Ярослав живет с шунтом в голове. Если он выйдет из строя, мальчик может погибнуть от отека мозга - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
42 753 833 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Ярослав живет с шунтом в голове. Если он выйдет из строя, мальчик может погибнуть от отека мозга

Ярослав живет с шунтом в голове. Если он выйдет из строя, мальчик может погибнуть от отека мозга

Ярослав живет с шунтом в голове. Если он выйдет из строя, мальчик может погибнуть от отека мозга
Ярослав живет с шунтом в голове. Если он выйдет из строя, мальчик может погибнуть от отека мозга

Ткаченко Ярослав
15 лет, Ставропольский край, г. Буденновск
Нужно 427 500 ₽
Диагноз
Внутренняя шунтозависимая сообщающаяся тривентрикулярная гидроцефалия (избыточное скопление спинномозговой жидкости (ликвора) в желудочках головного мозга и ликворосодержащих пространствах черепа) в стадии субкомпенсации
На что пойдут деньги
Покупка программатора для шунтирующей системы Codman Certas Plus Siphonguard
Прогноз
Ярослав сможет в домашних условиях контролировать внутричерепное давление и своевременно корректировать его, не допуская критических ситуаций, угрожающих жизни
Почему не ОМС
Программатор не выдается по ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Федорову Федору, Шапошниковой Виктории, Куляшову Максиму.
собрано 82 681 762 ₽
нужно 208 343 945 ₽

Ярослав в больницеЯрославу 15 лет, и он мечтает спасать мир – стать полицейским или пожарным. Но пока спасать приходится его. Практически с самого рождения. У Ярослава – гидроцефалия, водянка головного мозга. Установлен шунт, который выводит излишки спинномозговой жидкости в брюшную полость, снижая давление в головном мозге и уменьшая отек. Но, как и любое устройство, он рано или поздно дает сбой. И если вовремя все не исправить, жизнь мальчика окажется под угрозой…

До 4 месяцев Ярослав развивался даже быстрее своих сверстников. Готов был вот-вот сесть. Но вдруг ребенка как подменили. Он стал «вялым, сонным», почти все время спал. Его мама, Оксана, недоумевала: «Что это с ребенком? Был такой активный…»  Про то, что он серьезно болен, и подумать не могла. Никаких тревожных признаков поначалу не было. А потом у Ярослава начала увеличиваться голова – ее буквально раздуло.

На КТ обнаружили увеличенные желудочки мозга. «У ребенка гидроцефалия. Нужна срочная операция», – сказали врачи. А когда шунтирующая система была установлена, посоветовали маме малыша: «Оформляйте инвалидность».

«Какую инвалидность?!» – не поняла Оксана. «Все операции на головном мозге предполагают инвалидность», –  объяснили ей.

Но первые 5 лет Ярослав развивался так стремительно, что слово «инвалидность» вообще не вписывалось в его жизнь. Он знал все буквы, читал слоги, умел считать на русском и английском. Знал название всех планет, флаги стран, имена президентов. Оксана водила Ярослава на занятия в центр одаренных детей и была уверена, что жизнь ребенка будет яркой.

Но Ярослав подрос, и ему нужно было удлинить катетер, по которому ликвор стекает в брюшную полость. Во время операции произошло кровоизлияние. Ребенка трясло и рвало. Врачи заговорили про дебют эпилепсии и стали подбирать противосудорожные препараты. Один из побочных эффектов таких лекарств — задержка развития. Но мама Ярослава понимала: «Выбора нет. Если судороги длятся больше 7 минут, идет разрушение мозга».

Ярослав ТкаченкоПосле выписки из больницы из памяти ребенка почти полностью стерлись приобретенные ранее знания. Он вдруг стал отталкивать книги и больше не мог разглядеть предметы на расстоянии дальше вытянутой руки. Выяснилось, что из-за кровоизлияния у Ярослава атрофировалась часть зрительного нерва. 

Оксане пришлось уволиться с работы, чтобы все время посвящать ребенку. В садик малыш больше не ходил. Школьную программу Ярослав начал осваивать на дому с 8 лет. В сентябре этого года пойдет уже в 7-й класс. Процесс обучения идет, к сожалению, очень медленно. Тьюторов в Буденновске нет. К Ярославу приходит обычный учитель из школы. Программа облегченная. Но даже она дается подростку с трудом. Есть проблемы с запоминанием материала, с чтением, письмом. Чтобы разглядеть текст или картинку, Ярославу приходится держать книгу прямо перед носом – на расстоянии не более 5 сантиметров от глаз.

