У женщины стало двоиться в глазах, перекосило лицо, а потом отказали ноги
Два года назад, накануне дня рождения младшей дочери, Олеся проснулась сама не своя: тело ватное, глотать тяжело, куда не посмотрит — все двоится, лицо перекошено. Измерила температуру — 39. «Наверно, вирус в детском саду подцепила. На днях коллега заболела… — подумала она и сама себя успокоила: — Пройдет!» Вызвала терапевта на дом, но та сразу направила Олесю в больницу, в неврологическое отделение.
В головном мозге Олеси обнаружили воспаление. «Вас точно клещ не кусал? Вспомните!» — допытывались врачи. А она твердо отвечала им: «Нет!» Ей поставили диагноз «стволовой энцефалит неуточненной этиологии», прописали антибиотики, назначили гормональные препараты. Уколы, капельницы, таблетки…
За месяц воспаление в головном мозге удалось снять. Выписали Олесю «с улучшениями», но двоение в глазах еще долго не проходило. Она с трудом передвигалась по квартире, сбивая углы и натыкаясь на мебель. Боялась выходить одна на улицу, особенно переходить дорогу, поскольку видела две «зебры» и в два раза больше автомобилей на дороге.
Со временем врачи уменьшили ей дозировку гормона, поскольку появилась положительная динамика. Но неожиданно случился рецидив. Тогда Олеся съездила на консультацию в Москву, а после легла на обследование в ревматологическое отделение в Чебоксарах. Там ей диагностировали недифференцированное заболевание соединительной ткани с поражением сосудов головного мозга, синдромом Рейно, лимфаденопатией.
Побеление кончиков пальцев Олеся впервые заметила после рождения второго ребенка, примерно 6 лет назад. Но про синдром Рейно — патологию, при которой страдают периферические сосуды в области ног и кистей, меняется окраска пальцев, — ей ничего не говорили. Увеличение лимфатических узлов в левой подвздошной области и воротах печени на УЗИ тоже обнаружили давно, но лечения не назначили. Решили понаблюдать в динамике. Теперь стало ясно, что нужно лечиться, причем длительное время.
Благодаря поддерживающей терапии состояние Олеси долгое время было стабильным. Но в декабре прошлого года заболел ОРВИ ее старший сын. Вслед за ним почувствовала недомогание и она. У нее подскочила температура, начался кашель. Казалось, «ничего серьезного, через несколько дней пройдет». Но ночью Олеся проснулась от сильных болей в ногах. Обезболивающее не помогло. Пыталась вызвать скорую — предложили самой приехать в больницу.
Дежурный врач осмотрел ноги, ничего подозрительного не заметил, сделал укол и отправил домой со словами «это последствия ОРВИ». Но дома Олесе легче не стало. Ноги ныли все сильнее. Она заметила, что не может сходить в туалет помочиться. Снова набрала номер скорой. С подозрением на проблемы с почками ее привезли в ту же больницу, из которой она уехала несколько часов назад.
Приема врача Олеся ждала со слезами на глазах, сил терпеть уже не было. Ей сделали очередной укол. Боль из зоны бедер опустилась вниз, там «забегали мурашки». Пересесть с коляски на кушетку для осмотра женщина не смогла — не чувствовала левую ногу. Вскоре отказала и правая нога.
На МРТ были признаки воспаления спинного мозга. Под вопросом — острый поперечный миелит. Но дальнейшее обследование в республиканской больнице отложили из-за новогодних праздников. Врачи прописали только ударные дозы гормонов.
Олеся самостоятельно договорилась с московской клиникой Сеченова и приехала туда вместе с мужем, военнослужащим, который находился тогда в отпуске. Ей повторно сделали томографию и обнаружили новообразование на уровне грудного отдела позвоночника. Оно передавливало спинной мозг, не пропуская нервные импульсы. Как следствие — паралич нижней части тела.
