Джура Александр получил лекарство и прошел обследование - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания в 2019 году>Джура Александр получил лекарство и прошел обследование

Джура Александр получил лекарство и прошел обследование

У Саши тяжелая форма муковисцидоза. Ему срочно нужно лечение и обследование в московской больнице.

собрано 92%
Собрано 6 487 457 ₽
Нужно 6 996 000 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
352 781 ₽

Джура Александр, 12 лет, Украина, Хмельницкая область, село Лесоводы

Диагноз: муковисцидоз.

Собранные средства пойдут на курс лечения антибиотиками и обследование в НЦЗД.

Обновлено
12 сентября 2020г.

После борьбы с болезнью, Александр, к сожалению скончался. Семья выражает благодарность всем, кто помогал.

Саше 12 лет, у него тяжелая легочно-кишечная форма муковисцидоза. Он очень худой, потому что еда не усваивается, и постоянно борется с воспалениями легких. Саша живет с мамой и папой в украинской деревне. Если бы не перебои с лекарствами, возможно, его жизнь была бы немного легче, но пока Сашино состояние ухудшается с каждым днем. Сашу ждут в Научном центре здоровья детей в Москве на курс антибиотиков и полное обследование. Но в семье работает только папа, денег на лечение нет. Давайте поможем Саше!

Они очень друг друга берегут – Саша Джура и Татьяна Джура, мама Саши. Саше 12 лет, он худой, словно после страшного голода, и грудь уступом торчит вперед – это называется “килевидная деформация”. Татьяне 38 лет, у нее короткие волосы, мягкое лицо и сухие глаза, без слез. Говорит она быстро-быстро: “Муковисцидоз, тяжелая болезнь, обострение, все время на кислороде – горе…”. И не плачет, нельзя: сын-то рядом.

“Я сейчас уйду в другую комнату, хорошо? А то он начнет расстраиваться”, – говорит, наконец, Татьяна мне по телефону.

Они живут в деревне. У них небольшой дом, одна комната которого, кажется, целиком заставлена лекарствами и приборами для поддержания Сашиного здоровья: ингалятор, кислородный концентратор, жидкости, соли, таблетки… Татьяна переходит в другую комнату, чтобы Саша, который сидит и дышит с помощью кислородного концентратора среди таблеток и смесей, “не слишком расстроился”, в очередной раз слыша, что так сильно болен, что все так плохо.

А Саша, в свою очередь, щадит маму. Когда ему было 6 лет, случилось самое серьезное осложнение за всю его жизнь с муковисцидозом. У Саши открылось легочное кровотечение. Это произошло ночью. Татьяна проснулась случайно и увидела, что ребенок лежит весь в крови: у Саши горлом шла кровь, но он лежал с закрытым ртом, судорожно глотая ее, чтобы не разбудить и не испугать маму.

Саша держится: не капризничает, когда по 7-8 раз на дню надо делать ингаляции, не плачет от того, что каждый вдох – мучение, что нельзя выйти погулять из-за очередного осложнения и что ночью невозможно спать от кашля.

Они берегут друг друга, насколько могут, насколько получается, когда каждый день – выживание.

Муковисцидоз, легочно-кишечная форма, тяжелое течение. Дыхательная недостаточность 2-3 степени, хронический диффузный бронхит, распространённые цилиндрические и мешотчатые бронхоэктазы, хронический риносинусит, килевидная деформация грудной клетки – все это Сашин диагноз.

Он родился совсем слабый, путем кесарева сечения. И уже когда родился, не дышал. Тогда врачи Сашу выходили, но до 6 месяцев он не покидал реанимацию больше, чем на неделю. Постоянные пневмонии, систематические астматические приступы, одышка, кашель. В карте писали: “недоразвитие легких”, а муковисцидоз врачи заподозрили только после года Сашиных мучений. В Киеве сделали генетический анализ, взяли потовые пробы – диагноз подтвердился. Сашина жизнь теперь зависела от качественных лекарств и регулярности их приема. Только вот с регулярностью в деревне было совсем плохо. “Нестабильность в обеспечении данным препаратом” писали районные врачи в Сашиной карте, когда не удавалось выписать Саше очередное необходимое лекарство.

В 2013 году произошло то самое осложнение, когда Саша чуть не захлебнулся собственной кровью ночью в постели. Ему исполнилось 6 лет, он пошел в первый класс. Как все дети пошел, ведь, казалось, болезнь – не повод отказаться от нормальной жизни: от букета с тебя ростом и первого звонка, и первой учительницы, и линейки. А через 3 дня учеба закончилась. У Саши обнаружили синегнойную палочку – это особая патогенная бактерия, которая вызывает разнообразные гнойно-воспалительные процессы. А при муковисцидозе приводит к прогрессирующему повреждению легких.

Плюс ко всему, тогда у Саши началась килевидная деформация грудной клетки – выступание грудины, ребер и реберных хрящей вперед в виде лодочного киля. 21 день он провел в медучреждении, наконец выписался, а ночью началось легочное кровотечение. Сашу по скорой привезли в местную больницу, но там врачи испугались больше, чем Татьяна, которая держала на руках захлебывающегося кровью сына – они и знать не знали, что такое муковисцидоз.

Сашу перевели в районную больницу, в Хмельницкий, и там он провел в реанимации 2 недели. Через каждые 3 дня кровотечения повторялись. Врачи говорили Татьяне, что Саша “жить не будет”, что состояние критическое и что “вот-вот... готовьтесь”, но он выжил. “Бог так решил”, – говорит Татьяна.

Потом, в связи с плохим лекарственным обеспечением, Татьяна решила везти Сашу в Москву. Деньги собирали всем миром. Саша пролечился в Научном центре здоровья детей 21 день. В Москве Саша немного окреп, перестал задыхаться, ему скорректировали лекарственную терапию, и жить стало немного легче.

“Нужно обязательно вернуться через полгода”, – сказали им тогда врачи при выписке. А Татьяна кивала головой и думала: “Как вернуться? На какие деньги?”.

Сейчас у Саши снова осложнения – в декабре он заболел и до сих пор не может оправиться. Ночью приступы удушья, аллергия, воспалились суставы, Саша постоянно на кислороде, почти не ест – при поражении поджелудочной и кишечника муковисцидозом еда плохо усваивается.

“Саша очень ждет поездки в Москву. Постоянно спрашивает меня: “Когда поедем?”. Я говорю: “Повезет – скоро поедем”. Наш папа зарабатывает мало – едва хватает на жизнь,− я не работаю, сижу с сыном, но… не расстраивать же Сашу”, – говорит Татьяна.

Они очень берегут друг друга. А про “везение” – это к нам с вами. Если мы соберем деньги, Саша поедет лечиться. Мы можем сделать его жизнь немного легче – снять наиболее неприятные симптомы, убрать боли и воспаления, поддержать организм в борьбе с неизлечимой болезнью. Мы можем помочь.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли