По трагической случайности Ванечка родился с серьезными пороками развития. Ему срочно необходимо лечение у реабилитолога, а также расходные медицинские материалы.
Юдин Иван, 1 год, г. Королёв
Диагноз: внебольничная правосторонняя аспирационная пневмония. ДЦП, спастический тетрапарез. ЗПРР, бульбарные расстройства.
Собранные средства пойдут на оплату расходных медицинских материалов и массажного стола для реабилитационных мероприятий.
Ваню нельзя просто взять и накормить, как обычно кормят младенцев – грудью или смесью из бутылочки, плюс прикорм – пюре всякие: индейка, брокколи. Ваню надо кормить через зонд. Это сложная процедура, но Каролина проделывает это каждый день по несколько раз.
Она кладет Ваню на спинку – голову чуть приподнять и повернуть на бок. Потом берет зонд – тонюсенькую трубочку из прозрачного полиуретана. Тут надо учесть, что именно Ваня будет есть: от густоты смеси зависит толщина зонда. Например, зонд №8 подходит для каши, а №6 – для молока и воды. Когда меню выбрано, Каролина окунает кончик зонда в кипяченую воду и присоединяет его к пустому шприцу, чтобы не поступал воздух. Потом, придерживая Ване руки, аккуратно продвигает зонд через ноздрю.
Ноздри у Вани малюсенькие, но зонд должен идти легко. Если он застопорился, нужно немного покрутить зонд вокруг оси и продвигать дальше. Насколько дальше? Обычно на зонде есть отметка, но еще это можно проверить, потянув поршень пустого шприца, подсоединенного к зонду, на себя. Если поступает желудочный сок или непереваренная смесь с предыдущего кормления, то зонд на месте, можно начинать введение смеси.
Каролина справляется быстро – набила руку. А Ваня терпеливо переносит всю процедуру: смотрит удивленно огромными глазами, хмурит лобик. Да, в пособиях пишут, что для того, чтобы накормить ребенка через зонд, обязательно нужен помощник – в одиночку тут не справиться. А вдруг малыш заплачет, начнет вырываться? Нужно, чтобы один человек держал ребенка и зонд, другой – вставлял зонд и вводил смесь. Но Каролина все делает сама. Ваня лежит спокойно – не вырывается и не плачет.
Дело в том, что плакать Ваня не умеет – угнетение рефлексов в следствии повреждения головного мозга. А движения у Вани ограничены – спастический тетрапарез и гипертонус. Просто он очень сильно болен. Каролина справляется одна.
Мы уже рассказывали историю Ванечки на «Правмире». Прекрасное течение беременности, абсолютно здоровый малыш у мамы в животе, роды в срок, в заранее выбранном перинатальном центре – проверенном, с хорошими врачами. А потом, когда Каролине приходит время рожать, трагическая цепь случайностей приводит к катастрофе.
Если бы врачи сразу сделали кесарево, а не стимулировали роды три дня… «15 часов схваток с результатом открытия всего 2 см, – рассказывает Каролина. – По всем показаниям нужно было делать операцию, но, когда я попросила об этом врачей, мне ответили: «Терпи, рожать должна сама, не нужно тебе никакое кесарево». Если бы знакомая врач, которая должна была принимать у Каролины роды, не опоздала, и Каролина не попала бы в руки дежурной бригады... Если бы, когда у Вани остановилось сердце, операционная оказалась готова, и сердце запустили бы сразу… Если бы… если бы…
Сначала родителям, Каролине и Александру, сказали, что их новорожденный сын умер из-за остановки сердца. Потом оказалось, что сердце все же «запустили», и малыша отправили на гипотермию – заморозку до 33 градусов для остановки отмирания клеток мозга. Затем месяц на ИВЛ и вердикт врачей после МРТ:
«Мозг умер частями, во всех областях. Лобные, височные, теменные, затылочные доли находятся на стадии отмирания, к году у ребенка сформируется тяжелая стадия ДЦП и глубокая умственная отсталость».
«Возможности человеческого мозга до конца не изучены, тем более у Вани есть потенциал здорового ребенка, из него можно что-то вытащить, им нужно только заниматься», – говорит Александр. Сегодня Ванин день расписан по часам: войта-терапия, массаж, занятия с реабилитологом. Я спрашиваю, есть ли какая-то положительная динамика, заметны ли хоть какие-то перемены. И Александр вздыхает: наверняка ему этот вопрос задают чуть ли не каждый день, да и как объяснить, что тут новое движение пальцем – это супер-достижение.
И все же динамика есть. Например, раньше Ваня поворачивал голову только влево, а теперь научился и вправо. Это результат ежедневных занятий с реабилитологом. Или сосательный рефлекс. Ведь Каролина кормит Ваню через зонд не случайно. У него бульбарный синдром – нарушение функции черепных нервов и, как следствие, – работы органов рта или глотки. Это тоже последствие родовой травмы. Но сначала Ваня совсем не мог глотать, а теперь во время занятий с логопедом по чуть-чуть пьет водичку. «Невролог нам сказал: «90%, что вы глотать не сможете», – Каролина ласково гладит Ваню по голове. – Но мы боремся, чтобы попасть в 10%».
Или улыбка – это вообще какое-то чудо. У Вани угнетение всех рефлексов и почти нет мимики. Когда его выписали из реанимации, он просто смотрел большими серьезными глазами на мир – и все. А тут вдруг Каролина купила шарики. Обычные, воздушные. И Ваня попытался улыбнуться. Каролина подумала: «показалось». Спрятала шарики, потом достала снова – и опять улыбка!
Или, вот, Ваня совсем не умел плакать. Я не могу понять, как это – никогда не плачущий ребенок. Ведь плач – основной звуковой сигнал о прибытии человека в мир, первый язык, на котором ребенок пытается общаться с этим миром. А для Вани заплакать – все равно, что нам прыгнуть тройной тулуп, – немыслимо.
Но однажды, когда Каролина пыталась в очередной раз дать Ване попить водички, чтобы «разглотаться», он возмущенно закряхтел и сильно-сильно сморщился. Считайте – заплакал, только без слез.
Или зрение. Взгляд Ваня не фиксирует, поскольку сильно пострадали отделы мозга, отвечающие за зрение. Но врач, осмотрев малыша, велел родителям организовать дома ежедневную дискотеку: «чтобы все мигало, моргало, светилось, блестело и сопровождалось музыкой». В любую секунду в мозге может произойти скачок развития зрения и слуха, и мозг должен в этот момент зафиксировать раздражитель извне.
«В любую секунду, в любую минуту…» – первый год действительно очень важен, и реабилитацию нельзя останавливать. Но, к сожалению, все занятия Юдиным приходится оплачивать самостоятельно, а стоят они огромных денег, ведь за Ваню берутся только частные реабилитологи – слишком тяжелый пациент. Даже несмотря на поддержку многих-многих людей, которых тронула история Вани, средств не хватает.
Вы можете помочь Каролине и Александру бороться за Ванину жизнь. От нас с вами зависит, насколько полноценной она будет.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.