Нейрохирурги не исключали, что появление опухоли спровоцировала слишком интенсивная гормонотерапия, и предложили операцию. Надеялись, что после нее Олеся будет чувствовать ноги, но, к сожалению, этого не произошло. Домой она вернулась на коляске, подавленная, не знала, как жить дальше. Биопсия показала, что новообразование доброкачественное — гранулема…
Консультация в онлайн режиме с еще одним ревматологом, казалось, вернула надежду. Изучив документы, доктор поставил иной диагноз — красная волчанка (аутоиммунное заболевание соединительной ткани; воспалительный процесс поражает различные системы и органы, включая головной мозг, кожные покровы, кровь). Он заверил, что у Олеси не самый тяжелый случай. При правильном лечении можно выйти в ремиссию и жить полноценной жизнью.
С таким диагнозом не сразу, но все-таки согласились и другие специалисты. Олесе назначили противоопухолевые цитостатики. Раз в три недели в течение нескольких месяцев ей ставили капельницы. Прием «Преднизолона» продолжался. По анализам наблюдалось улучшение, но ходить Олеся так и не могла.
В отсутствие мужа, который к тому моменту вернулся на службу, заботу о ней и детях взяли на себя родители. Мама продолжала работать на заводе. Папа оформил уход за нетрудоспособной дочерью, которой дали 1-ю группу инвалидности. Ездил с ней в качестве сопровождающего по больницам, а потом и на реабилитацию.
Олесе полагалось проходить восстановление дважды в год по 14 дней. Но поскольку она обратилась за помощью в середине года, ей дали направление в реабилитационное отделение чебоксарской больницы только на 2 недели. Из них она занималась неполных 10 дней — из-за очередного курса капельниц. Ежедневно ей делали 15-минутный массаж ног, было 30-минутное ЛФК, из которых 10 минут уходило на подготовку, и иглотерапия. К 11:30 утра она освобождалась и остальную часть дня просто лежала в кровати. Дважды за все время ей надевали экзоскелет, чтобы «вспомнила навыки ходьбы». Конечно, этого было ничтожно мало для восстановления.
Олеся стала искать платные возможности реабилитации. Рассказала свою историю в соцсетях и на собранные деньги поехала в нижегородский центр «Янтарь». Папе разрешили находиться рядом с ней в двухместном номере. Ему больше не нужно было спать на полу или сидеть рядом с ней на стуле весь день, как на первой реабилитации.
Занятия в платном центре продолжались с утра до вечера. Дважды в день ЛФК по 40 минут, массаж, иглотерапия, физиотерапия, грязелечение. Олеся едва успевала поесть. Почти сразу ее поставили в ходунки, закрепив на ногах ортезы. «Неужели я такая высокая? Вижу верхние полки шкафов… Это так классно!» — подумала она тогда и чуть не расплакалась от радости. Реабилитологи заверили, что у нее все получится. И она им поверила.
С поддержкой начала преодолевать небольшие расстояния в ходунках, училась держать баланс, снимать и надевать одежду, сидя на кровати, пересаживаться с помощью доски в коляску. В коленях появилась «притупленная чувствительность, забегали мурашки», в бедрах и икрах — гиперчувствительность местами. «Первые секунды любое прикосновение — как ожог или укус насекомого, но потом это проходит».
Вернувшись домой, Олеся начала ползать на коленях, смогла забраться с пола на диван, закинув на него одну ногу и подтянувшись на руках. На ходунках, с отрезами на ногах ходит из одной комнаты в другую под присмотром папы. Но она заметила, что, чем больше времени проходит, тем хуже это получается. «Походка стала кривая, то таз уйдет в сторону, то нога встанет не туда».
Олеся надеется продолжить реабилитацию в «Янтаре» вместе с инструкторами. В Москву ехать далеко. А «Янтарь» — всего в двух часах езды от дома. Но главное, там реабилитологи, которые верят в нее.
Помогите Олесе восстановиться!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.