Кромберг София: Соне был всего месяц, когда у нее на 15 минут остановилось сердце
Важно быть вместе
Собрано за июль
9 322 671 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Соне был всего месяц, когда у нее на 15 минут остановилось сердце

Кромберг София. Соне был всего месяц, когда у нее на 15 минут остановилось сердце

Врачи диагностировали синдром полиорганной недостаточности

Кромберг София
4 месяца, д. Грушевка, Новосибирская область
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Синдром нарушенного кишечного всасывания неуточненный, первичная энтеропатия
На что пойдут деньги
Генетический анализ «Полное секвенирование генома» и хромосомный микроматричный анализ
Прогноз
Софии поставят точный диагноз и определят тактику лечения
Почему не ОМС
Этот генетический анализ нельзя сделать по программе ОМС
Нужно
85 000 ₽
Обновлено
22 марта 2024г.

Результат анализа Сони готов. На данный момент, София находится в стационаре на лечении, в связи с очень редким диагнозом и по результатам анализа врачи продолжают терапию, лечение и обследование. Состояние Сони стабильное. Благодарим каждого, кто принял участие в сборе средств для Сони!


Сонечка очень улыбчивая и контактная. Она уже умеет держать голову, переворачиваться, хвататься за мамин пальчик, крепко держит любимую погремушку-лягушку, внимательно смотрит на меняющиеся картинки на экране телевизора и по-своему отвечает всем, кто с ней разговаривает. Если устает, хочет спать или есть, извещает об этом громким плачем. Требует маму и – на ручки. Только так малышка успокаивается. 

«Она за свои 4 месяца жизни толком еще никого не знает, – объясняет всем Сонечкина мама, Регина. – Мы же с ней с рождения по больницам. Домой только вернулись». Она смотрит на малышку с невероятной нежностью. Вспоминать о том, что Сони могло не быть вскоре после рождения, ей очень тяжело. 

Семья Кромберг

Семья Кромберг

После появления в семье двух дочек Регина и ее муж очень хотели сына. Узнав, что скоро станут родителями в очередной раз, с волнением ждали результатов УЗИ. Но ребенок все время принимал не те положения в животе, как будто хотел сделать сюрприз.

На 34-й неделе беременности Регина подхватила какой-то вирус и начала подкашливать. Температура то поднималась до 39, то исчезала на несколько дней. Регина делала ингаляции и пила парацетамол, чтобы не разболеться совсем. А когда почувствовала, что ей становится трудно дышать, обратилась в районную поликлинику. «У тебя срок большой… Что я тебе назначу? Родишь, тогда и вылечишься», – сказала терапевт и предложила прийти на прием еще раз через месяц.

Соня с мамойСостояние Регины только ухудшилось. Она задыхалась. Ее госпитализировали в ближайшую больницу – в райцентре Боган. В крови были повышены лейкоциты, что говорило о воспалительном процессе в организме. Ей сделали рентген и поставили предварительный диагноз «пневмония», дважды вкололи антибиотик.

Понимая опасную для родов ситуацию, местные врачи провели консилиум с коллегами из Новосибирска и отправили молодую женщину в областную больницу. Там сделали дополнительные обследования, в том числе томографию. Тест на ковид оказался отрицательным. Врачи подтвердили пневмонию и назначили кесарево сечение.

Уже в родзале Регина узнала о том, что у нее появилась еще одна дочка – крупная, больше четырех килограммов, и по виду вполне здоровая. Правда, побыть с ней не разрешили. Нужно было срочно лечить пневмонию.

Софию из роддома на несколько дней забрала к себе родственница, которая жила в Новосибирске. Она первой и заметила, что с малышкой что-то не то. Кормила ее детской смесью, рекомендованной врачами, а у ребенка – избыток газов в кишечнике. Отходят – водичка вылетает. Педиатр тогда успокоила: «Так бывает». И предложила заменить молочную смесь.

С новыми рекомендациями по питанию Софию увезли в деревню Грушевка, где жили все ее родные. Регину выписали из больницы, но радость от встречи с дочкой была недолгой. Не прошло и нескольких дней, как у малышки стул стал жидким с примесью зелени и слизи, причем почти каждый час. Девочка отказывалась от еды и увядала на глазах. Пришлось вызывать скорую.

Сонечку положили в реанимацию районной больницы и стали внутривенно вводить глюкозу и солевые растворы. Как только жидкий стул прекратился, попробовали дать ей молочную смесь, но кишечник опять «взбунтовался», усилилась одышка. Пришлось вызывать санавиацию и экстренно госпитализировать ребенка в Новосибирск. Не прошло и 50 минут после приезда в областную больницу, как у Сонечки стали отказывать почки, печень, легкие. На 15 минут остановилось сердце. Врачи называют такое состояние синдромом полиорганной недостаточности. Он случился на фоне обезвоживания, сепсиса, связанного с кишечной непроходимостью, и септического шока – жизнеугрожающего осложнения тяжелых инфекционных заболеваний.

Регине сказали, что у ребенка нарушен кислотно-щелочной баланс. В крови мало калия, повышена концентрация натрия и содержание азотистых продуктов обмена.

Почки Сони с работой не справлялись, поэтому ей на время подключили еще одну – искусственную. Несколько раз ребенку переливали кровь, чтобы стабилизировать состояние. Установили порт-систему «Бровиак» для введения лекарственных препаратов и питательных растворов. А для улучшения пищеварения прописали ферментный препарат «Креон». 

После различных обследований врачи исключили ряд диагнозов: муковисцидоз, туберкулез кишечника и врожденную недостаточность поджелудочной железы. Выявили лактазную недостаточность и непереносимость коровьего белка. Это значит, что организм девочки не усваивает лактозу – углевод, который содержится в молоке и молочных продуктах, и отвергает ее как нечто вредное. Почему – пока неизвестно. 

Малышке поставили диагноз «неуточненный синдром нарушенного кишечного всасывания» и после трех с лишним месяцев лечения, когда состояние более-менее нормализовалось и не вызывало опасений, отпустили домой. Рекомендовали кормить ее безлактозными гидролизными смесями и сдать генетические анализы, чтобы понять природу заболевания.

«Сейчас кормлю ребенка, а у самой страх внутри: вдруг ей снова плохо станет? Если вижу, что голодная, но с ней все хорошо, докармливаю. Стул то нормальный, то одна вода. Даю препарат от газиков и колик. Так хочется поскорее выяснить, почему у Сонечки происходят расстройства пищеварения, чем и как ее кормить», – говорит Регина.  Пожалуйста, помогите семье оплатить генетический анализ! 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли