Маргарян Эрик: Первый сын умер, у второго те же симптомы неизвестной болезни
Важно быть вместе
Собрано за апрель
11 308 959 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза в 2020 году>Первый сын умер, у второго те же симптомы неизвестной болезни

Маргарян Эрик. Первый сын умер, у второго те же симптомы неизвестной болезни

Чтобы Эрику поставили точный диагноз и назначили эффективное лечение, мальчику нужно пройти генетический тест.

Маргарян Эрик
1 год, Ростовская область, хутор Комаров
собрано 94%
Собрано 4 976 351 ₽
Нужно 5 288 400 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Задержка психомоторного развития, состояние после операции по поводу двусторонней катаракты.
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование (генетический тест).
Прогноз
Исследование позволит скорректировать лечение, остановить прогрессирование заболевания, и состояние Эрика улучшится.
Почему не ОМС
Генетический анализ платный.
Нужно
123 750 ₽
Обновлено
30 августа 2020г.

Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.

У Эрика красивые глаза. Огромные, карие – взглянешь и утонешь. Анна и тонет, любуясь сыном. Теперь это можно – просто любоваться, а не вглядываться с беспокойством. Когда Эрику был всего месяц с небольшим, его карие глаза помутнели, весь зрачок словно заволокло туманом – белесым и тусклым. И Анна наблюдала это с ужасом. Не потому, что не понимала, что происходит, это не был ужас незнания. Напротив – и знала, и понимала. Такое уже было в ее жизни, совсем недавно.

Два года назад Анна пережила то, о чем обычно говорят шепотом, потому что даже произносить эти слова страшно, – смерть ребенка. Артему, брату Эрика, было всего четыре года, когда он умер. И все эти четыре года он провел в больнице, три из них – на ИВЛ, аппарате искусственной вентиляции легких. Мальчик был очень тяжело болен: судороги, многочисленные пороки развития и катаракта, та самая катаракта, которая появилась и у Эрика.

«Неужели это повторится снова?» – думала Анна, старательно прогоняя из головы слово «смерть». Консультации, врачи. Эрика оперировали в Москве. Операция длилась полтора часа. Когда хирург вышел к Анне, он сказал: «Никогда не видел такой плотной катаракты, даже у взрослых. Пришлось оперировать вручную, аппарат бы не справился».

Прошел год. Теперь Эрик хорошо видит, его огромные карие глаза смотрят на мир с любопытством и радостью. Катаракту, страшную катаракту, удалось победить. Но в свой год с небольшим Эрик не умеет ни сидеть, ни ползать, ни ходить. Даже ест он с трудом: только протертую пищу и очень понемногу. Он совсем худенький – может, поэтому его глаза кажутся такими огромными?

Катаракта была всего лишь признаком болезни, а не самой болезнью. Но какой – неизвестно. Как было неизвестно, почему в реанимации остановилось сердце четырехлетнего Артема. «Врачи говорят, что это генетика, – рассказывает Анна. – Какая-то генетическая болезнь, которую можно определить только с помощью теста». Они с Эриком живут вдвоем на хуторе Комаров в Ростовской области. Хутор – это все равно, что село. Небольшое, жителей всего около тысячи человек. Живут в небольшом доме, по двору гуляют куры – большое хозяйство при постоянных разъездах по больницам не заведешь, а курочек можно, соседи присмотрят если что.

Эрик наблюдает за курами довольно равнодушно, его больше интересует яркая погремушка на подушке. Он полулежит в коляске, рассматривает ее и болтает на своем языке: «Та-та-та!». Генетический тест, который поможет Эрику, выявит его болезнь и даст врачам возможность начать лечить мальчика, стоит сотню тысяч рублей. На хуторе Комаров такие деньги – невероятная сумма, почти сказочная. Даже если Анна продаст всех кур и всю мебель в доме, этих денег не хватит. Получается, Эрик так и будет лежать и смотреть красивыми карими глазами по сторонам. Без лечения, без диагноза. Если только не вмешаемся мы и не поможем.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Mikhail
500 ₽
23 июля, 14:21
Татьяна
500 ₽
20 января, 00:27
Дмитрий
1 000 ₽
27 ноября, 18:22
Аурика
500 ₽
17 октября, 08:22
Елизавета
100 ₽
03 сентября, 17:58
Mikhail
500 ₽
22 июля, 14:19
Татьяна
500 ₽
26 мая, 22:08
Александра
1 000 ₽
02 мая, 10:01
Екатерина
300 ₽
26 апреля, 20:55
andrei
150 ₽
24 апреля, 10:16
Юлия
300 ₽
20 апреля, 08:55
Александра
1 000 ₽
02 апреля, 10:01