Нужен курс реабилитации.
Валеев Владимир, 6 лет, г. Самара
Диагноз: шейная миелопатия (повреждение спинного мозга на уровне шейного отдела позвоночника). Снижение двигательной активности рук и ног. Нарушение функции тазовых органов.
Собранные средства пойдут на оплату курса реабилитации, после которого Вова сможет лучше ходить в ходунках, вставать на стопу, а не на носочки.
Почему не ОМС: курс реабилитации платный.
Сумма сбора: 394 537 рублей.
Проходил реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 30 ноября по 21 декабря 2019 года. Благодаря курсу реабилитации Владимир научился подолгу ходить в ходунках. Если в начале реабилитации это было буквально несколько метров, то под конец мальчик мог пройти через весь зал для занятий.
Володя с мамой (фотограф Оксана Спиридонова)
– Мам, а почему я? Почему это произошло со мной? – выходя из детской, Диана слышит шепот шестилетнего сына в темноте и останавливается.
– Малыш, самым сильным достаются самые сложные испытания. Ты – сильный! И обязательно со всем справишься!
– Я хочу побыстрее научиться ходить! Завтра будем с тобой заниматься?
– Конечно, будем! – тоже шепотом отвечает сыну Диана. – А сейчас пора спать! Спокойной ночи, малыш!
«У нас разговоры на тему “почему так” начинаются, когда я выключаю свет в комнате. Видимо, перед сном сын анализирует прошедший день, вспоминает что-то. Он очень глубокий ребенок. Меня даже пугает, насколько глубокий. Мы с ним разговариваем про Бога, про жизнь и смерть. Сын уже понимает, что жизнь разная, все бывает, но периодически его “накрывает”, и он начинает плакать. Хотя Вовик очень общительный, подвижный, жизнерадостный ребенок. Любит фильмы про животных, про супергероев. Любит лепить, рисовать – особенно красками, потому что видит мои картины на холсте. Любит гулять с друзьями. Правда, сидя в инвалидной коляске и, конечно, когда мы с папой рядом. Любит заниматься следж-хоккеем. Его забавляет, когда мы называем его Вольдемаром», – рассказывает Диана.
Фотограф Оксана Спиридонова
Она с улыбкой вспоминает, как в прямом смысле намечтала себе ребенка. «Мои глазки, мой носик», – часто повторяла она, поглаживая свой живот во время беременности. Тогда она еще не знала, девочка будет или мальчик, но ей очень хотелось, чтобы малыш или малышка внешне были похожи на нее. Так потом и получилось.
«По молодости, по неопытности я думала совсем не о том. Это сейчас я понимаю, что правильнее было бы мечтать о здоровье, а не о внешности», – говорит Диана.
Когда УЗИ подтвердило, что скоро у них с мужем будет сын, стали думать, как его назвать. Громко произносили вслух одно мужское имя за другим и ждали, отреагирует ли малыш. Тот молчал. Дошли до имени Владимир. И вдруг ребенок стал так сильно стучать ножками в животе у Дианы, что они с мужем переглянулись: будет Володя!
Фотограф Оксана Спиридонова
«Малыш был спокойным и серьезным сразу. Проблем не было ни с ночным сном, ни с кормлением, ни с коликами. Все шло так гладко и хорошо. Прямо наш маленький семейный рай. Помню, я говорила своим подружкам: “Девчонки, вы чего не рожаете? Это же так круто!”» – вспоминает Диана.
Ее малыш развивался так стремительно, что они с мужем только диву давались. В месяц ребенок держал голову, в полтора – переворачивался, к четырем – встал на четвереньки, в пять сел, в полгода пополз. Но то, что радовало Диану с мужем, насторожило детского невролога. «Ребенок должен развиваться в срок – не рано и не поздно. Любые отклонения от нормы могут быть причинами нарушений в работе щитовидной железы и нервной системы. Тем более ребенок родился путем кесарева сечения», – сказала врач. Невролог заметила, что у Вовы повышен тонус в ногах, прописала ему курс массажа.
Фотограф Оксана Спиридонова
«Ничто не предвещало беды. Массажист из поликлиники пришел к нам домой, стал массировать сыну сначала стопы, потом икры, бедра, дошел до ягодиц. Вовик все это время плакал. Думали – сердится. А когда ему массировали поясницу, стало понятно, что это не плач недовольного ребенка. Ему больно. Мы старались развлекать его, но вдруг заметили, что он не может взять погремушку в руки. Пальчики не слушаются. Я попросила массажиста остановиться. Он успокаивал меня: “Не паникуйте! Ничего страшного. Просто ваш ребенок так отреагировал на первый массаж”. Но у меня была какая-то необъяснимая тревога внутри», – рассказывает Диана.
Ей не удалось успокоить сына ни через час, ни через два, ни через три после массажа. Пробовала укачивать, укладывала рядом с собой на кровать. Ребенок замолкал на несколько минут только тогда, когда она прижимала его к себе и не шевелилась. От любого ее движения малыш снова начинал плакать.
