Пятимесячному Матвею необходимо провести генетический анализ, чтобы выяснить причину патологии легких
Это было в первый день нового года. Ольге позвонили из больницы и сообщили, что ее двухмесячная малышка Юна умерла. В эту минуту Ольга могла провалиться в бездну горя, если бы в той же реанимации не лежал Матвей — братик Юны. А он продолжал дышать и бороться, поэтому все свои молитвы и любовь родители направили на выжившего сына.
Оля и Андрей мечтали о ребенке долгих 7 лет, а потом “забеременели” сразу двойней. УЗИ было прекрасным, и на первых порах всё протекало беспроблемно.
На 20-й неделе во время второго скрининга выяснилось, что у молодой женщины началось раскрытие шейки матки. Врачи связали это с внутриутробной инфекцией, но какой именно, определить не смогли. Ольге назначили курс антибиотиков и поставили специальное кольцо на шейку матки, чтобы предотвратить дальнейшее раскрытие. Вылечить инфекцию не удалось, а дальше пичкать беременную Ольгу препаратами было опасно, поэтому ее положили на сохранение в перинатальный центр. Два месяца она буквально провела в кровати, вставая только в туалет. Потом на пару дней её отпустили домой, но в первый же вечер у Ольги начались схватки.
«Сутки я пыталась родить сама, но ничего не получалось, потому что детки лежали ножками вперед. Наконец мне сделали кесарево, и врач достал их “в рубашках”, — вспоминает Ольга. — Можно сказать, я просто вылежала до их жизнеспособности, чтобы появился шанс. Потому что, если бы я родила на 20-й неделе, когда началось раскрытие, боюсь, мы потеряли бы их обоих».
Новорожденные весили примерно как двухмесячные котята: мальчик — 800 граммов, девочка — 780. Оля объясняет, что у двойни внутриутробный набор веса часто отстает, так что ее малыши в свои 25 соответствовали примерно 23 неделям. А еще один из двойняшек, как правило, всегда слабее, и это была Юна. Если сына сразу же отправили в реанимацию, то дочь еще на сутки оставили в роддоме, в кювезе для недоношенных, чтобы стабилизировать, иначе она могла просто не пережить транспортировку.
Оба малыша родились с кровоизлиянием в мозг. У Матвея это была вторая степень, у Юны в разных желудочках мозга — вторая и третья, в результате спинномозговая жидкость у нее стала накапливаться в голове, развивалась гидроцефалия. Девочке поставили шунт, чтобы снизить черепное давление. Кроме того, из-за недоношенности двойняшки родились с недоразвитыми легкими, и тут состояние малышки тоже было намного хуже, чем у брата. У нее начались легочные кризы, когда легкие настолько спазмируются, что останавливается дыхание.
«Юну с того света вытаскивали 3 раза, в последний, четвертый, уже не смогли. Врачи сказали, что она очень устала за эти 2 месяца, у сил бороться не было. Она умерла 1 января в час сорок. Теперь Юна — ангелочек Матвея. Мы к ней обращаемся и просим, чтобы она помогала брату», — делится Оля.
А помощь Матвею очень нужна! Когда он появился на свет, у него не закрылся артериальный проток (обычно это происходит у детей примерно в 40 недель), и легкие заливало кровью. Мальчику провели открытую операцию на сердце, поставили клипсу на аорту. Чем только не было утыкано это крошечное тельце за 5 месяцев жизни: трахеостома, зонд для питания, трубка для дренажа легких, иглы для инъекций — поначалу ему кололи антибиотики 5-6 раз в день.
Вдобавок длительное время малыш провел в вынужденной разлуке с родителями. Больница была закрыта на карантин из-за эпидемии кори. «Раз в неделю врач разрешала нам приходить на 5-10 минут, чтобы Матвеюшка хотя бы ощущал, что мама с папой рядом. Первый раз мне дали сына на грудь 8 марта. Меня всю трясло. Вот знаете, есть бабочки в животе, а у меня были бабочки в груди, — говорит Оля. — Он так смешно пытался найти сосок, хватался ручками. Мне кажется, я запомню это 8 марта на всю жизнь!»
В середине марта малыша перевели из реанимации в отделение патологии новорожденных. Его сняли с ИВЛ, состояние у него стабильное, но он по-прежнему на кислороде. Молодую маму наконец положили в палату вместе с сыном. «Матвей растет, вес увеличивается. Он у нас уже больше 3 килограммов», — радуется она.
Ольга говорит, что получает колоссальную эмоциональную поддержку от мужа. «Если бы не он, я бы, наверное, после случившегося большую часть времени сидела и рыдала. Собственные переживания Андрей держит в себе, старается как-то отвлечь, развеселить меня и все время повторяет: “Оля, все будет хорошо, мы справимся, у нас есть сын”. Он очень ждет, когда Матвей окажется дома».
К сожалению, малыш пока не готов покинуть больницу. Уровень сатурации (концентрации кислорода в крови) в среднем держится в районе 80% при нижней границе нормы для младенцев 92%. Хотя врачи говорят, что даже это очень неплохой показатель при его-то легких: они в плачевном состоянии, у малыша не происходит нарастание качественной легочной ткани. «Буквально на днях сатурация упала до 40%, он начал синеть, все перепугались, его отправили в интенсив, — рассказывает Оля. — Сейчас Мотю вернули мне в палату, он более-менее стабилен, но стоит только чуть отодвинуть воронку с кислородом — вновь начинаются проблемы с дыханием».
Медики подозревают, что у Матвея есть дефицит легочного сурфактанта (вещества, которое покрывает внутреннюю поверхность альвеол и защищает их от перерастяжения при вдохе и спадения при выдохе, а также обладает бактерицидным и иммуномодулирующим действием). Но подтвердить это предположение можно только с помощью генетического анализа. Когда диагноз поставят, станет понятно, как лечить маленького пациента. Если окажется, что это дефицит сурфактанта, Матвею назначат гормональную терапию минимум до 3 лет — именно до этого возраста легкие ребенка полностью формируются.
Пожалуйста, помогите Матвею! Генетическое обследование стоит дорого и не входит в программу ОМС.
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
