Почему это происходит, никто не знает
Кролик, картошка, кукуруза, яблоко. Вике три года, и она может есть только четыре продукта. Это кролик, картошка, кукуруза, яблоко. Вика, в общем-то, уже большая. Ей нравится многое из еды, она видит, как едят мама и папа, старший брат. Как дети во время прогулки просят купить мороженое, как в магазине полки ломятся от разных красивых продуктов в ярких обертках. И она иногда тайком — в гостях или дома — пробует что-то новое. Но Вике сразу становится плохо — начинается рвота.
Ей ничего нельзя. Она плачет и жалуется, что хочет есть, но… кролик, картошка, кукуруза, яблоко. И то малюсенькими порциями, почти каждый час, чтобы усвоилось хоть что-то, чтобы не было так голодно. «Мы делаем все возможное, чтобы накормить дочь, — говорит Юлия, мама девочки, — но мне страшно представить, что будет, если она перестанет есть и эти продукты…»
Вика родилась здоровой. А потом, когда девочке исполнился месяц, вся семья переболела коронавирусом. «Нельзя сказать, что дети болели тяжело, — вспоминает Юлия. — И у сына, и у дочери чуть поднялась температура и все. Но уже через пару недель после выздоровления это произошло в первый раз — рвота фонтаном после кормления грудным молоком».
Сначала такие приступы рвоты случались раз в день, потом два. В конце концов девочку стало рвать почти при каждом кормлении. Конечно, родители обратились к врачу, тот предположил аллергическую реакцию, Юлии рекомендовали строгую безмолочную диету. Но лучше Вике не стало, а когда через пару недель Юлия начала вводить прикорм, рвота стала возникать при малейшем увеличении порции. На этот раз Юлия поехала с дочерью к хирургу, девочке сделали рентген с барием — все было чисто. Врачи не понимали причину рвоты.
Вике становилось хуже. «Что бы она не брала в рот — рисинку, кусочек чего-то сладкого — сразу рвота. Она возникала от любого соприкосновения с языком и слизистой».
Врачи подозревали аллергию и стали советовать исключать те или иные продукты. «Наверное, это была ошибка, — считает Юлия, — потому что потом оказалось, что стоит исключить что-то из рациона, спустя время вернуться к продукту Вика уже не может — от него тоже возникает рвота. Так постепенно рацион дочери стал состоять из четырех продуктов и грудного молока».
В феврале 2023 года Юлия наконец добилась обследования дочери в Москве, ДГКБ имени З.А. Башляевой. «К сожалению, при госпитализации Вика подхватила ротавирус. В итоге мы смогли только сделать гастроскопию, врачи диагностировали стеноз привратника и поверхностный дуоденит». Пилоростеноз, или стеноз привратника, — заболевание желудочно-кишечного тракта, при котором у детей происходит сужение просвета между нижним отделом желудка и двенадцатиперстной кишкой.
Еще девочке поставили предварительный диагноз «синдром активации тучных клеток». Это заболевание, при котором тучные клетки могут становиться дефектными и выделять чрезмерное количество химических медиаторов, что приводит к симптомам аллергического типа, влияющих на различные системы организма. Но почему это происходит, никто не знает.
Юлия рассказывает, что на выделение медиаторов воспаления может влиять не только пища, но и состояние Вики — плач, чрезмерная радость. «Ничего нельзя, получается, — все может спровоцировать ухудшение». Вся жизнь семьи сегодня — это сплошная попытка накормить Вику. Если повезет, она успеет что-то съесть до сжатия привратника в желудке, ее не вырвет. Если не повезет — нужно будет кормить и угадывать снова.
Никакие лекарства принимать невозможно — организм не принимает, реакция та же, что и на продукты, — рвота. В Москве девочке назначили уколы дорогостоящего препарата. Один укол сделали бесплатно, но через месяц нужно повторить, уже за свой счет, а он стоит 90 000 рублей. Кроме того, девочке прописали питательную смесь, чтобы она начала набирать вес. И опять же — покупка за счет семьи. Одной банки хватает на 2-3 дня, стоимость 4 500 руб. «На ней она хоть как-то набирает вес, — вздыхает Юлия. — При отмене прикорма вес начинает падать».
Юлия говорит, что каждый день с Викой — борьба за жизнь. «Ребенок измотан бесконечными рвотами, кормить приходится каждый час. И мы почти все делаем самостоятельно — сдаем много анализов, ездим в Москву, проходим УЗИ и узких специалистов. На всё это требуются деньги».
Им очень нужна помощь. Вся семья измучена болезнью девочки. А самое страшное и тяжелое — отсутствие диагноза и прогноза. Вике нужно пройти анализ «Секвенирование полного генома», чтобы наконец установить причину тяжелого состояния. Еще необходимо продолжить лечение уколами препарата «Дупиксент» и оплатить покупку смеси «Неокейт Джуниор». Помогите Вике, пожалуйста.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.