Сколиоз не дает Алисе нормально дышать, у девочки сдавлены все внутренние органы - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за февраль
140 378 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Сколиоз не дает Алисе нормально дышать, у девочки сдавлены все внутренние органы

Сколиоз не дает Алисе нормально дышать, у девочки сдавлены все внутренние органы

Из-за СМА позвоночник у Алисы искривился до критической IV степени

Лапич Алиса
13 лет, Московская область, г. Красногорск
собрано 19%
Собрано 37 919 337 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Алисе и Веронике, Петровой Алисе, Шариковой Лере и другим.
Нужно: 2 108 111 ₽
Диагноз
Спинальная мышечная атрофия (аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание с прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии), II тип, сколиоз 4 степени
На что пойдут деньги
Покупка стабилизирующей металлоконструкции, которая будет установлена во время операции на позвоночнике и курс реабилитации для восстановления
Прогноз
Алиса сможет дышать свободно, ее позвоночник распрямится, внутренние органы расправятся
Почему не ОМС
Металлоконструкция не предоставляется по ОМС

В год и 3 месяца Алиса пошла самостоятельно. Это было, наверное, самое счастливое время — первые шаги. Ольга фотографировала дочь и посылала друзьям: «а у нас первые шаги». Алиса была ужасно забавная — большеглазая, губы бантиком - как кукла. Она делала несколько шагов и падала. Выглядело это тоже очень забавно, все смеялись: «Ничего, скоро побежит!». 

Лапич АлисаПрошел месяц, но Алиса не стала ходить увереннее, а вот падать стала все чаще. Теперь, когда это происходило, никто больше не смеялся, а Ольге хотелось плакать от страха: что не так с ребенком!?

«Конечно, мы обратились к врачам, пытались понять в чем причина мышечной слабости в ногах у Алисы, но врачи молчали. Никто ничего не понимал и не мог нам объяснить».

Семья — Ольга, Алексей и маленькая Алиса - жили тогда в Иркутске. Врачи не знали, что происходит с девочкой. Со временем Алиса стала падать постоянно — она больше не могла ходить, только с поддержкой. Но и тогда родители еще надеялись — может пройдет. Алисе было два года 10 месяцев, когда диагноз все же поставили, и стало ясно — не пройдет. Заболевание не только неизлечимое, на всю жизнь, но и прогрессирующе — слабость в ногах, в руках, мышцах туловища будет только нарастать.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа, — так называется диагноз Алисы. Это наследственное заболевание, приводящее к мышечной атрофии. «Позже мы провели генетическое тестирование — говорит Ольга, — и выявили, что носителями мутации в гене SMN1, из-за которого нарушается выработка белка SMN – протеина выживаемости мотонейронов, - были мы с мужем, оба. На Алисе ген сработал». 

Да, рецессивный ген СМА мог и не сработать. Его имеет примерно каждый 40-й житель нашей планеты, а вероятность рождения больного ребенка от двух носителей – 25%. В 50% случаев он будет носителем СМА, но сам не заболеет.

Помогите Лапич Алисе
Помочь

Алиса заболела. В 6 лет она уже была прикована к инвалидной коляске — ходить даже с поддержкой больше не могла. В 7 лет Алиса, как и все дети пошла в школу. Тоже на коляске. Умненькая, общительная и открытая она не боялась косых взглядов или недопонимания. Училась на отлично, завела друзей. «А еще мы сразу вступили в фонд «семьи СМА», — говорит Ольга, — и Алиса там со многими детьми подружилась».

Лапич АлисаСначала Алиса часто болела — слабые легкие, одно легкое не раскрылось полностью. «Нас мучали бронхиты и пневмонии». Потом началось ухудшение из-за искривления позвоночника. Ни тренировки в бассейне, ни постоянные упражнения для спины, ни ношение корсета не помогли – искривление усиливалось, боли в спине стали постоянными. «Общаясь в фонде «Семьи СМА», мы конечно знали, что сколиоз — беда всех детей с этим диагнозом. Но одно дело знать, другое дело — столкнуться». У Алисы постепенно ослабевали мышцы груди и шеи. В результате постоянного пребывания в положении сидя началось давление на позвоночник, страдали межпозвонковые диски. Особенно — поясничная часть и шейный отдел.

«Все органы смещены, искривление таза, опущена почка… — Ольга загибает пальцы, — Плюс проблемы с желудком и частая тошнота, а также ухудшение проблем с дыханием».  Врачи сказали так: «нужно проводить операцию — чем раньше, тем лучше».

Суть хирургического лечения в выполнении многоуровневой фиксации позвоночника с помощью специальных конструкций. То есть изменение и закрепление в максимально приближенном к нормальному положению каждого сегмента искривленной части позвоночного столба — у больных СМА по всей длине позвоночника.

Сейчас Алиса уже не ходит в школу, учится на дому — она не может сидеть больше двух часов, начинаются боли. Сколиоз у Алисы уже 4 степени — критической. Еще немного и с дыханием начнутся серьезные проблемы, Алиса сложится практически пополам, внутренние органы будут сдавлены, а боль невозможно будет терпеть.Лапич АлисаНа форуме фонда Алиса общается с детьми, которые уже перенесли операцию по выравниванию позвоночника. «Их истории, конечно, вдохновляют ее, но все равно она очень боится, иногда даже плачет», — говорит Ольга.

И все же Алисе уже 13 лет — совсем взрослая. Несмотря на страх перед операцией, несмотря на слезы, она собирается духом и говорит: «Давай сделаем, мама».

Нужна только ваша помощь. Металлоконструкция, которую установят в позвоночник девочки стоит очень дорого и не предоставляется по ОМС. Но для семьи с больным ребенком, где работает только папа — эта сумма непомерно огромная. Помогите.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Лапич Алисе

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Гришин главная

«Если бы я не болел, я бы не мог создавать такие острые, чуткие рисунки...»

Художник с шизофренией пытается собрать деньги на реабилитацию
Нахимкина главная

«Теперь она вряд ли кого-то узнает...» Жене хотели дать вегетативный статус

У Жени сильно болела голова, она путала время, а потом впала в кому
Петрова 9

Алису напугал резкий сигнал сзади, она обернулась и попала прямо под колеса машины

Девочка ехала на велосипеде и от испуга потеряла управление
Узюмова главная 2

Маша уже дважды победила астроцитому - опухоль головного мозга

Из-за сложности диагноза девочке нужен платный курс реабилитации
Шарикова 6

Лере рассекли мозг, чтобы ее спасти

До операции девочку считали паллиативным пациентом, а сейчас она снова учится в школе
Калашникова главная2

Семейная драма: сестры потеряли слух в одном и том же возрасте

У девочек один диагноз на двоих

Вы помогли

Помогли

Мария
500 ₽
02 февраля, 14:34
Мария
500 ₽
02 февраля, 14:33
Юра
2 500 ₽
02 февраля, 14:17
Сергей
2 000 ₽
02 февраля, 13:57
Екатерина
300 ₽
02 февраля, 13:51
Максим
100 ₽
02 февраля, 13:44
Максим
100 ₽
02 февраля, 13:43
Юлия
2 500 ₽
02 февраля, 13:41
Петр
500 ₽
02 февраля, 13:25
Аноним
150 ₽
02 февраля, 13:22
Алексей
500 ₽
02 февраля, 13:21
Петр
500 ₽
02 февраля, 13:17