А еще мечтает пожить у папы в Подмосковье, в прошлом году он брал ее на целую неделю. Но главная цель мамы и дочки — победить болезнь. Они надеются на таргетную терапию, которую многие считают «волшебной пилюлей» для муковисцидозных больных. Чтобы большие и маленькие мечты Алины сбылись, давайте поможем ей восстановиться!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.