Сулла Степан. Анна брала новорожденного Степу на руки и видела, как черепные швы расходятся прямо у нее на глазах

— А на кого похож?

— Вроде, на меня.  

Первым Степана увидел папа. Он осторожно зашел в реанимацию, постоял рядом с сыном, который был весь в проводах, и вышел. Позвонил жене в роддом, стараясь не выдать чувств, спокойно ответил на вопрос, на кого похож Степан. И только вечером у зеркала обнаружил, что седых волос стало больше.

«Мы оба сильно поседели, — рассказывает мама Степана Анна. — Мой муж, любитель пошутить, веселый и оптимистичный человек, за первый год Степана ни разу не улыбнулся. Мы оба были в стрессе и шоке. Тогда мы не знали, сколько нам еще предстоит всего». 

Старшая дочка Алина появилась на свет новогодним подарком — 31 декабря. Младший Степан обещал быть весенней майской радостью. На первое УЗИ ходили вместе с дочерью, пол ребенка доктор увидел сразу: «Да, видно хорошо, мальчик у вас». Алина заплакала от радости: «Степка!» — имена детям родители придумали еще в студенчестве.

На 32-й неделе беременности у Анны начало сильно прихватывать живот. Уже в 8 утра скорая доставила ее в роддом. Но там сказали лежать и ждать. Анна позвонила маме, и только положила трубку после разговора, как из нее толчками стала литься кровь. 

«Тут все, конечно, забегали. Выяснилось еще, что в роддоме ремонт. И надо кое-где идти пешком. А в операционную в это время другую девушку везли на плановое кесарево, еще бы секунда-другая — и места бы не было для меня...»

«Ребенок родился тяжелый, не закричал, ему делали укол для раскрытия легких. К сожалению, в реанимацию его перевезли только на следующий день. И там уже подключили к аппаратам».

Степа с мамой

Едва выписавшись из роддома, Анна сразу поехала в больницу к сыну. Там ей сказали, что у ребенка внутрижелудочковое кровоизлияние III степени. Это тяжелое поражение головного мозга у недоношенных детей, которое может привести к психоневрологическим расстройствам позже. На Анином сроке вероятность такого кровоизлияния была всего 10-20%. Но оно случилось.

По словам Анны, у Степана сразу стала очень быстро расти голова. Врачи давали «Диакарб», ждали развития ситуации и просили маму ничего не читать в интернете. Анна брала малыша на руки — черепные швы, которые у новорожденного еще подвижные, расходились прямо у нее на глазах.

«У меня руки прямо уходили ему в голову, по 2 сантиметра эти провалы были. Когда я еще в школе училась, в наш город привезли выставку типа кунсткамеры. Было полно заспиртованных детей, жути вот этой. Среди них был ребенок с гидроцефалией. Почему-то он произвел самое большое впечатление. Когда интернет открыла и стала читать про таких детей, я сразу тот свой детский ужас и вспомнила». 

Возможно, этот ужас, а также выжидательная тактика врачей заставили Анну и ее мужа решительно действовать. В конце концов семья оказалась в Научно-практическом центре имени Войно-Ясенецкого. Там Степану сделали первую операцию — эндоскопическую 3-вентрикулоцистерностомию, то есть отверстие в желудочке мозга для лучшего оттока спинномозговой жидкости.

Поскольку московской прописки у семьи не было, счет за операцию был около миллиона рублей. Анна рассказывает, что муж собирался продавать машину и брать кредит: «Помню, сижу на диванчиках в больнице, врач подходит: “А что, муж правда машину продаст?” Конечно, говорю, а как иначе? Хорошо, что фонд Хабенского тогда помог с оплатой. Это для нас было совсем непосильно». 

Из медицинского центра родители выходили очень медленными шагами. Степа плавно качался в переноске в такт. Был огромный страх выйти за пределы клиники, даже дома он не сразу прошел. Какое-то время семья жила с этим страхом, Степу даже боялись купать. Анна в тревоге несколько раз в день мерила голову сына. А та продолжала расти, хоть и не так быстро, как до операции. 