Он не может застегивать пуговицы на рубашке или молнии на куртке. Очень хочет, но не может в полной мере помогать маме с папой по дому. Зато на улице Ярослав старается заботиться о тех, кто, как ему кажется, больше, чем он сам, нуждается в помощи.

«Его самого нужно за руку водить, чтобы не наступил в ямку или с бордюра не слетел – нижнего поля зрения у него вообще нет, а он за бабушкой 80-летней смотрит. Идут одинаково, того и гляди споткнутся. А Ярослав бабуле: “Осторожно! Давайте держитесь, не упадите!” Удивительно добрый и чуткий ребенок», – рассказывает Оксана.

Свое плохое самочувствие подросток старается скрывать от мамы, чтобы не расстраивать. Очень переживает за нее. «Мам, у меня все нормально!» – как можно увереннее говорит Ярослав и тихо уходит в свою комнату. Про головную боль и головокружение  говорит не сразу. Правда, несмотря на всю «конспирацию», мама сразу замечает резкие перемены в состоянии сына: только хохотал – и вдруг обмяк. Лег полежать, проспал несколько часов, а потом – рвота.

«За Ярославом круглые сутки надо следить. Я и сплю-то с одним открытым глазом. Судороги сейчас у сына реже стали, но в голове шунт, который в любой момент может перестать работать. Тогда отек мозга – и все! Очень страшно», – говорит мама Ярослава. 

За последние два месяца Ярославу дважды становилось плохо. Первый раз сбились настройки шунта и увеличилось внутричерепное давление. Второй раз сломался клапан шунта, и его пришлось срочно менять в центре нейрохирургии в Тюмени. Там мальчику не раз уже спасали жизнь.

Ткаченко ЯрославЧтобы избежать критических ситуаций, вовремя корректировать внутричерепное давление и контролировать настройки клапана, маме Ярослава посоветовали приобрести программатор для шунтирующей системы. Это небольшое устройство, которое состоит из электронных схем, панели управления, информационного дисплея и передатчика. Излучает закодированные магнитные сигналы и вызывает изменение параметров давления имплантированного клапана. Приложив его к голове Ярослава, можно отрегулировать сбившиеся настройки и улучшить состояние. 

Программатор, который в прямом смысле может в критический момент спасти жизнь Ярославу, стоит очень дорого – больше 400 тысяч. Для родителей подростка – сумма баснословная. Давайте поможем!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Ткаченко Ярославу

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Аноним
500 ₽
29 сентября, 08:47
Владимир и Анна
200 ₽
29 сентября, 08:33
Julia
200 ₽
29 сентября, 08:24
Аноним
100 ₽
29 сентября, 07:56
Андрей
300 ₽
29 сентября, 07:34
Андрей
300 ₽
29 сентября, 07:32
Аноним
150 ₽
29 сентября, 07:12
Dmitry
3 000 ₽
29 сентября, 07:04
Аноним
150 ₽
29 сентября, 06:55
Аноним
150 ₽
29 сентября, 06:48
Татьяна
500 ₽
29 сентября, 06:12
Аноним
500 ₽
29 сентября, 03:35
Вы помогли
Коллеги чуть не залечили доктора до смерти
Из-за неверного диагноза у Дениса начался сепсис, гнойная инфекция дошла до сердца и мозга
Настя упала с высоты собственного роста и сломала позвоночник
Насте нужно укрепить мышцы плечевого пояса, чтобы самостоятельно переворачиваться в кровати
Елена упала с лестницы и сломала шею
У Елены сохраняется слабость в руках, ноги не двигаются, девушке нужен еще один курс реабилитации
Из четырех молодых людей в ДТП пострадал только Саша
Благодаря реабилитации Александр научился  есть адаптивной вилкой, но навыки самообслуживания надо расширять
У Нурмагомеда диагностировали миелит
После лечения молодой человек нуждается в реабилитации, чтобы восстановить утраченные навыки