Каролине нужен противоэпилептический препарат, чтобы купировать серийные приступы.
Фонд закупил противоэпилептический препарат Сабрил для Каролины в июне, приступы у девочки прекратились. Сейчас наши юристы добиваются бесплатной выдачи лекарства.
Трехлетняя Каролина, едва открыв глаза, начинает улыбаться и что-то по-своему лопотать: «Ы-ы-ы-ы».
– Карамелька, зайка моя, ты уже проснулась?
Каролина видит маму и тянет к ней ручки.
– Ко мне хочешь? Иди!
Юля несет дочку на кухню, сажает в кресло и застывает в тревожном ожидании. Каролина резко вздрагивает и начинает неестественно кивать головой. Видя, что у дочки начался очередной приступ, Юля берет ее на руки, прижимает к себе, начинает гладить по спине:
– Пройдет! Скоро пройдет! Ты наша красавица! Ты наша умница!
Каролина перестает вздрагивать и дарит маме улыбку.
«Каролинка пока не говорит, у нее большая задержка в развитии. Но она все понимает. Ей нравятся комплименты. Она очень добрая, жизнерадостная девочка. Просыпается всегда с улыбкой на лице, радуется жизни. Я не понимаю, как это возможно. У дочки почти с рождения – уже больше трех лет – судороги. Представляете? Каждый день! До 40 раз! Если спазм у нее за столом случился, голова кивает с такой силой, что падает в тарелку. Я боюсь ее сажать, ставить на ножки. Контролирую все время. Только бы не упала! Иду в ванную – беру дочку с собой, прямо в коляске. И спит она рядом. А сама Каролинка… Мне кажется, она привыкла к этим судорогам. Секундное “замыкание” – и она продолжает начатое действие, как ни в чем не бывало. Единственное, когда происходят серийные спазмы, начинает злиться, сжимает зубы. Видно, что это ей очень не нравится. Все, кто видят Каролинку, говорят мне: “Посмотрите, какая красотка!”. Да, красотка. А здоровья-то нет!» – говорит Юля.
То, что с ее любимой Карамелькой происходит что-то не то, Юля заметила сразу после рождения. Малышка появилась на свет в срок, с нормальным весом и ростом, но почему-то не спала. Задремлет на несколько минут и просыпается. При этом всегда была спокойной: не плакала, не кричала.
Юля вспоминала, каким был ее старший сын в этом возрасте, и отмечала про себя, что у него все было иначе. «Дочку как будто иголкой кто кольнет. Помню, глаза откроет и лежит. Не было фаз сна. Педиатр сказала: “Ребенок только пришел в этот мир. У него такая адаптация”. Но меня это очень беспокоило. В 2,5 месяца дочка стала ножки поджимать. Как-то положила ее в коляску, смотрю: одеяло странно дергается. Подняла его, а у Каролинки ножки как будто сами бегут. Сознания она в тот момент не теряла. Смотрела на меня. Невролог тогда никаких отклонений у ребенка не заметила: рефлексы есть, голову держит, на имя реагирует, только тонус в ручках слабый, нет на них опоры. В 7 месяцев дочка во время кормления грудью вдруг начала голову откидывать. Я снова к неврологу. А она мне: “Это у вас молоко быстро течет, ребенок не успевает глотать!”», – рассказывает Юля.
В 10 месяцев Каролина впервые потеряла сознание, лежа на диване. Почему так случилось, Юля не знала, но застывший взгляд дочери ее очень испугал. Она подхватила малышку на руки, принесла в ванную, умыла холодной водой. Та пришла в себя. Юля думала, что ей делать дальше. Связалась по телефону с массажисткой, которая ушла за несколько минут до странного приступа, поделиться с ней своими страхами. В ответ услышала: «Тебе, наверное, просто показалось! Не волнуйся!».
С братом
Но суммировав в голове все странные проявления у дочери, Юля решила немедленно обследовать ее. Электроэнцефалограмма показала эпилептическую активность в головном мозге. Вскоре после обследования у Каролины произошел еще один сильный приступ с потерей сознания. В нижегородской больнице малышке сделали МРТ головного мозга. Но никаких патологических изменений обнаружено не было. Врачи выписали девочке противоэпилептический препарат в надежде, что он поможет купировать начавшиеся приступы. Но произошло то, чего не ожидали.
«У дочки начались судороги сильнее, чем были. Она синела и теряла сознание прямо во время еды. Врачи заговорили про эпилепсию еды. Болезнь быстро прогрессировала. Спазмы стали случаться в разное время дня и ночи. Дочка перестала развиваться: интересоваться внешним миром, брать в руки предметы, хотя до этого она играла с игрушками, бутылочку сама держала. Врачи добавили нам еще один противосудорожный препарат. Но и от него лучше не становилось: дочка начала срыгивать, теряла вес. Накормить ее было нереально. Московские врачи, помимо эпилепсии, поставили ей еще один диагноз: “заболевание ЖКТ, рефлюкс-эзофагит”. У Каролины не смыкался клапан между пищеводом и желудком. Шел сильный заброс желудочного сока. Это привело к воспалению слизистой пищевода», – говорит Юля.
Противорефлюксная терапия продолжалась полгода и, к счастью, дала свой результат. Срыгивания прекратились. Каролина стала поправляться. С большим отставанием, но начала развиваться. Научилась переворачиваться, вставать на четвереньки. Только эпилептические приступы у нее так и не проходили. Более того, они стали не одиночными, а серийными.
С мамой
Ни один из выписанных противосудорожных препаратов Каролине не подходил. Врачи только разводили руками: «Мы не знаем, что делать!».
«За три с лишним года нас проконсультировали около 20 эпилептологов: из России, Украины, Франции, Израиля. Каролине назначали один препарат за другим, но ничего не помогало. Причину эпиактивности не помогли установить ни генетический анализ, ни эпилептическая панель, ни повторная МРТ. В одной итальянской клинике нам предложили пройти обследование, посмотреть, что происходит в головном мозге Каролины во время приема того или иного противоэпилептического препарата, и подобрать нужный. Но лечение очень дорогое. У нас в стране такой диагностики нет. Лекарства ребенку подбираются методом тыка», – говорит Юля.
Единственный препарат, который снижает частоту серийных эпиприступов у Каролины, но при этом не убирает их совсем, – Сабрил. Он немецкий. В России не зарегистрирован. Юле удавалось доставать его какое-то время за немалые деньги, но сейчас бюджет семьи исчерпан. Из-за пандемии Юлин муж остался без работы, семья живет на пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Еще в январе она отправила заявку на прохождение врачебной комиссии, на которой должны принять решение о закупке для Каролины препарата Сабрил по жизненно важным показаниям, но ответа до сих пор не получила. Сейчас юристы Фонда пытаются добиться бесплатной выдачи препарата. Но на прохождение бюрократических процедур нужно время, а серии приступов случаются каждый день. Помогите Каролине!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.