Вы собрали деньги на лечение малышке с редким синдромом - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за апрель
10 646 457 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза в 2018 году>Вы собрали деньги на лечение малышке с редким синдромом

Вы собрали деньги на лечение малышке с редким синдромом

Новорожденной Кате с тяжелым пороком развития нужен генетический анализ, чтобы поставить точный диагноз

собрано 100%
Собрано 3 162 156 ₽
Нужно 3 162 156 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
15 000 ₽

Демыденко Екатерина, 1,5 месяца, живёт в г. Симферопль

Диагноз: Порок развития тонкого кишечника – синдром «пагоды» или синдром «яблочной кожуры».

Собранные средства пойдут на оплату генетического исследования для постановки точного диагноза.

Катя родилась 4 мая в городе Симферополь. Врачи диагностировали у нее редчайший порок развития тонкого кишечника – синдром «пагоды» или синдром «яблочной кожуры». Синдром настолько редкий, что врач в республиканской больнице сказал маме Ольге, что это первый случай в его практике, когда он оперирует ребенка с таким заболеванием.

В первые же сутки после рождения Кате была сделана операция, в результате которой пришлось удалить 70% тонкого кишечника. Теперь малышка питается внутривенно и через зонд, потому что ее короткий кишечник не может полноценно всасывать пищу. Сейчас она с мамой Ольгой находится в Филатовской больнице и ждет новой операции по установке венозного катетера для парентерального (внутривенного) питания.

«Мы не знаем, что будет дальше, − рассказывает Ольга. – Пока полная неизвестность. Катя должна набрать определенный вес, чтобы врачи могли проводить какие-то манипуляции. Ребенок в ее возрасте усваивает около 60-70 грамм жидкости каждые 3 часа, а она может съесть только 10 грамм, да и то у нее диарея, потому что даже эти 10 грамм не успевают усваиваться. Дочке всего полтора месяца, все это время она провела в реанимации. Врачи сейчас борются за ее жизнь, но считают, что могут быть и другие синдромы, которых так сразу не видно».

Ситуация осложняется аномально тонкими венами и возможным наличием других заболеваний генетического характера. Врачи настаивают на проведении Хромосомного микроматричного анализа – подробного генетического исследования, которое позволит скорректировать диагноз и правильно подобрать терапию. Анализ стоит 15 000 рублей. Все родственники Ольги находятся в Крыму и не имеют возможности оплатить такую сумму. Отец ребенка не работает. Сама Ольга не знает никого в Москве и на данный момент не имеет никаких наличных средств. А анализ нужно провести срочно, от этого зависит жизнь ребенка. Давайте поможем ей продолжать бороться за жизнь Кати. Это ее первый и единственный ребенок. Сейчас они очень нуждаются в нашей помощи.

Вы можете помочь разово или оформить регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей на программу «Код жизни», в рамках которой людям с неустановленными диагнозами проводятся дорогостоящие исследования, помогающие точно определить заболевание и получить адекватное лечение.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
300 ₽
17 декабря, 19:35
Аноним
300 ₽
17 ноября, 19:36
Аноним
300 ₽
17 октября, 19:36
Аноним
300 ₽
17 сентября, 19:36
Аноним
300 ₽
17 августа, 19:36
Аноним
300 ₽
17 июля, 19:37
Юлия
100 ₽
01 июля, 12:45
Аноним
300 ₽
17 июня, 19:36
Юлия
100 ₽
03 июня, 12:50
Екатерина
6 000 ₽
20 мая, 20:38
Аноним
300 ₽
17 мая, 19:37
Юлия
100 ₽
01 мая, 12:47