Мончик Игорь: Игорь пережил 6 операций на глазах, но зрение так и не восстановилось
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Игорь пережил 6 операций на глазах, но зрение так и не восстановилось

Мончик Игорь. Игорь пережил 6 операций на глазах, но зрение так и не восстановилось

У мальчика ретинопатия недоношенных, при рождении он весил 575 граммов

Мончик Игорь
8 лет, г. Тотьма, Вологодская область
собрано 19%
Собрано 538 562 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Мирану Денизу, Пиляевой Авроре, Чванову Ване и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Ретинопатия недоношенных 5-й степени, эпилепсия, задержка нервно-психического, моторного развития, ДЦП
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование
Прогноз
Игорю уточнят диагноз и подберут правильную терапию
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
50 000 ₽

Игорь улыбчивый и, кажется, любит всех. Слышит, когда его зовут, к нему обращаются, и расцветает улыбкой. Светлана говорит, что он привык воспринимать окружающий мир на слух. А так как Игорь окружен любовью, он радуется часто. У мальчика ретинопатия недоношенных пятой степени. То есть он практически ничего не видит. «Может быть, яркий свет, — говорит Светлана, — но это не точно. Нам он не рассказывает, что видит».

Игорь родился на 26-й неделе беременности и был настолько маленьким, что даже врачи смотрели на малыша с трепетом. Игорь весил при рождении 575 граммов.Уже на 24-й неделе Светлане поставили диагноз «преэклампсия». Это осложнение беременности, которое характеризуется повышением давления, появлением белка в моче и другими симптомами, указывающими на ухудшение работы почек и сердечно-сосудистой системы. «Когда у меня уже почти отказывали почки, решено было делать срочное кесарево», — говорит она.

Игорь при рождении был в тяжелом состоянии, сам не дышал, его сразу подключили к аппарату ИВЛ. Два с половиной месяца он так и дышал с помощью искусственной вентиляции легких и питался с помощью капельниц. — В реанимацию пускали раз в день, — вспоминает Светлана. — Я подходила и смотрела на него. Он был подключен к приборам, которые все время измеряли его сердцебиение, давление и содержание кислорода в крови.

Светлане разрешали подержать сына за руку — рука была настолько крошечной и нежной, что Светлана касалась ее едва-едва, осторожно. Но и эти короткие прикосновения, короткие встречи были счастьем.Через два с половиной месяца Игоря перевели в отделение для недоношенных. «Сын наконец стал набирать вес, сам стал есть из бутылочки. Когда нас выписали, мы весили уже 4 кг». Впрочем, как вспоминает Светлана, на этой счастливой цифре в 4 кг все на некоторое время и закончилось. Дальше Игорь расти перестал. Примерно до трех лет он почти не набирал вес и плохо рос. А еще мальчик почти не видел. Ретинопатия недоношенных — тяжелое заболевание глаз, сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле. «Сначала нам ставили третью степень ретинопатии, — рассказывает Светлана, — а когда выписали и мы поехали в Санкт-Петербург, там поставили уже пятую степень».

Игорь пережил 6 операций на глаза. Но зрение так и не восстановилось. Также мальчику поставили диагноз «ДЦП». Он до сих пор не может сам ходить, только с поддержкой. «Держим подмышками, а он ногами перебирает, — улыбается Светлана, — в руках тоже спастика, к сожалению, но он может брать предметы, играть».Игорь окружен любовью. И мама Светлана, и папа Евгений делают все возможное, чтобы мальчик мог познавать этот мир. «Муж читает сыну сказки. Вечером, днем — всегда, когда есть время. Игорь обожает слушать эти истории Сутеева, Барто… Смеется, радуется. Это их с папой время».

Год назад Игорь тяжело заболел. «Вроде бы обычная простуда, а температура под 40». А через неделю после этого, ночью, у мальчика случился первый приступ эпилепсии. «Вроде и температура была уже нормальная, — вспоминает Светлана, — а тут рвотные позывы, отсутствие реакции, обмякание… Только через две минуты он пришел в себя». Они срочно обратились к врачу. Мальчику сделали ЭЭГ и увидели эпиактивность. «Причем ночью эпиактивность была очень высокая, до 100%, мозг у сына практически не отдыхал». У Игоря начался регресс в развитии, и только когда врачи назначили лекарства, подобрали терапию, он немного выправился, изменился. Снова стал разговаривать, появились эмоции.

И именно эпилептолог настоятельно рекомендовала сделать генетический анализ, чтобы понять, почему развилась эпилепсия, что может ждать Игоря в будущем и как предотвратить возможные осложнения. «У нас и с сердцем были проблемы, и по эндокринологии мы наблюдаемся, — перечисляет Светлана, — задержка нервно-психического развития, тетрапарез... Нам нужно понимать, что происходит, как мы можем помочь сыну». Пожалуйста, помогите семье оплатить анализ, чтобы можно было облегчить состояние мальчика. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Куулар Долаан

В 2 года малыш внезапно перестал ходить, говорить и есть
Необходимо
115 000 ₽

Чванов Иван

Мама Вани ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем
Необходимо
118 750 ₽

Пиляева Аврора

«Врач щипала Аврору за мочку уха, чтобы привести ее в чувство, но дочь только дергала ручкой»
Необходимо
150 000 ₽

Миран Дениз

«Сын пережил клиническую смерть, его смогли вернуть к жизни только через 15 минут»
Необходимо
118 750 ₽

Вы помогли