В семье Мусиных двое из трёх детей болеют муковисцидозом - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за август
7 563 482 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания>В семье Мусиных двое из трёх детей болеют муковисцидозом

В семье Мусиных двое из трёх детей болеют муковисцидозом

В семье Мусиных двое из трёх детей болеют муковисцидозом
В семье Мусиных двое из трёх детей болеют муковисцидозом

Марсель и Эльвина Мусины
17 и 10 лет, г. Набережные Челны
Нужно 140 625 ₽
Диагноз
Муковисцидоз, легочная форма, тяжелое течение
На что пойдут деньги
Покупка лечебных смесей Nutricia Nutrison Diason Energy HP и Nutricia Nutridrink
Прогноз
Специализированное питание восполнит недостаток микроэлементов, углеводов, жиров и энергии. Вес Марселя и Эльвины придет в норму, самочувствие улучшится
Почему не ОМС
Помощь в покупке лечебных смесей необходима на период, пока решается вопрос о выдаче питания бесплатно
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Хомколову Тимофею, Ковалевой Алине, Калиниченко Ивану.
собрано 34 733 904 ₽
нужно 42 516 164 ₽

Утро в семье Мусиных вот уже несколько лет начинается одинаково. Папа Ильдус заходит в комнату старших детей, Марселя и Эльвины, и командует: «Ребята, встаем! Пора делать процедуры!» Марсель спокойно поднимается с кровати. А Эльвина, натягивая на голову одеяло, ворчит: «Не хочу! Надоело!» «А что ты хочешь? Снова в больницу?» – спокойно спрашивает папа. И Эльвине ничего не остается, как вылезти из-под одеяла. 

Эльвина МусинаВместе с братом они делают дыхательную гимнастику, а потом — ингаляции для разжижения мокроты в легких. Вывести слизь наружу помогают дренажный виброжилет, прыжки на батуте и… папа. Он давит руками на грудную клетку на вдох и выдох – как научил кинезитерапевт. 

Мокрота не должна скапливаться в дыхательных путях, иначе хроническая инфекция Achromobacter, которая давно поселилась в детских организмах, тут же начнет размножаться и спровоцирует очередное воспаление – с высокой температурой и удушьем. После приема «Креона», ферментного препарата для улучшения пищеварения, дети завтракают и снова делают ингаляции – уже с антибиотиками.

За ежедневной терапией Марселя и Эльвины всегда с любопытством наблюдает их младшая сестра — Ралина. Ей сейчас 7 лет. Она единственная из троих детей в семье Мусиных родилась здоровой. А у Марселя и Эльвины – легочная форма муковисцидоза.  Это значит, что страдает прежде всего дыхательная система: бронхи, легкие, трахея. Пневмонии и бронхиты случаются постоянно. Кроме того, у Марселя нарушена моторика желчного пузыря, и начался разрушительный процесс в печени.

Марсель МусинВ отличие от сестры, у которой муковисцидоз выявили в восемь месяцев, ему диагноз смогли поставить только в 8 лет. Несмотря на подозрительно частые бронхиты, ОРВИ и даже обмороки. Десять лет назад потерю сознания у Марселя врачи объясняли повышенным внутричерепным давлением. Давали ребенку магнезию и отпускали домой. 

Марселя госпитализировали, лишь когда отец забил тревогу из-за высокой, ничем несбиваемой температуры на протяжении нескольких дней. Только тогда у мальчика взяли потовые пробы и поставили диагноз. Эльвину обследовали вслед за братом просто на всякий случай… Концентрация хлорида натрия в секрете ее потовых желез тоже была повышена  — это один из признаков муковисцидоза.

«Мы с женой полтора года не могли смириться с диагнозом, привыкнуть. Было страшно. В Интернете такое написано! Дети худые, не могут сами дышать, кому-то легкие пересаживают… Долго не живут… Но потом я понял, что нужно бороться!» – говорит Ильдус Мусин.

Бороться надо постоянно.  Ослабленные организмы сына и дочки то и дело подхватывают инфекции. Начинается воспаление то у одного, то у другой, а то сразу у обоих. Тогда Ильдус берет больничный (он наладчик холодноштамповочного оборудования)  и не отходит от детей ни на шаг. Даже ночью. Следит за температурой, помогает делать ингаляции, выдает лекарства по часам. А еще ему приходится «выбивать» эти самые лекарства.

