Артему Кученко поставят диагноз. Спасибо!

Артему Кученко шесть лет, и практически с рождения он очень болен. Карликовость, задержка психо-речевого и физического развития, недоразвитие черепа и головного мозга – признаками какой болезни являются все эти симптомы, врачи не знают. Сначала ставили диагноз пилоростеноз – порок развития желудочно-кишечного тракта, потом аутизм, а теперь говорят: “Это генетика, – и разводят руками. – Ищите, где сбой”.

Виталина и Александр изо всех сил ищут. Уже шесть лет. Им очень страшно. Во-первых, потому что это генетика. А значит, виноваты родители. Может, кто-то один, может, оба. На них косо смотрят, шепчутся за спиной: “Ой, такой больной мальчик! Что-то у них там с генами… странная семейка”.

В какой-то момент, смирившись, эти грубые соседские замечания принимаешь как должное, но от этого проблем меньше не становится. Да и как тут найти точку опоры? “Дали жизнь больному ребенку, теперь он мучается из-за нас”, – эта постоянно грызущая сердце мысль не дает родителям покоя и выдает их с головой, даже когда они просто смотрят на своего мальчика или говорят о нем.

Вот Артем неровной, ковыляющей походкой бегает по детской площадке, а в глазах Виталины боль.

“Мы очень надеемся, что удастся точно определить болезнь и нашему сыну станет хоть чуточку легче жить”, – говорит она, и я слышу за этими словами: “Прости, что тебе так трудно живется на свете, сынок”.

Александр судит себя сурово, по-мужски. Он не просто зарабатывает деньги, он “горит на работе” – хватается за все подработки, остается на стройке сверхурочно, почти не бывает дома. В крымском поселке Октябрьское заработать более-менее вменяемые деньги нелегко. А лекарства, ортопедическая обувь, массажи, специальные занятия, обследования и, наконец, генетические анализы стоят дорого. Деньги, которые от государства положены Артему как инвалиду, едва покрывают третью часть этих ежемесячных расходов. Но Александр старается из последних сил. И за этой гонкой прячется та же боль: “Прости, что тебе так трудно живется на свете, сынок”.

Во-вторых, они боятся за Артема. Чем старше он становится, тем больше проявляется сопутствующих заболеваний, однако изначальная генетическая причина болезней так и остается неизвестной. В карте Артема их целый список: эпилепсия, гнойные отиты, ОРВИ, дерматит, герпес-вирусная инфекция, аллергии. Однажды Артем сутки находился в коме из-за высокой температуры, а потом еще неделю пролежал в реанимации на ИВЛ.

Причина в том, что с каждым годом Артему все хуже и хуже – ОРВИ протекают все тяжелее, с температурой под сорок и судорогами, эпиактивность и судорожный синдром проявляются все чаще, останавливая развитие и мешая обслуживать себя: Артем даже не может ложку донести до рта, не расплескав.

А еще он почти не растет – в шесть лет выглядит на три года. И до сих пор не заговорил.

Виталина и Александр изводят себя страшными, болезненными вопросами: “как он будет жить в этом мире?”, “заговорит ли?”, “не станет ли ему еще хуже?”, “сможет ли он когда-нибудь обслуживать себя?”. Вопросы множатся, а ответов нет ни у врачей, ни у измученных родителей Артема.

Но они не сдаются. Они очень хотят спасти сына, ведь, возможно, болезнь Артема поддается лечению, возможно, от его недиагностированного генетического заболевания есть, или вот-вот появится, лекарство. Мы можем им помочь. И тогда, возможно, “тебе будет не так трудно жить на свете, сынок”.

Комплексное исследование – генетическое секвенирование экзома, при котором обследуются все 20000 генов человека, – стоит 100 тысяч рублей. Совсем немного, если речь идет о жизни ребенка.

Помимо разового, Вы можете оформить ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей на программу “Код жизни”, которая создана для того, чтобы помочь людям с неустановленными диагнозами точно определить заболевание и получить адекватное лечение.