Четырехлетнюю Машу ежедневно мучают эпилептические приступы, она не успевает восстановиться после одного, как ее настигает второй. Девочке необходимо адекватное лечение, чтобы войти в ремиссию.
Борисова Мария, 3 года, г. Москва
Диагноз: фокальная эпилепсия.
Собранные средства пойдут на комплексное лечение от эпилепсии.
Борисовой Маше 3 года. И вся ее жизнь – сплошной эпилептический приступ. Она не успевает восстановиться после одного приступа, как ее настигает второй. С помощью диеты, анализов и исследований девочку, возможно, удастся вывести в ремиссию, но в ОМС входит лишь малая часть необходимого Маше лечения.
Маша с родителями (фото Юлия Гайсина)
Они говорят, перебивая друг друга. Буквально. Сначала говорит Вера, а Борис подсказывает детали, затем говорит Борис: “Подожди, давай я более логично все объясню”, – а Вера помогает с подробностями. Они, наверное, очень боятся, что я что-то не пойму или упущу, или не увижу, какая она – их трехлетняя Маша. Какая она умница, какая она веселая, какая музыкальная. И как сильно Маша больна…
Познакомились, поженились. Борис литературовед, преподаватель, Вера тоже преподаватель, по специальности режиссер, ведет творческие занятия в центре реабилитация для наркозависимых подростков. Они долго ждали ребенка, а потом родилась девочка, Маша. Абсолютно здоровая. Вернее, она была абсолютно здорова ровно 4 часа после рождения. Вере сделали кесарево сечение, показали малышку и унесли.
“Вечером я ждала, ждала Машу – когда же, наконец, увижу ее?! – рассказывает Вера. – А ко мне в палату зашли несколько врачей-педиатров и сказали коронную фразу, от которой инфаркт может хватить: “Вы только не волнуйтесь, мамочка…”. Вера помнит, как сжалось сердце, а в голове пронеслись тысячи мыслей, тысячи вариантов ответов – от самых страшных до терпимо страшных. “Вы только не волнуйтесь, у девочки случился эпилептический приступ, она в реанимации, под наблюдением”, – сказали врачи. Я выдохнула: она жива, она рядом, может, все пройдет, может, приступ – случайность?” – вспоминает Вера.
Но через 10 дней у дочки произошел второй эпиприступ. А потом они стали случаться все чаще и чаще, и спустя 3 месяца происходили уже по три раза в день. Маша будто падала в пропасть: остановка дыхания, синеющее лицо, охваченное судорогой тело и потеря сознания. Никто из врачей объяснить происходящее не мог – диагноза не было.
Маша (фото Юлия Гайсина)
Сначала Вере и Борису вообще не верили: какая эпилепсия? Где? Маше делали энцефалограмму, на которой никакой эпиактивности не выявлялось. Стоило закончить обследование – приступ. Нарочно не придумаешь. Потом эпилептический очаг все же сформировался, но кочующий – энцефалограмма “ловила” его то в одном участке Машиного мозга, то в другом.
“Это синдром Драве – редчайшая, не поддающаяся лечению форма эпилепсии”, – сказал Вере и Борису врач в одной из клиник. После роддома они постоянно возили Машу по врачам. – Ничего сделать нельзя”.
Но Вера и Борис решили, что “ничего не делать” они успеют, когда угодно, а сейчас надо попробовать все же Машу спасти. Они стали читать статьи в Интернете, советоваться с другими врачами. В результате, посадили Машу на низкоуглеводную, безглютеновую диету. И случилось невероятное – Маша практически вышла в ремиссию, полгода у нее не было приступов.
“Синдром Драве, говорите? Не поддающийся лечению? Ну уж нет. Мы еще поборемся...” – Вера и Борис стали “копать” дальше. Нашли клинику в Тольятти, специализирующуюся на эпилепсии и диетическом питании при эписиндроме – кето-диете.
– Мы копили долго, – рассказывает Борис, – Откладывали с моей зарплаты, с Вериной. Наконец, накопили необходимые 180 тысяч и поехали в Тольятти. Столько надежд было…
– У них лозунг: “Мы знаем об эпилепсии все”, – подхватывает Вера. – Почти сразу Маше стали давать картошку, манную кашу, – продолжает Борис. – Мы смотрели с ужасом, но верили, что так надо. Может, мы чего-то не знаем. Скоро Маше стало хуже, а через месяц приступы вернулись. Нет, не просто приступы – жесточайшие приступы.
Это называется “эпилептический статус” – серия приступов без полного восстановления сознания между ними. Примерно в 10% процентов случаев эпилептический статус может закончиться смертью. Но Маша выжила, она только утратила все навыки, все, чему научилась за полгода ремиссии.
– Мы начали все заново – строжайшая диета: никакого глютена, ничего сладкого, никакого крахмала, – говорит Борис. – Маша приходит в себя очень медленно. В августе ей исполняется 4 года, но по развитию она еще не догнала годовалого ребенка.
– Она многое понимает, но говорит очень мало: “мама”, “папа”, “да”, “нет”, – подхватывает Вера. – Еле-еле ползает, в основном по-пластунски, встает на четвереньки с трудом, на ногах стоит, только если держать.
Маша с родителями (фото Юлия Гайсина)
Недавно в Москве Маше поставили примерный диагноз, объясняющий эпилепсию – аутоиммунное заболевание (заболевание, связанное с нарушением функционирования иммунной системы) “синдром дырявой кишки” или синдром повышенной кишечной проницаемости. Это означает, что у Маши, возможно, поврежденный кишечник с открытыми отверстиями, из-за чего большие молекулы, такие как пищевые белки, бактерии и продукты отходов, могут проходить через эти отверстия и наносить вред организму, в том числе вызывая эпилепсию.
Эта болезнь поддается лечению. Вплоть до полного выздоровления. Но необходимо подтвердить диагноз. Для этого нужно провести множество дорогостоящих исследований и анализов, постоянно вести ЭЭГ-мониторинг, подобрать диету и лекарства. В ОМС входит малая часть необходимого Маше лечения и диагностики, остальное – за свои деньги. Вера и Борис очень просят нашей помощи, на зарплату преподавателей спасти Машу невозможно.
– Иногда мы говорим друг другу: “Слушай, давай поговорим о чем-то другом, не о Маше”. Не получается, – улыбается Вера.
– Вот вылечим и поговорим, − подхватывает Борис.
Замечательная семья, где родители очень любят своего ребенка. Давайте им поможем.
https://www.youtube.com/watch?v=peQhO34qz0A
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.