Владику очень опасно жить. Он очень хрупкий: каждое неосторожное движение может закончиться появлением болезненных ран, даже слишком твердый шов на одежде может быть опасен. Его кожа очень тонка и практически не защищает Владика. Эта болезнь называется буллезный эпидермолиз и она неизлечима: Владик всегда будет уязвим. Но при должном уходе, использовании специализированных мазей и бинтов, его жизнь может стать гораздо легче. Один раз уже помогли Владику добрые люди, но помощь нужна постоянно, и нужно снова включиться в ситуацию.
Цель — приобретение необходимого перевязочного материала для Влада Валл.
Владик болен с рождения тяжелым генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом. По другому это заболевание звучит как болезнь бабочки. Прикосновение к шуршащим, острым, даже слегка необработанным предметам может вызвать у него тяжелые повреждения кожи: волдыри, долго не заживающие раны. Даже если крепко пожать Владику руку – она покроется кровоподтеками. Поэтому дотрагиваться до этого ребенка нужно только нежно, плавно, осторожно. Это снаружи. Внутри организма мальчика– то же самое. Нельзя ни твердого кусочка хлеба, ни яблока, ни огурца. Всю жизнь можно есть только кашки или тщательно протертые вареные продукты. Поэтому баночки с детским питанием — основная еда даже взрослых больных.
Владику нужно жить как в коконе, нельзя падать, нельзя бегать, нельзя сорвать цветок на лугу, нельзя покататься на качелях, и при этом – все равно постоянно лечить раны, потому что контакт какой-то все равно происходит. Обычные бинты и ваты – не подходят, слишком грубый материал. Все нужно специальное, из особо мягкого антисептического материала.
Письмо мамы.
Владушку я родила 10 декабря 2011 года.
После того как я отошла от наркоза, ко мне пришел педиатр и сказала что при нажатии на пяточку у Владушки слезла кожа. При кормлении были пузырьки на губках.2 дня врачи не могли понять, что с моим ребенком. Но позже пришли врачи и сказали, что у моего сына буллезный эпидермолиз. На тот момент я толком не знала ничего про это заболевание. Видела только передачи с такими детками.
Владку увезли в Архангельскую больницу, в отделение патологии новорожденных. По началу он лежал без меня, так как на тот момент меня не могли выписать из роддома. Как только меня выписали, я поехала к сыночку. Он лежал в кювезе, весь в синьке с множеством ран.
Бинтовали Владку 2 раза в неделю. Улучшения были только на коже, и то незначительные. Мне не разрешали брать сына на руки, я его только гладила по голове во время кормления,боялась сделать ему больно. 31 декабря мне сообщили о том, что Владушку переводят в реанимацию, у него была двухстороняя ожоговая пневмония с осложнением сепсиса. Когда сына перевели в реанимацию, я ждала ответа от врача 2-3 часа, но было ощущение, что я сижу сутками. Врач сказал, что Владик в крайне тяжелом состоянии,они мне не могли обещать, что сынок выживет и переборет все это. Я вышла из реанимации сама не своя, не знала что и родным сказать. Было тогда очень тяжело, пугала неизвестность. Меня попросили уехать с больницы, в реанимацию к тяжелым детям не пускают.
Ровно через 3 недели меня попросили приехать. Владушку отключили от аппарата и перевели в инфекционное отделение. В инфекции мы пролежали 2 недельки. Потом нас выписали домой. Ура-ура мы дома, состояние Владки стало улучшаться. Родные помогали как могли!! Владушка рос и радовал всех нас. Первая улыбка, смех. Много раз мы лежали в больнице. Ухудшений почти не было. Только летом было жарко и кожа сама сползала.
Когда Владке исполнился год, мы решились на обследование в Германии. Собрали всю сумму по счету и в год девять месяцев мы поехали во Фрайбург. Там нам поставили точную форму заболевания: «рецессивный дистрофический тяжело генерализированный буллезный эпидермолиз». С такой формой срастаются пальчики, если неправильно ухаживать за ними. Сужается пищевод и открывается множество ран. С возрастом расход на перевязки растет. На данный момент расход в месяц 100 000-150 000 рублей».
Дорогие друзья, с Вашей помощью необходимо закупить жизненно необходимый перевязочный материал на несколько месяцев для мальчика. Надо помочь БФ «Предание» сделать это как можно быстрее.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.