Сейчас ему сделали операцию на одной ноге, а генетики ищут наследственные причины его состояния
Владимир Бурцев
18 лет, Ставропольский край
Собрано
6 958 048 ₽
Нужно
21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы
«Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Наследственная мотосенсорная нейропатия
Полногеномное секвенирование
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Генетические анализы не входят в систему ОМС
92 000 ₽
Обновлено
07 декабря 2023г.
Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим всех, кто принял участие в сборе средств для Владимира!
Когда Володе исполнилось 7 лет, он вдруг стал часто спотыкаться. Мышцы стали вялые, слабые, и словно перестали работать на полную мощность. Стала нарастать утомляемость, прогрессировала деформация грудной клетки и стоп, начались боли в поясничном и грудном отделах позвоночника.
Врачи поставили очередной диагноз: вторичная поло-варусная деформация стоп средней тяжести. В апреле этого года Владимиру сделали операцию - коррегирующую остеотомию левой пяточной кости, костей среднего отдела левой стопы с последующей фиксацией биодеградируемым винтом. Врачи считают, что надо анализировать гены мальчика. Чтобы помочь семье найти причину такого состояния Владимира, нужен генетический анализ.
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.