У Вероники синдром удлиненного интервала QT
Мама Вероники рассказывает, что их жизнь резко изменилась 1 июня 2023 года. "Дочь, переходя дорогу, внезапно обмякла на несколько секунд. Пришла в себя самостоятельно, но мы удивились, ведь до этого случая ничего подобного с ней не случалось. Сначала списали это на переходный возраст и решили планово пройти обследование в районной поликлинике. Пока ждали очереди и сдавали анализы, эпизод предобморочного состояния повторился. Стали более внимательно изучать причину этих состояний. Сдав кардиограмму, события стали развиваться стремительно, как в страшном сне. Углубленное обследование с использованием холтера, звонок из диагностического центра с просьбой не беспокоиться, но как можно быстрее пройти еще более углубленное обследование в областном стационаре, затем, после выписки из него, вызов в Москву в лучший и единственный в стране научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева и совсем не утешительный и окончательный диагноз достаточно редкого генетического заболевания сердца - синдром удлиненного интервала QT, синкопальная форма. Теперь наша жизнь никогда не станет прежней. Внешне абсолютно здоровая девочка оказалась неизлечимо больна".
Веронике назначены пожизненная лекарственная терапия и ежегодный мониторинг состояния сердца и течения болезни. А для уточнения диагноза и определения прогноза для жизни и последующей коррекции терапии рекомендовано проведение полного геномного секвенирования. Но данное исследование не входит в программу государственных гарантий.
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.