«Из-за роста головы стали косить глаза. До установки шунта было очень страшно. В 11 месяцев Степе поставили шунт, и мы немного выдохнули. Шунт надевается на катетер, который проходит через все желудочки мозга. И еще один катетер идет вдоль шеи, по груди и в брюшную полость выводится, туда ликвор и скидывается. Все это под кожей, но если ребенка раздеть, то видно». 

Анна перестала мерить Степину голову, и семья зажила почти обычной жизнью. Если не считать, что все силы и средства уходили на реабилитацию: массажи, занятия, снова массажи — и так по кругу. В полгода Степа начал держать голову, а в год и три пошел благодаря реабилитации. К сожалению, он почти не говорит, всего 10 слов, но все понимает. Логопед из доступных Степе букв составляет слова. Например, Степа может сказать «паука», но не «паук». 

«До его шести лет я думала, что надо выжать максимум, чтобы успеть до школы. А в шесть лет я поняла, что в школу он не пойдет, — говорит Анна. — У меня постепенно развилась депрессия. Стала ходить к психологу, и тогда пришло окончательное принятие».

«Ко всему приспособились, стараемся радоваться хорошим моментам. Делаем, что можно, но выше головы не прыгнешь. Смирились, любим таким, какой он есть. Стараемся не унывать». 

Не унывать сложно, потому что едва наступает спокойствие, тут же вылезает очередная проблема. В прошлом году Степу неожиданно вырвало, а потом это стало случаться все чаще и чаще. Он морщил лоб, ложился на диван, задерживал дыхание, а потом его рвало. Приходилось вызывать скорую и не раз ложиться в больницу.

«От рвот росли кетоны, Степу клали под капельницу. Он делал обычный вдох и задерживал дыхание на 20-25 секунд, это было невероятно страшно. Я гладила живот, чтобы он хотя бы чаще дышал. И ночью тоже. Я тереблю руку — не реагирует, бочок — не реагирует, живот — о, отреагировал. И так всю ночь по кругу. Примерно сутки я не спала, а то и больше».

Степана обследовали вдоль и поперек и пришли к выводу, что это из-за давления. Шунт у него программируемый, на нем выставлено давление 110. Стало ясно, что эту цифру надо либо увеличивать, либо уменьшать. Давление меняется с помощью специального программатора. Раньше семья ездила в Москву, и там Степе это делали. Например, после МРТ приходилось выставлять цифры заново. Но теперь программатор нужен под рукой из-за Степиного состояния: уровень давления приходится менять гораздо чаще.

«Давление может сбиться от многого. Мы даже при Степе микроволновку не включаем. А на всю Калужскую область нет программатора той фирмы, от которой у Степы стоит шунт. Программатор — это такой ящичек, на котором врач выставляет цифры, подносит к шунту, и давление меняется». 

Программатор стоит более полумиллиона рублей. В Калужской области есть еще дети с такими же шунтами. Если мы поможем Степе, то программатором смогут пользоваться и остальные. А это значит, что все они смогут продолжать реабилитацию и другие занятия. 

И радоваться любому прогрессу, как семья Степы. У Степы появился указательный жест? Все счастливы. Раскрылся кулачок? Огромная радость! Прыгнул в бассейн? Этого они точно не забудут. То, что родители обычного ребенка воспринимают как данность, здесь оказывается огромным достижением. 

Анна очень переживает, что будет со Степой дальше, сможет ли он стать самостоятельным. И надеется на дочку, которая не оставит брата. Других братьев или сестер у него, скорее всего, не будет.  

«Я думаю, что больше не будем никого рожать. Степа очень много времени требует. Если бы Степа был первый, мы бы, наверное, еще родили. Я всегда хотела иметь троих детей. Но…будет двое. Тем более страх, а что будет с третьим  — а вдруг опять что-то? — просто так не уходит». 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.