Вы собрали деньги на операцию для Филиппа! - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Вы собрали деньги на операцию для Филиппа!

Вы собрали деньги на операцию для Филиппа!

Филиппу необходима операция по удалению трахеостомы, чтобы мальчик дышал сам, начал говорить, и жил полноценной жизнью!

собрано 100%
Собрано 3 134 570 ₽
Нужно 3 134 570 ₽
Сбор завершен

Ветошкин Филипп, 1 год, живет в Москве

Диагноз: врожденные аномалии развития (атрезия гортани, трахеальный бронх (апекальный сегмент правого легкого), маляция левого главного бронха; халазия кардии; ВПС (ДМПП, ОАП)

Собранные средства пойдут на хирургическое вмешательство по удалению трахеостомы, восстановление голосовых связок

Прогноз: возможность дышать и говорить самостоятельно

Детский плач устроен так, чтобы моментально добраться до адресата. Ученые проводили исследования, объясняли чувствительность к этому звуку жизненной важностью для эволюции – быстрая реакция наших далеких предков на детские рыдания обеспечивала безопасность будущего человечества. Но и без всяких теорий любая мать сталкивалась со своей непосредственной, даже физиологической реакцией. Ребенок заплакал  – и из груди полилось молоко. Ты слышишь рыдания из детской комнаты в роддоме и точно знаешь, когда плачет именно твой ребенок. Как бы ни был силен недосып – родители просыпаются часто даже на легкие всхлипы своих детей.

img-35Хотя вроде бы это была не самая серьезная проблема, – Диляра подхватывает Филиппа на руки, поднимает к потолку и он сразу начинает улыбаться, – Но именно отсутствие плача мне давалось тяжелее всего. Казалось, что все как-то не по-настоящему. Первое общение с ребенком – это крик, плач, а у нас с Филиппом этого канала связи не было.

У Филиппа атрезия трахеи и атрезия гортани. Проще говоря – он не может самостоятельно дышать, не может говорить и вообще издавать какие-либо звуки, кроме хрипа.

«Хрипит» трахеостома, устройство в шее, которое «дышит» за Филиппа. Диляра прислушивается и говорит, что пришло время ее санировать. Слизь и слюна удаляются из трахеи, промывается трубка. Филипп лежит довольно спокойно, он привык. Санировать трахеостому нужно до десяти раз в день – если мальчик не болеет, если погода не слишком влажная, если не вмешалось еще какое-нибудь обстоятельство. Опасных обстоятельств хватает.

Диляра и Анатолий не планировали заводить ребенка – но очень обрадовались, когда узнали о беременности.

Они записались на несколько курсов для родителей, начали читать тематические книжки и готовиться к изменениям жизни. Первое ультразвуковое исследование Диляра толком не помнит от счастья – врач называл какие-то замеры, говорил, что здесь норма и тут норма тоже, а она разглядывала мутное пятно на экране, смотрела на ритмичное биение сердца и думала, как удивительно, что внутри у нее ребенок. Скорее всего, мальчик.img-47

Второе УЗИ, уже на 18 неделе, и Анатолий, и Диляра помнят хорошо. Они пришли смотреть на сына, который всего несколько недель как начал толкаться, а вышли с диагнозом «Артезия гортани и атрезия трахеи» и однозначным направлением на прерывание беременности.

– Мы не смогли в это поверить, – говорит Диляра и инстинктивно прижимает к себе Филиппа, который ест творог, сидя у нее на коленках, – Поэтому мы пошли к другим специалистам.

Только врачи подтвердили первоначальный диагноз. Один из них невероятно оживился и сказал, что никогда не встречал такого за тридцать лет практики. Врач позвал студентов и сказал им: «Сейчас я покажу и другие патологии. Когда с плодом такое, их не может не быть!». Диляра лежала на кушетке, старалась не рыдать перед столпившимися вокруг нее людьми и ждала, что в конце произойдет чудо – врач скажет, что можно сделать. Когда удалось спросить, он удивился – конечно, прерывать. И добавил, что ее ребенок просто не сможет сделать первый вздох.

ndvQ0t9mxxw– Я не могу осуждать других людей за их решения, – говорит Диляра, – Но мой ребенок – это только моя ответственность.  Врачи могут говорить «сделайте аборт», но делать его мне и отвечать за него тоже мне. В тот день я твердо решила, что сделаю все, что смогу, чтобы мой сын родился.

