Шульга Лев прошел курс реабилитации после кохлеарной имплантации

Лев (фотограф Анастасия Воронова)

В 4 года Лева перенес менингоэнцефалит (воспаление оболочки и вещества головного мозга) и перестал слышать. Ему поставили диагноз “двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 степени”. Чтобы в какой-то степени восстановить слух, Леве провели кохлеарную имплантацию (сложное хирургическое вмешательство на структурах внутреннего уха). Сейчас Леве 8 лет, и ему приходится многому учиться заново. Его речь пока остается невнятной. Леве необходим курс реабилитации, чтобы научиться слышать и говорить. Он стоит более ста пятидесяти тысяч рублей, родителям Левы сложно собрать такие деньги. Папа работает на рыбоперерабатывающем заводе в Астрахани. Мама сидит с Левой и его младшей сестренкой Лионэллой. Семья живет на папину зарплату и мамино пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Денег на курс реабилитации нет. Давайте им поможем!

Фотограф Анастасия Воронова

До двух лет Лева почти ничем не отличался от других детей. Обычный ребенок: ходил в садик, участвовал в утренниках, очень любил танцевать и смотреть мультфильмы. Говорил отдельные слова: “мама”, “папа”, “дай”. А после двух лет неожиданно заговорил целыми предложениями. В 3 года он читал, считал, учил английский и испанский языки.

“Он учился всему в Интернете. Сам. Ему нравилось. Находил развивающие мультфильмы – сначала на русском, потом на английском, потом на испанском. Начиналось все с цифр, потом пошли цвета, фигуры и все остальное. Словарный запас на английском языке у него был больше, чем на русском. Однажды я прихожу, а у него на экране компьютера что-то на арабском языке. Я ему говорю: “Лева! Не засоряй мозг! Хватит тебе английского и испанского!”, – рассказывает мама Левы Ирина. – Математика ему нравилась невероятно. Цифры для него – это страсть. Он мог считать по порядку, потом в обратном порядке, десятками, с шагом в два, три, четыре числа... Тексты на компьютере набирал свободно”.

Фотограф Анастасия Воронова

Все удивлялись: вот это одаренный ребенок, невероятно! Ирина улыбалась. Вспоминала, как сидела у кресла-качалки, где лежал ее только родившийся малыш, и повторяла: “Лева, ты будешь у меня самым умным! Космонавтом или изобретателем!”. И Лева, подрастая, как будто старался оправдать ее ожидания.

Незадолго до того, как ему исполнилось 4 года, Лева заболел. Казалось, обычная простуда. Лечили. Лева стал выздоравливать. Потом неожиданно все началось сначала. Поднялась высокая температура, вызвали скорую. Врачи сделали укол и предупредили: будьте осторожны, ходит скрытый менингит. Симптомы определяются не сразу, нужно быть начеку”.

Ирина отвела сына в поликлинику. Педиатр поставила диагноз “ангина”. А к вечеру того же дня Леве стало хуже: высокая температура, запрокинутая голова, согнутые ноги… Снова вызвали скорую. “Менингит! Срочно в больницу!” – сказали врачи.

Фотограф Анастасия Воронова

“Ночь мы с Левой провели в палате, в боксе. Ему сделали капельницу, но лучше не становилось. Он то терял сознание, то приходил в себя. Утром его забрали в реанимацию. Леве сделали переливание крови и поставили диагноз “менингоэнцефалит”. Я не помню свое состояние… Наверное, просто отключилась”, – вспоминает Ирина.

Шесть дней Лева был в реанимации. К нему никого не пускали. Все эти дни Ирина работала с утра до ночи, чтобы ни о чем не думать. Сына из реанимации ей на руках вынесла медсестра. Лева услышал мамин голос и повернул голову. Тогда он еще слышал…

Фотограф Анастасия Воронова

“Выхаживали мы его долго. После реанимации Лева не ходил и практически не сидел. Разговаривал так, как говорят инсультники, – растягивая слова. Мы долго не могли понять, что он потерял слух. Врачи говорили, что Лева просто пока не понимает обращенную к нему речь. Но все наладится, со временем”, – рассказывает Ирина.

