Шахзода – дочь шаха без диагноза - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за апрель
10 978 899 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза в 2018 году>Шахзода – дочь шаха без диагноза

Шахзода – дочь шаха без диагноза

собрано 100%
Собрано 3 162 156 ₽
Нужно 3 162 156 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
99 000 ₽

Шахзода родилась в Узбекистане, у нее врожденное нервно-мышечное заболевание. Но форма миопатии неизвестна, поэтому нет и лечения – нужен генетический анализ

Шероли и Дмитрий познакомились на работе. Шероли пришел в автосервис в августе и как-то сразу и Дмитрию, и всем остальным, кто там работал, стало понятно, что пришел хороший человек. Даже так – Человек. Например, нужно кому-то уйти пораньше, а срочный заказ не выполнен, так Шероли сам подойдет и предложит: «Иди спокойно, друг, я сделаю, есть у меня свободное время». Или кто-то закопался, не справляется, Шероли сделает свою работу, а потом, вместо того, чтобы отдыхать, подхватывает и помогает другому.

Благодарности ему не нужно, скажет: «Что ты меня благодаришь? Разве я что-то особенное сделал? Все люди братья».

Однажды в автосервис заехала жена Дмитрия – какой-то призвук в моторе смутил. Шероли все починил, и Настя захотела Шероли отблагодарить. «У тебя же семья, тебе нужно». А Шероли только отвернулся, сказал смущенно: «Не возьму, ты что!».

Скоро Дмитрий и Шероли крепко подружились, стали встречаться семьями, и вот тогда Дмитрий с Настей узнали, насколько сильно Шероли нужны деньги.

Шероли привез семью – жену Сабохат, двух дочек и сына – в Москву из Узбекистана. Привез, потому что младшая дочка, двухлетняя Шахзода, заболела. Вернее, Шероли и Сабохат всегда знали, что девочка больна –развитие шло с задержкой. Голову она начала держать только в 8 месяцев, переворачиваться – в год, садиться – в полтора. Вся была какая-то вяленькая: поднимет руку и опустит, посидит немного и хочет прилечь – нет сил. Но врачи в Узбекистане говорили Сабохат: «Кормите дочку получше, силы и появятся».

Тогда Шероли продал, что мог, и перевез семью в Сергиев Посад, поближе к Москве, к хорошим врачам. Они с женой начали работать в автосервисе, на двоих зарплата – 20 тысяч. Но оказалось, что хорошие врачи-то в Москве есть, да только для иностранных граждан все обследования, анализы и осмотры платные.

Например, провести девочке комплексное обследование стоит 15 тысяч, а положить в больницу и вовсе – под 100. Был бы Шероли шахом…

Дмитрий с Настей взялись семье Шероли помогать: искали хорошие клиники, звонили вместо плохо знающей русский язык Сабохат врачам, поддерживали, ободряли… По слову Шероли: «Люди – братья, нельзя иначе».

Наконец, обследование Шахзоде все же провели. Примерный диагноз – миопатия. Это врожденное нервно-мышечное заболевание, при котором происходят различные нарушения в метаболизме и строении мышечной ткани. Отсюда слабость и снижение тонуса мышц, ограничение движений – все, чем страдала девочка. Врачи прописали метаболические препараты и сказали обязательно провести генетический анализ. Дело в том, что миопатии бывают разные, только установив конкретную форму, можно назначить Шахзоде правильное лечение.

И еще сказали, что у Шахзоды хорошие шансы – вот, лечение только начали, а она уже пытается вставать на ножки. То ли еще будет!

Генетический анализ – полноэкзомное секвенирование, которое способно выявить причину генетических расстройств примерно в 85% случаев, стоит 135 тысяч. Таких денег у Шероли нет. Да и человек он такой, по нынешним временам странный: умеет работать, а ловчить-подрабатывать – нет. Шероли говорит, что не по-людски искать во всем свою выгоду, нужно людям помогать. Странный.

Кстати, Шахзода в переводе с узбекского и вправду означает – дочь шаха или принцесса. Имя, приносящее богатство. Например, 135 тысяч на генетическое исследование. Если мы поможем.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
300 ₽
17 декабря, 19:35
Аноним
300 ₽
17 ноября, 19:36
Аноним
300 ₽
17 октября, 19:36
Аноним
300 ₽
17 сентября, 19:36
Аноним
300 ₽
17 августа, 19:36
Аноним
300 ₽
17 июля, 19:37
Юлия
100 ₽
01 июля, 12:45
Аноним
300 ₽
17 июня, 19:36
Юлия
100 ₽
03 июня, 12:50
Екатерина
6 000 ₽
20 мая, 20:38
Аноним
300 ₽
17 мая, 19:37
Юлия
100 ₽
01 мая, 12:47