Фотограф Оксана Спиридонова
В Самарской областной больнице, куда они с мужем тем же вечером привезли Володю, врачи поставили диагноз первичная ОРВИ. Госпитализировать не стали. Отправили домой. Всю ночь Диана пыталась убедить себя, что у ее малыша, и правда, ОРВИ. «Они же врачи! Они лучше знают», – повторяла она про себя. Но тут же задавала себе вопрос: а почему тогда он не может пописать больше 12 часов? Диана тогда интуитивно понимала, что ОРВИ тут ни при чем.
Утром она снова повезла малыша в областную больницу. На этот раз их госпитализировали, но уже с диагнозом менингит (воспаление оболочек головного и спинного мозга). «Сыну становилось все хуже. Он перестал двигать руками и ногами. Совсем. Единственное, что мог делать – глотать и моргать. Его забрали в реанимацию. МРТ показала сильнейший отек головного мозга и шейного отдела позвоночника. Врачи подозревали миелит – воспаление спинного мозга. Кололи сыну антибиотики и гормональные препараты, но лучше Володе не становилось. Результаты анализов мне не показывали. Специалистов из других клиник для консультации не пускали. Наверное, это ужасно, но мне пришлось ночью, пока спит медсестра, выкрасть Вовину медицинскую карту, сфотографировать результаты обследования и отправить врачам в Москву и в Питер. А потом – написать заявление и забрать сына из больницы под свою ответственность», – вспоминает Диана.
Фотограф Оксана Спиридонова
Она отвезла сына в петербургский научно-исследовательский нейрохирургический институт имени Поленова, где малышу поставили окончательный диагноз – инсульт спинного мозга. Было понятно, что произошел он во время массажа, но по какой причине, никто сказать не мог. «Не в наших силах исправить чужую ошибку. Операцию после инсульта нужно делать в течение 48 часов. Максимум. В вашем случае этого сделано не было. Часть спинного мозга умерла», – услышала Диана от врачей.
«Тогда никто никаких прогнозов не делал. Диагноз мало того, что редкий, так еще и речь шла о ребенке, которому всего 8 месяцев! Разве спросишь у него про чувствительность ручек, ножек? В общем, в Питере сняли нас с гормональных препаратов, которые, как оказалось, не нужны были сыну изначально, и посоветовали как можно скорее начать реабилитацию. Время и так было упущено», – говорит Диана.
Фотограф Оксана Спиридонова
Уже после первой реабилитации у Володи заработала сначала правая ручка, потом левая. Не всеми пальчиками сразу, но он мог держать игрушки. Потом научился переворачиваться. Ноги, к сожалению, оставались без движения. «До них просто не доходит сигнал из головного мозга. Он как бы застревает в том месте, где произошло кровоизлияние», – объяснили Диане врачи. Обнадежить ее тем, что в будущем что-то изменится, они не могли.
Несмотря ни на что Диана продолжала возить сына по реабилитационным центрам так часто, как это было возможно. Занимались через боль и слезы. Любые положительные изменения происходили так медленно, что Диане порой казалось, что ничего не происходит вообще. «За последние пять лет меня часто спрашивали, откуда силы берутся, почему до сих пор не опустила руки. А я не знаю, как можно взять и опустить руки. Были моменты в самом начале, когда врачи говорили, что шансов нет. Но даже если бы тогда сам Бог мне сказал: “Диана, твой сын никогда не будет ходить”, – я бы продолжала бороться за него. Когда я слышала от сына “Не хочу заниматься!”, “Оставь меня, я буду ездить на коляске всю жизнь!”, я говорила: “Надо!”. Ему. Себе. И мы начинали снова», – вспоминает Диана.
Фотограф Оксана Спиридонова
Сейчас она смотрит на сына и радуется, что он уже многое может делать сам – своими руками. Радуется, что научился стоять у опоры, ходить с ходунками. Радуется, что к 6 годам у Володи появилось огромное желание встать с инвалидной коляски, и он мечтает, как все дети, ездить на самокате, велосипеде, роликах. Мечтает встать на коньки и играть в хоккей.
«Недавно я спросила врача, почему сын все еще не ходит? У него все для этого есть. Знаете, что он мне ответил? “Ты посмотри на него! Это же ребенок! Он просто делает три хороших шага, потом отвлекается на какую-нибудь лампочку, тренажер, на обувь и забывает, что надо что-то делать. Он не может, как взрослый, поставить перед собой цель и добиваться этой цели вопреки всему”. И врач прав. У нас с мужем многое поменялось в голове за последнее время. Нам забавно видеть, как другие родители выбирают для детей профессии. Так же выбирали и мы когда-то...» – говорит Диана.
Фотограф Оксана Спиридонова
Давайте поможем ее сыну встать с инвалидной коляски! У Володи все получится. А когда он вырастет, то обязательно найдет свое дело в жизни. Главное сейчас – не прекращать реабилитацию.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.