Семилетняя Ксюша чуть не погибла от болезни легких неуточненного генеза. Ей срочно нужно провести дорогостоящее генетическое исследование, чтобы определить причину заболевания и назначить правильное лечение.
Черникова Ксения, 7 лет, Алтайский край, ЗАТО Сибирский
Диагноз: интерстициальная болезнь легких неуточненного генеза с формированием фиброза, двусторонний пневмоторакс.
Собранные средства пойдут на генетическое исследование полное секвенирование экзома.
В выписке из истории болезни семилетней Ксюши стоит диагноз: интерстициальная болезнь легких неуточненного генеза с формированием фиброза. Почему у девочки произошло поражение и воспаление легких, а главное, может ли такое повториться, пока не понимает ни один врач. Нужен генетический анализ – полное секвенирование экзома. Родители Ксюши – простые военнослужащие из алтайского военного городка, денег на дорогой анализ у них нет.
“В марте Ксюша стала чахнуть”, – говорит Ирина. Книжное слово звучит непривычно, но другого, чтобы объяснить, как ее, тогда еще шестилетняя, совершенно здоровая, дочь вдруг чуть не умерла, у Ирины нет.
Ксюша начала чахнуть и, как-то тоже по-книжному, как литературная героиня, бледнеть, слабеть и отказываться от еды. Гулять она тоже почти перестала – у нее не было сил. От простой ходьбы у Ксюши начиналась одышка, учащалось сердцебиение, а губы синели, будто на сильном морозе. Ирина кидалась с дочкой от одного врача к другому – авось, кто-нибудь проявит сочувствие, начнет обследовать, лечить. Врачи посылали Ксюшу на анализ крови, смотрели результат, улыбались Ирине дежурными улыбками, жалея тревожную мать, и говорили, что это весна, авитаминоз и нечего тут волноваться – анализы прекрасные.
Но однажды у очередного врача Ксюше стало настолько плохо, что она почти потеряла сознание. Тут уж в поликлинике всерьез забеспокоились. Черниковы живут в ЗАТО (закрытое административно-территориальное образование) Сибирский Алтайского края. Это военный городок, там располагается дивизия ракетных войск, и Ирина с мужем Алексеем военные. Но вот с больницами в городе не очень. Ксюшу отправили в краевую клиническую детскую больницу, в город Барнаул.
Рентген показал, что легкие поражены, как при серьезной пневмонии. Ксюше начали капать антибиотики, но вместо улучшения началось нарастание дыхательной недостаточности и тахикардия. Ксюшу срочно перевели в реанимацию. Ирина с мужем остались сидеть под дверью. Утром им сказали, что Ксюша сама уже не дышит, она на ИВЛ. Еще чуть позже сообщили, что девочку ввели в искусственную кому, иначе она не выживет.
Ирина плакала и просила пустить ее к дочери: “Вы понимаете, что если с ней что-то случится, меня тоже не будет в этой жизни?”. Но ее надолго не пускали – 10 минут, не больше. Тогда она просила: “Введите меня тоже в кому, я полежу хотя бы рядом, она почувствует...”. Со стороны это казалось совсем уж безумием, но муж обнимал ее, врач из реанимации понимающе вздыхал, пожимая ей руку, а медсестры гладили по плечу.
В коме Ксюша пробыла 2 недели. Когда воспаление легких стало немного спадать, ее вывели из комы. Ирина говорит, что дочка очнулась и очень испугалась – в горле трубка, кругом трубки. И главное: как дышать? Ксюша лежала на аппарате ИВЛ, но не понимала, что он дышит за нее. “Если бы не медсестра, которая всю ночь просидела с Ксюшей, помогая привыкнуть, – говорит Ирина, и лицо ее становится белым, – не знаю, что бы было... Ксюша до сих пор вспоминает реанимацию каждый день. Каждый божий день!”.
На ИВЛ Ксюша была 36 дней, и врачи решили ставить трахеостому - дышать самостоятельно Ксюша так и не начала. Пришел врач, сказал Ирине и Алексею, что завтра их дочке поставят трахеостому. Потом помолчал и добавил, что попробует все же Ксюшу “раздышать”, благо, его дежурство. “Я помню, как сегодня: в тот день была Троица, мы все утро молились в церкви, пришли в больницу, а нам сказали, что трахеостома не понадобилась, Ксюша дышит. С кислородным концентратором, но дышит. Сама. Мы были на седьмом небе от счастья… Тот доктор все дежурство, все свои сутки, заставлял Ксюшу тренироваться, и к утру она задышала без ИВЛ”, – рассказывает Ирина.
Потом, по совету того же врача, Ксюше сменили антибиотик. А когда стало чуть лучше, Ирине удалось добиться перевода дочки в петербургскую больницу. Правда, до Санкт-Петербурга они не доехали – Ксюшу приняли в Москве, в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени Вельтищева. В Москве Ксюша пошла на поправку окончательно. Легкие восстанавливаются, сегодня она уже может большую часть дня обходиться без кислородного концентратора.
В выписке из истории болезни Ксюши стоит диагноз: интерстициальная болезнь легких неуточненного генеза с формированием фиброза, двусторонний пневмоторакс. Но почему произошло поражение и воспаление легких, а главное, может ли такое повториться, врачи не знают. Нужны анализы, обследования. Прежде всего, генетический анализ – полное секвенирование экзома. В рамках этого теста обследуются все 20000 генов человека. Но данное исследование не входит в программу ОМС и стоит неподъемных для Ксюшиных родителей денег.
Давайте поможем найти болезнь Ксюши. Пусть с ней такое больше не повторится. Никогда.
https://www.youtube.com/watch?v=_7CnMzVn_qs&feature=youtu.be
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.