«Врач, которая вела беременность, посоветовала мне обратиться к Марку Аркадьевичу, потому что у него самый современный госпиталь в России и сам он человек своим делом горящий», – рассказывает Диляра. Марк Аркадьевич – это Курцер, бывший главный гинеколог Москвы, человек, открывший первый частный роддом в России. В свое время бизнес-журнал Forbes назвал его «Пионером года» с формулировкой «за готовность ввязаться в смелое предприятие». Это действительно в характере профессора Курцера, поэтому он и решился сделать Диляре первую операцию в России по установке трахеостомы при рождении.

«Когда мне делали экзит…, – начинает Диляра, я переспрашиваю, она усмехается, – Да, именно так, это не называется родами». Обычно женщина или рожает естественным образом, или ей делают кесарево. Процедура, названная коротким английским словом, делается в случае серьезных осложнений. Ребенка наполовину достают из материнской утробы, он еще получает кровь, богатую кислородом по пуповине, а в это время врачи стремительно устанавливают трахеостому в крошечную шею. Операция, которую в России до рождения Филиппа не делали.

Но у Марка Курцера и хирургов ДГКБ им. cвятого Владимира Дмитрия Хаспекова и Олега Топилина все получилось.

Филипп смотрит, как я прячу лицо за руками, а потом выглядываю. Сейчас он живая 5eQNdzBbQjcиллюстрация к понятию «заливисто смеется», только кто-то выкрутил уровень звука на ноль. Прогнозы именитого врача ультразвуковой диагностики не оправдались, у него нет других пороков развития. Все по возрасту – полный рот зубов, кудри, лихие скорости в попытке добраться и разорить очередной ящик на кухне.

Сейчас сложно поверить в то, что первые месяцы своей жизни он провел в больнице, попав туда через неделю после рождения. Четыре долгих месяца Диляра видела его не каждый день – через день, на полчаса, выходные исключаем. Плюс ежедневный звонок в десять утра в справочную, где быстро барабанят вес ребенка и его температуру. Минус посещение, если карантин.

Возможность убрать слова «за исключением основного диагноза» есть, только находится она не в России, а в Швейцарии, в университетском госпитали Лозанны. Там умеют восстанавливать гортань и голосовые связки. Диляра рассказывала, как на скайп-консилиуме с российскими врачами швейцарцы показывали видеозапись такой операции и голос ее прерывается: «Понимаете, если ее сделать сейчас, лет в пять он даже об этом уже не вспомнит…»

По всему дому Диляры и Анатолия развешаны желтые клейкие листочки с английскими словами.  Консультации с врачами шли именно на английском и Диляра упорно учит язык. Если все получится, этим летом она с Филиппом поедет в швейцарскую клинику.

– Я когда-то самонадеянно думала, что я помогаю людям хорошо, – говорит Диляра, – Здесь триста рублей перевел, тут перепостил, здесь еще что-то сделал. Когда начали помогать нам, я была в шоке от масштабов. От того, что и как делают незнакомые нам люди.

img-30Операция такого уровня сложности стоит дорого. Отдельные деньги нужны на то, чтобы долететь, жить, проходить реабилитацию. Анатолий бесконечно работает, помогают друзья и родственники, средства собирают незнакомые люди, но их все еще не хватает.

– Что будет, если операцию Филиппу не делать?

– Он всегда будет молчать, но это не самое важное… Он никогда не сможет дышать сам.

Совсем недавно Филипп научился выдергивать трахеостому. Десятимесячному ребенку нельзя объяснить смертельную опасность – Филипп начал задыхаться. Родители не смогли исправить это сами, вызвали «Скорую помощь», только у врачей тоже ничего не получилось. В конце концов трахеостому удалось вернуть на место, но невозможно не задумываться, повезет ли так в следующий раз. Невозможно не вглядываться каждое утро в погоду за окном – влажно ли? Сухо? Можно сходить подышать на улицу – или есть шанс простудиться, что смертельно опасно для Филиппа?

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли