Руководитель юридической службы фонда «Правмир» Ольга Грицай приняла участие в круглом столе по юридическому сопровождению НКО, помогающих пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями, который прошел при поддержке фонда «Круг добра» в Общественной палате Российской Федерации.
Собравшиеся в Общественной палате сотрудники благотворительных фондов отметили, что для эффективной работы некоммерческих организаций, которые поддерживают пациентов с редкими заболеваниями, необходимо выстроить профессиональное юридическое сопровождение. Участники круглого стола решили объединить усилия нескольких НКО и создать объединение юристов орфанной сферы.
«За почти 15 лет существования орфанного законодательства сложился контингент юристов, правозащитников, сыгравших большую роль в жизнях редких пациентов, – отметила Анастасия Татарникова, председатель АНО «Дом Редких». – Наступило время, чтобы их коллективный разум и объединенный опыт поработали на создание новых решений и позиций в отношении развития орфанной сферы и улучшения качества жизни редких детей и взрослых».
С одной из таких инициатив выступила глава юридической службы фонда «Правмир» Ольга Грицай. Она внесла предложение о формировании необходимого резерва лекарственных средств для орфанных пациентов, что требует внесения некоторых изменений в существующую нормативную базу. «Это необходимо сделать, чтобы иметь возможность оперативно обеспечивать подопечных фондов необходимыми препаратами в нынешней ситуации замены привычных для пациентов лекарств на дженерики», – отметила Ольга Грицай.
Создаваемое неформальное объединение юристов будет также посвящать свое время таким вопросам как выработка общих рекомендаций по улучшению оказания медицинской помощи редким пациентам, коллективное рассмотрение «сложных случаев» в практике юриста, выработке позиции в отношении «недобросовестных активностей», к примеру, задвоения сборов.
Участники договорились вновь встретиться в ближайшее время и обсудить идеи по дальнейшему улучшению положения орфанных пациентов.