"Я умру без этих уколов!"

Юлия говорит, что ей не нужен будильник. Из-за судорог уже много лет подряд она просыпается в 5 утра. Чтобы снять приступ, девушка сразу делает инъекцию препарата, который повышает уровень кальция в крови.

“Я без этих уколов не могу обойтись, я просто умру, – рассказывает Юлия. – Организм всегда очень доходчиво показывает, что ему срочно требуется кальций. Все идет по нарастающей. Сперва немеет лицо, потом руки сводит, появляются судороги, ломит суставы, затем сдавливает грудную клетку, перехватывает дыхание, появляется удушье. Следующий этап – это когда западает язык. Тогда даже на помощь никого позвать не сможешь”.

Юля (фотограф Вячеслав Замыслов)

У Юлии аутоиммунный полигландулярный синдром, это очень редкая врожденная патология. На всю Россию всего 140 человек с таким диагнозом. При этом заболевании защитные функции организма дают сбой: иммунные клетки вместо чужеродных агентов начинают атаковать вполне здоровые ткани.

“К аутоиммунному заболеванию привыкнуть невозможно, – говорит Юлия. – Такое ощущение, что болезнь постоянно испытывает тебя, проверяет на прочность. Ведь дело не в одних лишь судорогах. Поражаются внутренние органы. Так время от времени мне приходится лечить грибок, который покрывает большие участки кожи, или же бороться с различными расстройствами пищеварительного тракта. Только одно подлечишь, как болезнь нападает с новой стороны”.

По словам Юлии, многие ее проблемы связаны с тем, что аутоиммунный полигландулярный синдром недостаточно изучен. Профильные специалисты есть в Москве, а в Чите, где она родилась, верный диагноз ей поставили только в десятилетнем возрасте.

Фотограф Вячеслав Замыслов

“У меня есть сестра-близнец, Наташа, ей диагноз аутоиммунный полигландулярный синдром поставили в семилетнем возрасте, – рассказывает Юлия. – Мне же врачи по какой-то непонятной причине ставить тот же диагноз принципиально отказывались, хотя проблемы со здоровьем у нас были схожими. Дошло до того, что в 10 лет у меня в крови резко упал уровень кальция, начались судороги, рвота, невыносимая боль в животе. По скорой меня отвезли в инфекционную больницу, закрыли в изолированной палате как особо заразного пациента. Там я впала в кому, потребовалась срочная реанимация”.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Врачи тогда назначили Юле гормональную терапию, которая ей совершенно не подходила. Из-за гормонов девочка практически перестала расти.

“Десять лет – это как раз тот возраст, когда ребенок активно растет, развивается, – отмечает Юля. – Но гормональная терапия внесла свои коррективы. Смотрите, у меня мама метр семьдесят ростом, папа – под метр девяносто, а я же к 30 годам доросла всего лишь до 150 сантиметров”.

Для того чтобы получать квалифицированную помощь, Юля в двадцатилетнем возрасте решила переехать в столицу. Но, как выяснилось, за пределами Эндокринологического научного центра РМН ситуация не многим отличалась от Читы.

“Многие врачи, услышав о том, что у меня аутоиммунное заболевание, впадали в ступор, – вспоминает Юля. – У них не было до этого таких пациентов, они не знали, что делать. У меня, к примеру, несколько лет назад начало падать зрение, но операцию из-за моего диагноза постоянно переносили, откладывали. В результате время было упущено, оказалась поражена сетчатка. И хотя в левом глазу хрусталик успешно заменили, я им сейчас практически ничего не вижу”.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Несмотря на проблемы со здоровьем, Юля профессионально занимается танцами. “После переезда в Москву у меня начались дикие судороги, и я тогда решила перебить эту боль болью от тренировок, – говорит Юля. – Танцами я занимаюсь до сих пор. Во время занятий мне даже иногда начинает казаться, что я вполне здорова. Мне нравится танцевать хастл, уокинг, да и такие тренировки полезны для организма, помогают быть в тонусе”.

Но Юля боится, что в скором времени она не сможет ходить не только на танцы, но и на работу. Запас дорогостоящего препарата Форстео, инъекции которого позволяют повысить уровень кальция в крови, подходит к концу. Средств на покупку нового курса у Юлии нет, она экономит оставшийся препарат, сокращает дозы и увеличивает перерывы между уколами. В результате приступы становятся особенно сильными – сводит не только ноги, руки, но даже пресс.

“Помощи от государства я не жду, – признается Юля. – Куда я только не писала: и в федеральный Минздрав, и в областной. Отовсюду приходят отписки. Советуют пользоваться другими, более дешевыми препаратами, но они же не работают! Я по сто капсул в день одного из предложенных лекарств глотала – и почти никакого эффекта”.

Накопить несколько сотен тысяч рублей на новый курс Форстео Юлия не в состоянии. Ее зарплата бухгалтера составляет всего 35 000 рублей, а выплаты по инвалидности – 4 500 рублей. При этом девушке необходимо ежемесячно тратить около 10 000 рублей на другие препараты и еще около 15 000 отдавать за аренду квартиры.

Юридическая служба Фонда сейчас помогает Юлии добиться выдачи необходимого препарата бесплатно по жизненным показаниям, но это требует времени, а инъекции нужны постоянно. Давайте поможем Юле!