Хаев Владимир продолжил лечение препаратом Хумира

Мы вам уже рассказывали о Володе. Он лежал в РДКБ с болезнью Крона, и Фонд открывал сбор на закупку дорогостоящих препаратов, которых на тот момент не было в больнице, чтобы облегчить состояние Володи и других детей с такими же диагнозами. Сейчас Володю выписали домой, находиться в больнице он больше не может. Но ему по-прежнему нужен препарат Хумира, чтобы продолжать лечение. К сожалению, до конца этого года в регионе отсутствуют средства на закупку лекарства, а Володе нужно сделать еще четыре инъекции препарата, что эквивалентно четырем упаковкам. В январе он опять будет получать Хумиру бесплатно. Рецидив случился именно сейчас, и лекарство нужно срочно. Мальчик должен получать препарат еженедельно. Давайте ему поможем!

Болезнь Крона – это хроническое воспалительное заболевание, поражающее главным образом желудочно-кишечный тракт. Терапия очень дорогая, препараты не всегда есть в достаточном количестве как в больницах, так и в аптеках, следовательно, их не всегда можно получить бесплатно по программе ОМС. А прерывать лечение нельзя. У пациента начинаются страшные боли, и состояние стремительно ухудшается.

Жизнь 13-летнего Володи с самого рождения настолько полна драматических событий, что вполне могла бы лечь в основу сценария остросюжетного фильма. В его жизни было и расставание с самыми близкими людьми, и развод родителей, и переезды в разные города, съемные квартиры, новые школы и учителя, потом недолгое воссоединение семьи, и опять разрыв, слезы, страх, и под занавес – тяжелое заболевание. Врагу не пожелаешь такого, а тут маленький мальчик. «Есть такая расхожая фраза, что все болезни от нервов, – говорит Андрей, папа Володи. – Я думаю, в нашем случае это действительно так. Честно говоря, я чувствую себя очень виноватым, что сыну пришлось все это перенести, что у него практически не было нормального, счастливого детства. Не смогли мы с его мамой сохранить отношения. Конечно, это отразилось и на ребенке». Андрей воспитывает сына один.

Чувства отца, переживающего за самое дорогое – за своего сына, – понятны. Но на самом деле точная причина возникновения болезни Крона, осенью прошлого года диагностированной у Володи, для медицины на сегодняшний день не известна. Версий много, каждая имеет право на существование. Но механизм, который приводит к развитию этой патологии, так и не выявлен. Болезнь тяжелая, в ее основе лежит хронический воспалительный процесс, поражающий все оболочки (слизистая, подслизистая, мышечная) желудочно-кишечного тракта.

По словам Андрея, никто даже не предполагал настолько опасного диагноза. «После каникул сын буквально пару дней походил в школу, было воскресенье, уже 12 часов дня, а Володя не просыпается. Захожу будить сына, а он весь горячий, – рассказывает Андрей. – Ставлю градусник – температура 39,6, к этому еще добавились рвота и понос. Я сына в охапку, сажаю в машину, и едем в больницу, чтобы не ждать скорую. Там ребенка осмотрели, сказали, что это инфекция, рекомендовали обратиться к районному педиатру. Мы поехали в поликлинику, доктор назначила лечение. Пролечились неделю, сыну не лучше. Все это время держалась температура от 37,5 до 37,8. Володя чувствовал тошноту, слабость. Мы снова бросились ко врачу, получили новые рекомендации, но улучшения так и не наступало. И опять ко врачу, Володя болел уже третью неделю, в ход пошли антибиотики».

Когда стало понятно, что лечение не приносит результата, врач развела руками, мол, ничего не понимаю, не знаю, что с ребенком. И отправила измученных папу и сына к хирургу, который, по словам Андрея, «где-то справа нажал, и сын аж подпрыгнул». Вердикт был – аппендицит, срочно на операцию. По словам врача, в его практике было немало историй, когда болезнь протекает размыто, без характерных резких сильных болей. Володю госпитализировали и отправили на операцию. «Я был на работе, к сожалению, не мог постоянно находиться рядом с сыном, – говорит Андрей. – Позвонил врач и сказал, что аппендицита нет, но есть подозрение на болезнь Крона. Честно говоря, про эту болезнь я ничего не знал, не слышал никогда, так что сначала даже обрадовался. Решил, что самое страшное позади. А когда в Интернете прочитал, похолодел от ужаса».

Когда первый шок прошел, Андрей начал разбираться, что же делать, куда идти дальше, как лечить. Посоветовали найти хорошего гастроэнтеролога – так отец с сыном попали в РДКБ. Там диагноз подтвердили. С тех пор жизнь семьи кардинально изменилась. «До болезни сына мы часто жарили шашлыки, любили мясо, пробовали какие-то новые необычные блюда, – рассказывает Андрей. – Первое время пришлось очень тяжело. Изменить привычки за один день оказалось непросто. У Володи строгая диета, все на пару, мы срочно купили пароварку, блендер и другие необходимые приспособления. Пришлось освоить новый способ приготовления. Но это все ерунда по сравнению с ценой препарата, который сыну надо колоть раз в неделю или в две, в зависимости от его состояния».

Несколько месяцев с декабря 2017 года Андрей с Володей буквально жили в больнице. В марте 2018 года была достигнута ремиссия. Какое-то время состояние Володи было стабильное, боли прекратились и самочувствие в целом улучшилось. Но осенью у мальчика случился рецидив. Володю опять госпитализировали. Потом была проведена врачебная комиссия, по результатам которой госпитализацию продлили. Сейчас Владимира выписали из больницы, но ему необходимы инъекции препарата Хумира каждую неделю. Лекарство дорогое, лечение на месяц стоит несколько сот тысяч рублей. Семья не может самостоятельно купить препарат. Володе очень нужна наша помощь.

Володя молодец, держится и не унывает, даже если приходится много пропускать школу, которую он очень любит. Мальчик общительный, у него много друзей. «Мне врачи сказали поменьше переживать и нервничать, иначе лечение будет напрасным, – говорит он. – Я стараюсь быть спокойным. Друзья поддерживают. Не жалеют (мне бы этого не хотелось), а по-хорошему оберегают. Понимают, что я сейчас слабее. И уважают. Это для меня самое главное».

Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение