Ларин Вячеслав. Родители похоронили дочь и просят помочь спасти сына

Когда родители пришли из больницы, Слава бросился к ним: «Как Карина?» Секундное замешательство папы и мамы прервал вопрос-крик: «Что… она все?» Они молча кивнули. На другое не было сил. Любимая сестра Славы и дочь Натальи и Константина только что умерла в реанимации.

На похоронах Слава рыдал и все просил отца: «Папа, ты же умный, сделай машину времени, чтобы вернуть ее!» Он тяжело переживал смерть сестры, с которой у него было всего 3 года разницы. И не только потому, что верный товарищ по играм ушел. Карину забрала болезнь, которая есть и у Славы. Муковисцидоз. 

«Больше всего пугало, что они долго не живут, – вспоминает Константин, отец Славы, первые дни столкновения с болезнью. – И в медицинской энциклопедии было написано, что продолжительность жизни в пределах 16 лет. Когда врачи сказали о диагнозе Славы, я сразу открыл энциклопедию и по симптомам искал что-то, что не муковисцидоз. Два месяца я убеждал себя, что у него этой болезни нет. Потом смирился».

Слава с мамой и сестрой

Слава родился в сентябре 2007 года. Его старший брат был совершенно здоров, а в Славянске тогда не делали обязательный генетический тест на муковисцидоз. Вес ребенок не набирал, часто попадал в реанимации с пневмониями. И после очередной реанимации родителям наконец сказали, что у мальчика генетическое заболевание. К тому моменту в семье уже появилась Карина.

Опытная мама Наталья по симптомам сразу поняла: у дочери то же самое, что и у Славы. Родители стали жить с мыслью, что теперь им хоронить двоих детей. И одновременно с надеждой, что брат и сестра перешагнут этот рубеж в 16 лет. Интернет обнадеживал больше, чем медицинская энциклопедия 80-х годов издания. Муковисцидоз нельзя вылечить навсегда, но можно, например, разжижать мокроту в легких и убивать инфекции антибиотиками. Это продлевает жизнь. 

«Врачи особо не говорили ничего, – рассказывает Константин. – Я в интернете прочитал, как в России детей лечат, пришел к врачу где-то в 2013-м, так и так, мол, а “Пульмозим”? А он: “Ой, не знаю, не слышал”. Карину вообще предлагали в больнице оставить. Мол, хватит вам и одного больного ребенка».

Карина Ларина

Константину и Наталье стало очевидно: чтобы спасти детей, надо ехать в Россию. Они продали дом в Славянске и отправились в Краснодарский край. 

«Дети были синие уже, – эмоционально описывает Константин. – Слава из школы придет – и падает, спит. Оба постоянно кашляли. А полежали в Краснодарской больнице – и перестали. Даже улыбались чаще. Потом стали ездить регулярно в Москву, в РДКБ, – стало еще лучше».

Какое-то время семья мыкалась по квартирам знакомых, пока не купила в 2020 году свой дом в ипотеку. Розы, деревья, вольер для собаки – 6 соток. Карина и Слава, несмотря на свое состояние, подходили к маме: «Что надо сделать? Может, нам покопать что-то?» Садились на корточки, ковырялись в земле, пололи сорняки. 

«Они рисовали вдвоем, лепили и что-то клеили, гуляли вместе и на велосипедах катались даже, – вспоминает мама Наталья. – Последнее время Карина полностью на кислороде была и похудела, ей уже не до игр было. А Слава пойдет, купит ей то мороженку, то еще что-то: “Мам, она же любит!”».

До 16 лет Карина, к сожалению, не дожила. После похорон сестры Слава замкнулся и ушел в себя. Он и раньше спрашивал маму, зачем нужна такая жизнь. А теперь с прямолинейностью подростка небрежно роняет: «Да мне пофиг на все». Раньше его интересовало, сколько он будет жить, могут ли у него быть дети с таким диагнозом, а теперь и вопросы закончились.

Слава Ларин

«Я не рассказывала ему, какой процент умирает, а какой нет. Я делала акцент на том, как прожить дольше, – рассказывает Наталья. – У каждого свой век, сынок, говорила я, Кащея Бессмертного нет на земле, даже здоровые люди умирают. Тебе надо гимнастику делать, лекарства пить, может, ты до 90 доживешь. Старайся это понимать и с этим жить». 

Лекарства Слава продолжает пить, за этим родители строго следят. Но его состояние стало ухудшаться. Раньше он был жаворонком, а сейчас спит до обеда и даже дольше. Стал рассеянным, чаще устает. Врачи рекомендовали подключить к терапии постоянный кислород. 

«Кислород теперь нужен постоянно, – объясняет папа Константин. – Он полежит с ним – сатурация повышается. Ночью он полностью под кислородом. У нас есть стационарный большой аппарат. А нужен переносной, чтобы ребенок не был круглосуточно у розетки».

Без переносного кислородного концентратора и до больницы не доедешь. А залог жизни Славика – госпитализации несколько раз в год. Когда случаются обострения болезни, ухудшения, портативный концентратор просто необходим. А по ОМС выдают только огромный стационарный. 

«Такого поворота судьбы я не предполагала: больные дети, дочь в сырой земле… – делится Наталья. – Стараюсь, чтобы сын не видел слез. Вот я тут плакала, увидел случайно: “Мам, ты что? – Да мусор в глаз попал. – Ну что ты меня обманываешь!” А сам стоит иногда, и – оп, слеза потекла. Кариночку вспомнил».

О Карине напоминает красивый домик, который она сделала для кота, ее рисунки на стенах… А родители надеются отвоевать у смерти хотя бы Славу. Мы можем им помочь и дать возможность подростку жить полноценной жизнью, несмотря на тяжелую болезнь. 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.