Марсель и Эльвина Мусины

Препараты детям положены от государства, но часто их отказываются выдавать бесплатно. Причины озвучивают разные:  то препарат импортный, не зарегистрирован в России, то в местном бюджете нет денег на закупку дорогих медикаментов. Антибиотики для дочери Ильдус смог получить только через суд. Точнее, суды разных инстанций. На это ушло 4 года. С сыном повезло больше: суда было всего два.

Пока идут судебные тяжбы, Ильдус просит помощи у благотворительных фондов, потому что его зарплаты и пенсий детей по инвалидности не хватает, чтобы покрыть все расходы на лечение. Четыре года назад жертвователи фонда «Правмир» уже помогли семье Мусиных. Благодаря всем вам были собраны деньги на дорогостоящий препарат «Гианеб». Это лекарство для ингаляций, выводящее слизь из легких. Гипертонический раствор, который предоставлялся бесплатно, детям не подошел. От него Марсель кашлял сильнее, а Эльвину мучили головные боли.

Сейчас Ильдус снова просит помочь его детям – приобрести специализированное питание, чтобы у них были силы бороться с болезнью. Из-за постоянных обострений дочка и сын не могут набрать вес. 10-летняя Эльвина немного не дотягивает до нижней границы нормы, а 17-летнему Марселю не хватает 10 килограммов. При росте 170 сантиметров он весит всего 48 килограммов.

Лечебное питание очень дорогое. Получить его бесплатно пока не получается, а покупать самостоятельно в необходимых объемах нереально. Одна бутылочка для Марселя стоит больше 1000 рублей, для Эльвины – 300. При том что в день нужно две порции. Пожалуйста, помогите Эльвине и Марселю бороться с болезнью!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Марселю и Эльвине Мусиным

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Светлана
200 ₽
19 августа, 00:20
Аноним
1 000 ₽
19 августа, 00:06
Аноним
100 ₽
18 августа, 23:52
Аноним
150 ₽
18 августа, 23:05
Аноним
300 ₽
18 августа, 22:25
Аноним
100 ₽
18 августа, 22:16
Аноним
300 ₽
18 августа, 21:43
Аноним
150 ₽
18 августа, 19:40
Аноним
1 000 ₽
18 августа, 19:37
Екатерина
300 ₽
18 августа, 18:07
Аноним
300 ₽
18 августа, 18:03
Алина
500 ₽
18 августа, 16:19
Другие сборы
Ярослав живет с шунтом в голове. Если он выйдет из строя, мальчик может погибнуть от отека мозга
Подростку нужен программатор для шунтирующей системы, чтобы вовремя корректировать внутричерепное давление
Нужно 427 500 ₽
«Живот, как живот, все нормально», – сказала педиатр. А потом у Сони обнаружили злокачественные опухоли
Девочке нужна нейрореабилитация, чтобы улучшить память, моторику и координацию движений
Нужно 71 875 ₽
Шестилетний Леша не знает, как это — быть сытым. Его маме приходится ограничивать сына в еде, чтобы сохранить ему жизнь
Врачи не знают, что с мальчиком, для постановки диагноза и подбора терапии ему нужен генетический анализ
Нужно 48 750 ₽
Вы помогли
После спинального инсульта у Венеры отказали ноги
Реабилитологи помогут Венере отказаться о ходунков, она сможет ходить с тростью
Автомобиль Алексея развернуло на 180° и выбросило на встречную полосу, по которой двигалась фура
Алексей очень хочет встать на ноги, ведь ему надо заботиться о маленькой дочке
Врачи диагностировали у Эдуарда закрытую спинно-мозговую травму
Мужчине нужна реабилитация после полученной на производстве травмы
Эрнест упал с 35-метровой скалы, его нашли без признаков жизни
Сейчас молодой человек занимается в бассейне и тренажерном зале под присмотром специальных тренеров
Владислав неудачно прыгнул в воду и получил «травму ныряльщика»
Молодому человеку нужен новый курс реабилитации, пока после травмы прошло совсем немного времени