Что происходит с сыном, они с мужем поняли не сразу. Обратили внимание на то, что Лева, как будто, стал замыкаться в себе. Перестал сам читать книжки и убегал, когда ему хотели их почитать. Он стал больше времени проводить за компьютером, продолжал смотреть развивающие мультфильмы, но уже с субтитрами, и учить английский.

“Помню, мы с сыном выписались из больницы и готовились к Новому году. Муж принес домой колонки, подключал их к телевизору. Лева сидел спиной к нему и что-то рисовал. Мы с мамой были на кухне, она у нас совмещенная с комнатой. Вдруг колонки как заорут! Мы с мамой ужасно испугались. Мама со страху выронила из рук тарелку. Лева сидел ближе всех к колонкам. От резкого звука он даже не шелохнулся, глазом не моргнул. Тогда мы поняли, что он совсем не слышит”, – вспоминает Ирина.

Фотограф Анастасия Воронова

После праздников записались к врачу, сдали анализы. По результатам обследования было решено, что помочь Леве может только кохлеарная имплантация – сложная операция на структурах внутреннего уха. Врачи объяснили, что имплант состоит из двух частей: внутренней (электрод, который внедряется в ухо пациента) и внешней (речевой процессор). Устройства соединяются посредством двух магнитов. Внешняя часть устройства фиксируется на голове.

Операцию Леве сделали в Москве – в апреле 2015 года. Перенес он ее хорошо. Придя в себя после наркоза и увидев маму, помахал ей рукой и уснул. Подключить речевые процессоры врачи решили через месяц – когда все заживет. Сделать это оказалось непросто. Лева был в шоке от новых звуков, кричал и скидывал процессоры. Носить их не хотел ни в какую.

Фотограф Анастасия Воронова

“Что делать? Нужно было как-то ко всему этому привыкать. Дома я забрала у Левы все “блага”: компьютер, телефон, игрушки, даже карандаши и мелки. Три дня он просто лежал на диване и смотрел в потолок. Мы с мужем не включали телевизор, не пользовались телефоном. Никто ничего не делал. Лева нашел на полу карандаш, который куда-то закатился, и начал рисовать. Я пришла, забрала карандаш и показала: наденешь свои “ушки” – я тебе все верну. Он категорически отказывался. Но на четвертый день сдался и показал на ушки – “надевай!”. Я подключила ему процессоры, вернула все игрушки. С тех пор Лева аппараты больше не снимает”, – рассказывает Ирина.

Фотограф Анастасия Воронова

В этом году Лева пошел в первый класс коррекционной школы для слабослышащих детей. К увлечению математикой и английским языком, который, как показало тестирование, он знает намного лучше русского, добавилась астрономия. Всю новую информацию Лева запоминает моментально. Письменно отвечает на заданные вопросы. Только вот речь все еще остается невнятной.

“После того как Лева потерял слух, вся его речь “рассыпалась”. Ведь когда человек не слышит, он не контролирует то, что говорит. Сейчас мы заново восстанавливаем речь. Лева пытается говорить предложениями, но пока получается не очень. Слух нужно развивать. Он им практически не пользуется. Если с ним говорит человек, читает по губам, если находится в какой-то ситуации, то по картинке и действиям окружающих пытается понять, что от него требуется. А если закрыть рот листком, например, чтобы Лева не видел артикуляцию, А если закрыть рот листком, например, чтобы Лева не видел артикуляцию, он не поймет, что ему говорят”, – говорит Ирина.

Фотограф Анастасия Воронова

Леве очень нужны регулярные курсы реабилитации: занятия с сурдопедагогом, логопедом, психологом, музыкальным педагогом и игровым терапевтом. Они помогут ему восстановить речь и облегчат общение с окружающими. Ирина уверена, что ее сын обязательно со всем справится и в будущем станет хорошим программистом или веб-дизайнером. Ведь уже сейчас он осваивает компьютерное моделирование, придумывает новые игры, даже создал свой канал на YouTube.

Давайте поможем Леве! Курс реабилитации, который ему сейчас так необходим, стоит слишком дорого для семьи с двумя детьми, в которой работает только папа. У них нет таких денег.  

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.