Девочка перенесла несколько операций, но до сих пор сама не ходит и не говорит
Пятилетняя Есения, ухватившись за руки мамы, с трудом передвигает ноги. Они у нее то заплетаются одна за другую, то разъезжаются в разные стороны. «А-у-и-а!» — скорее пропевает, чем говорит, девочка. Она явно пытается что-то объяснить, но у нее получаются лишь отдельные звуки. «Молодец! Давай еще!» — поддерживает дочку Анна. Услышав мамину похвалу, Есения расплывается в улыбке и пытается выпрямить выгнувшуюся спину, будто хочет оправдать доверие.
Есения родилась в Донецке. Обычный ребенок, здоровый. Вес, рост в норме. Ничего не вызвало беспокойства ни у врачей, ни у мамы. Ее, как и всех детишек, выписали домой, и первые три месяца все шло хорошо. Разве что малышка к вечеру начинала вести себя беспокойно. Мама брала ее на руки, укачивала, и та засыпала.
Поскольку Есения с самого начала была на искусственном вскармливании (у мамы не было молока), все списали на небольшое расстройство желудка. Педиатры уверяли: «Пройдет!»
В 3 месяца Есения начала температурить. С признаками ОРВИ ее забрали в больницу и стали лечить антибиотиками. Домой выписали с улучшениями, но спустя несколько дней снова началась рвота, как при ОРВИ. Девочка стала отказываться от еды и громко плакала. Гастроэнтеролог предположила лактазную недостаточность у ребенка и пыталась лечить. Но на УЗИ у девочки неожиданно обнаружили увеличенные, словно набухшие, желудочки головного мозга — признак гидроцефалии.
Есению срочно направили на МРТ. И там обнаружили огромное новообразование, захватившее почти все левое полушарие. Стало понятно, что именно оно передавливало ликворные пути и привело к скоплению спинномозговой жидкости. Кроме этого, в голове были многочисленные кисты. Ситуация усугублялась тем, что сделать операцию в Донецке было невозможно: там нет ни специалистов, ни необходимого оборудования. Риск того, что операцию девочка не перенесет, был очень высок. А химиотерапию таким маленьким детям в городе не делают.
Врачи сделали запросы в крупные клиники Москвы. Отозвался НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Туда и решили отправить Есению на лечение при поддержке фонда «Доктор Лиза». Чтобы девочка могла преодолеть дальнюю дорогу, московские врачи настояли на том, чтобы донецкие коллеги установили ей шунт и таким образом сняли внутричерепное давление.
— В то время дочка была не похожа на себя. Будто вообще не мой ребенок: голова огромная, глаза выпучены. Правая сторона тела ослабла — парез, — вспоминает Анна.
В 5 месяцев Есения оказалась в Москве вместе с мамой. Лечение начали с курсов «химии», чтобы уменьшить размеры опухоли. Девочка переносила ее очень тяжело. Ее постоянно рвало, она перестала есть и засыпала только от усталости, наплакавшись. Врачи установили ей гастростому, чтобы хотя бы так пища попадала в организм. Волосы, реснички и брови у малышки выпали.
После нескольких курсов химиотерапии врачи сделали Есении трепанацию и взяли на исследование опухолевые клетки. Установили, что это инфантильная глиобластома. Делать сразу же вторую операцию — по удалению опухоли — врачи не решились. Есения была очень слабой. Из-за химиотерапии показатели крови сильно упали, нужно было их восстанавливать.
Только спустя 2 месяца после биопсии девочке смогли сделать операцию. «Опухоль подобралась к стволу мозга. Убрать ее полностью не удалось, ребенок был бы лежачим», — объяснил Анне нейрохирург, когда вышел из операционной.
А вскоре после операции у Есении случился первый приступ эпилепсии. У малышки дергалась голова, она разводила в стороны руки и ноги, но при этом была в сознании. Ей назначили противосудорожные лекарства и параллельно таргетную терапию, чтобы убрать оставшиеся опухолевые клетки. Она оказалась эффективной, но избежать побочных действий, к сожалению, не удалось. У Есении сильно ослаб иммунитет, начались сбои в работе сердца, нарушилась работа щитовидной железы, частично атрофировался зрительный нерв, пропали глотательный и жевательный рефлексы, стали деформироваться и разрушаться позвонки.
Свой первый день рождения девочка отметила в больнице. Ей подарили много игрушек, но Анна мечтала о главном подарке — чтобы дочка была здоровой.
После лечения в санатории по ОМС Есения прошла два курса платной реабилитации, оплатить которые помог благотворительный фонд Константина Хабенского. Девочка научилась глотать, садиться, пыталась сделать первые шаги.
Осенью прошлого года ее состояние резко ухудшилось. На фоне снижения иммунитета произошло инфицирование шунта. Пришлось его убирать, устанавливать временный дренаж для выведения избытка ликвора, а потом ставить программируемый шунт. В итоге — еще три операции. Во время настройки нового шунта девочка хваталась за голову и кричала так, что маме становилось страшно.
— У нас все 5 лет так: шаг вперед — два назад. Одно вылечим — другое начинается. Но мы с Есенией все равно боремся, не сдаемся, — рассказывает Анна.
Сейчас у Есении ремиссия по основному заболеванию и эпилепсии. Но в развитии она, к сожалению, отстает. В 5 лет ее интересуют музыкальные игрушки, «тарахтелки-трещалки» — как годовалого ребенка. Она с удовольствием слушает стихотворение про Айболита, но не всегда может даже указательным жестом ответить на мамины вопросы про животных. Речи нет.
Играет Есения в основном левой рукой, игнорируя более слабую правую. «Крутится в манеже, как волчок», но при этом самостоятельно не ходит, хотя маме кажется, что девочка вот-вот встанет и побежит. На улице она так и рвется из коляски, особенно если видит голубей, уточек и своих ровесников на самокатах.
Возвращаться в Донецк с дочкой Анна не решается. В Москве они под постоянным наблюдением врачей. Прием противосудорожных препаратов девочке отменять пока не планируют. Но продолжать реабилитацию разрешили. Сделать это можно только платно, поскольку бесплатные возможности исчерпаны. Пожалуйста, помогите!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.