Помощь людям с особенностями развития

"Типичный аутист" Сережа

Сережа (фото Андрей Колб)

Когда я впервые увидела Сережу, он был очень тихий и грустный. Мы бы сказали, "типичный аутист" – такой, какими людей с расстройством аутистического спектра (РАС) принято видеть в обществе: молчаливыми, замкнутыми,

погруженными в свои мысли…  Я познакомилась с ним в центре развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями "Пространство общения", куда Сережа дважды в неделю ходит на занятия. Сережа и другие дети вместе с педагогами составляли "план дня" при помощи специальных карточек-картинок с простыми графическими изображениями предметов, действий, мест, людей, состояний. В задание входило составить из карточек последовательность, которая бы иллюстрировала, чем будут заниматься ученики в ближайшие пару часов. По плану был поход в магазин за продуктами. Сереже надо было найти карточку магазина, карточку одежды, карточки продуктов, которые он хочет купить, карточки, объясняющие, как он будет их готовить, и выложить из них последовательность на специальной липкой ленте. Со стороны казалось, что Сережа скучает и отвлекается, нехотя выполняет задание, думает о своем. На самом деле в мозгу у него в этот момент происходил очень сложный процесс поиска, выбора, оценки и планирования. Сережа был не рассеян, а наоборот – максимально сосредоточен. Но мне, никогда не видевшей его до этого, было сложно понять, насколько это трудное для него задание.

Сережа в Центре (фото Марина Меркулова)

Общение с помощью картинок, то есть с помощью метода альтернативной коммуникации, – единственная возможность для таких людей, как Сережа, вступить в контакт с окружающим миром. "Сережа знает уже около 200 картинок – это его словарный запас, – объясняет директор "Пространства общения" Анастасия Рязанова. – Из них 30-50 он сам активно использует для коммуникации, остальные предлагаем ему мы, он их понимает, но пока самостоятельно не указывает на них".

Когда я прихожу к Сереже в гости, он "поет": тянет тоненьким голоском одну ноту. Как будто пищит какой-то электроприбор. Так микроволновка или посудомойка сообщают о завершении цикла или холодильник сигнализирует о том, что у него открыта дверца. На несколько секунд Сережа замолкает, потом принимается снова – на полтона выше. Сережина мама Лидия говорит, что он волнуется – понимает, что мы говорим про него.

Сережа родился совершенно обычным ребенком. Он проявлял эмоции и повторял за взрослыми. Где-то с года стало проявляться нетипичное поведение. "Мы подумали, что он плохо слышит, – вспоминает Лидия. – Даже осталась медицинская справка с тех времен, подтверждающая, что он тугоухий. И правда: его зовешь – а он не реагирует. С детьми не играет, всегда сам по себе. Решили отдать в садик. Казалось, там он разговорится, подружится с детьми, с воспитателями".

Сережа учится альтернативной коммуникации с психологом Всеволодом Павловым (фото Марина Меркулова)

Но в садике Сереже стало хуже. Он залезал по шведской стенке под самый потолок, пытаясь спастись от шума и других раздражителей. Плакал, отказывался есть, лежал где-то в углу. Дома начались проблемы со сном. Обеспокоенные родители забрали Сережу из садика, начали обход специалистов. В четыре года ему поставили диагноз "аутизм".

Сережа посещал коррекционную школу VIII вида, но общая школьная программа для детей с умственной отсталостью ему не подошла. Он так и не выучил алфавит, не умеет читать и писать, не знает фигуры. В школе Сережа пугался шума, отвлекался на других детей, кричал, забивался под парту.

Два года Сережу водили в специализированный центр обучаться прикладным навыкам, таким как столярка, валяние. Были и занятия с логопедом. Потом в центре произошла реорганизация, Сережину группу закрыли. "Мы оказались просто нигде. Я понимала, что нужно иметь какой-то выход в социум, но я не знала, куда идти. Мало кто занимается со взрослыми с такими поведенческими проблемами, как у Сережи. Его никуда не хотели брать. Я нашла "Пространство общения" просто по запросу в поисковике. И это чудо, что мы туда попали!" – рассказывает Лидия.

Сейчас Сереже 19, в центре он уже 2,5 года. "Когда Сережа к нам пришел, у него было много сенсорных проблем, сверхчувствительность к разным стимулам и нарушения проприоцептивной, то есть мышечной, суставной чувствительности – ощущения положения частей собственного тела относительно друг друга в пространстве, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Мы не сразу это поняли. Месяц-другой нам пришлось с этим быть, и мы до конца не понимали, что с Сережей происходит. А проблема в том, что, даже занимаясь какой-то любимой деятельностью, он в какой-то момент "теряет" себя. И это настолько невыносимо, что у него это вызывает приступы самоагрессии. Он мог со всего маху локтем ударить об стол. Это же больно очень! Или пойти биться головой о стену. Внезапно, резко. А у нас в центре стенки тонкие – гипсокартон. Так вот он их проламывал – головой, кулаками, локтями… Так он пытался хоть как-то, пусть через боль, почувствовать собственное тело и показать, что ему плохо. Мог встать напротив другого человека, закусить палец и кричать".

