Диабет, астма и эпилепсия – любая ошибка может стоить жизни - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за апрель
10 978 899 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2019 году>Диабет, астма и эпилепсия – любая ошибка может стоить жизни

Диабет, астма и эпилепсия – любая ошибка может стоить жизни

Стефании нужен годовой запас расходников для инсулиновой помпы и противосудорожный препарат.

собрано 100%
Собрано 24 004 588 ₽
Нужно 24 004 588 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2019 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
362 687 ₽

Разумная Стефания, 6 лет, г. Таганрог
Диагноз: сахарный диабет 1-го типа, сопутствующие заболевания: бронхиальная астма, пищевая аллергия, симптоматическая фокальная эпилепсия в стадии медикаментозной ремиссии. Синусовая тахикардия.
Собранные средства пойдут на покупку годового запаса расходных материалов к инсулиновой помпе с сенсорным мониторированием и годового запаса препарата Кеппра от эпилепсии.
Почему не ОМС: часть расходных материалов не входит в список оборудования, предоставляемого по ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида); пока вопрос с обеспечением Стефании препаратом Кеппра решается юристами Фонда, необходимо продолжать лечение.
Сумма сбора: 362 687 рублей.

«Ну как, мама, поднимается? Сахар высокий или низкий?», – спрашивает Стеша. Ей 6 лет – возраст, когда вчерашние пухлые, нежные малыши вытягиваются, худеют и будто серьезнеют. Вот и Стеша тоже – серьезная, ответственная. Она носит на поясе инсулиновую помпу – такое маленькое, похожее на пейджер устройство, в корпусе которого находится поршень. Этот поршень через определенные промежутки времени надавливает на картридж с инсулином и по резиновым трубкам доставляет его прямо Стеше под кожу – на бедре у девочки прикреплена специальная канюля.

У Стеши диабет 1-го типа. Это значит, что инсулин не вырабатывается организмом вовсе или вырабатывается в недостаточном количестве. Когда желудок перерабатывает пищу, глюкоза попадает в кровь и не утилизируется, а повреждает клетки организма. Поэтому такой диабет называют инсулинозависимым.

С диабетом без серьезного подхода никак – любая ошибка буквально может стоить жизни. На фоне резко повышенного уровня глюкозы в крови может наступить кома. А у Стеши плюс к основному диагнозу – астма и эпилепсия. Врачи даже подозревали у нее генетическое заболевание, страшный синдром Драве, при котором дети не доживают и до 5 лет. В прошлом году вы помогли Стеше пройти сложный генетический тест, и никаких мутаций генов у нее не нашли. Так что астма и эпилепсия – заболевания приобретенные, на фоне диабета.

Внимательной приходится быть втройне. Гормоны от астмы, которыми дышит Стеша, тоже влияют на концентрацию глюкозы. Как и противосудорожные препараты. И вообще нужно учитывать множество факторов: если у Стеши простуда, метаболизм меняется, если разыгралась аллергия, например на весеннее цветение или краску, – опять нужно срочно перестроиться.

Стеша, как стойкий оловянный солдатик, – никаких отступлений от диеты, никакого нытья и протестов, когда мама меняет канюлю и иголку. Все по расписанию, все строго и очень серьезно. Взрослая, не по годам взрослая девочка.

Но когда слышится сигнал – писк инсулиновой помпы – Стеша спрашивает: «Что там, мам, сахар высокий или низкий?». И этот вопрос выдает ее с головой. Потому что если сахар низкий, мама обязательно даст Стеше что-то сладенькое. А сладкое Стеша обожает. В этом она абсолютный ребенок, что уж тут говорить.

Еще один вопрос, который Стеша часто задает маме: «Когда уже изобретут лекарство от диабета?». Однажды, когда Стеша лежала на очередном обследовании в больнице, врач сказала ей, что когда-нибудь, лет через 10, появится наконец лекарство от диабета первого типа. И не нужно будет всего этого: уколов, помпы, диеты…

У детей особые отношения со временем. Для них что 10 лет, что 10 дней – понятия совершенно абстрактные. Дети живут настоящим. Поэтому Стеша спрашивает снова и снова, а маме Виктории приходится снова и снова отвечать, что пока ничего не изобрели, пока лекарство тестируют и надо подождать, жить с помпой – так, как живешь сейчас, – и терпеть.

Жить с помпой – это постоянно менять расходные материалы: катетеры, сенсорные мониторы, канюли, одноразовые резервуары. Жить с астмой и эпилепсией – постоянно принимать лекарства. Многие расходные материалы, например сенсоры, не предоставляются государством бесплатно. По эпилепсии у Стеши долгожданная ремиссия, но отменять, а тем более менять препарат никак нельзя – болезнь может вернуться. Лекарство, которое помогает Стеше, дорогое, а выдачи его придется добиваться не один месяц.

Помочь можем мы. Пока там изобретут лекарство от диабета... Стеше нужно жить сейчас. Насколько возможно беззаботно, как и полагается шестилетней девочке. Помогите ей, пожалуйста.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Евг Кем
250 ₽
03 января, 21:07
nina
300 ₽
30 декабря, 07:12
Людмила
300 ₽
23 декабря, 13:41
анонимно
300 ₽
17 декабря, 20:10
Аноним
1 000 ₽
11 декабря, 10:34
андрей
500 ₽
06 декабря, 16:53
Светлана
1 000 ₽
28 ноября, 17:47
Людмила
300 ₽
23 ноября, 13:41
анонимно
300 ₽
17 ноября, 20:10
Irina
150 ₽
13 ноября, 11:08
Аноним
1 000 ₽
11 ноября, 10:34
андрей
500 ₽
06 ноября, 16:53