Сережа учится альтернативной коммуникации (фото Ольга Павлова)

Я смотрю на Сережу. Он явно не хилого десятка. И когда, как ласково говорит об этом Лидия, "Сережа шумит", думаю, кому-то становится страшно. И не каждый рискнет вмешаться, возьмется успокаивать и утешать его, станет искать причины его агрессии. Но в "Пространстве общения" им занимались, искали выход из ситуации. И в конце концов придумали, как помочь Сереже.

"Сережа хорошо себя чувствует во время динамической нагрузки, он любит ходить, может идти очень долго. Во время ходьбы он чувствует себя более стабильно. Вероятно, на него также давит ощущение ограниченного пространства. Когда педагог видит, что Сережа устал, ему трудно, он идет с ним гулять вокруг центра. Через какое-то время Сережа успокаивается, и они возвращаются", – объясняет Анастасия Рязанова.

Чтобы вернуться к ощущению тела, Сережа ложится между матами в зале или надевает специальный утяжеленный жилет, дома – залезает в спальник, а сверху его придавливают чем-то. Гулять Сережа и правда может часами. Обязательно в тяжелых ботинках и с тяжелым рюкзаком, чтобы он чувствовал вес на спине и как ступают его ноги.

Сережа в магазине (фото Андрей Колб)

Еще Сережа катается на велосипеде и на коньках, играет в хоккей, любит разгребать лопатой снег. Все эти занятия помогают ему почувствовать себя внутри своего тела, помогают понять, где начинается мир и кончается Сережа.

Потому что без ощущения тела как отличить наши мысли, образы, воспоминания от окружающей нас действительности? Это всего лишь картинки, которые мелькают перед нашим взором.

Параллельно с этим Сережа, как и любой человек, очень нуждался и нуждается в том, чтобы его понимали. Теперь с помощью картинок и жестов он может сказать, что ему больно или некомфортно, показать, что он хочет. Также Сереже очень важно иметь четкий распорядок дня, знать последовательность своих действий и занятий.

"При всем при этом Сережа – очень нежный человек. Он хорошо реагирует на ласковое обращение. Для него важно, чтобы его пожалели, предложили ему что-то, внимательно отнеслись к его потребностям", – говорит Анастасия Рязанова.

С момента обращения центр Сережина жизнь и жизнь его близких сильно изменилась. Теперь он может то, что раньше было для него совершенно недоступным. Сережа может составлять визуальное расписание и удерживаться в нем, находиться в общественных местах и покупать продукты в магазине. Его поведение стало более организованным и контролируемым.

"Центр перевернул мое представление о сыне. Я все старалась его построить, приучить к дисциплине, заставить слушаться. А надо было просто понять его и помочь", – говорит Лидия.

"Неугомонный" Леня

Стоило мне переступить порог, Леня уверенно берет меня за руку и ведет в свою комнату. Сажает на кровать, кладет мою руку себе на спину. Это значит "погладь" или "почеши", как объясняет мама Маша.

Леня (фото Елена Балакирева)

"Логопед буквально по звукам строила ему речевой аппарат. Раньше мама дотрагивалась до его лица, просила повторить какое-то слово, и Леня сознательно приводил в действие определенные мышцы, чтобы это слово произнести. Сейчас некоторые слова и фразы Леня говорит сам, без подсказки: "да", "нет", "на", "помоги", "я хочу пить", "планшет", – рассказывает Анастасия Рязанова. – Но этих слов и фраз недостаточно для выражения его желаний. Поэтому Лене просто необходимы средства альтернативной коммуникации. И мы научили его использовать картинки. Он может составлять из них короткие предложения. У него в арсенале, например, карточки "Я хочу" и "Дай", а за ними нужно расположить карточку предмета или действия, о котором он просит".

Леня с психологом Анастасией Сигуновой (фото Елена Балакирева)

Леня ни секунды не сидит на месте, он в постоянном движении. Вскакивает с дивана – падает обратно на диван. Берет игрушку – кладет игрушку. Просит включить песенки – начинает прыгать под музыку. С любовью жмет случайно проходящего мимо кота. Качается на подвесных качелях. Они висят прямо в комнате, прикрепленные к потолку. Все вышеперечисленное происходит в течение нескольких минут. Специалисты называют это "полевым поведением" –совокупностью импульсивных ответов на внешние стимулы. Это когда человек влеком случайными эмоциями, а не собственными потребностями, внутренними правилами или поставленными перед собой целями, когда его поведение является "бессистемным, немотивированным реагированием на происходящее вокруг".

Леня достает карточку "Я хочу", а затем карточку с изображением определенного мультфильма. Мультики он смотрит так: скачет по комнате, как кузнечик, с разбега с грохотом всем телом бросается на стол, на котором стоит компьютер, так что мне даже становится страшно, не ушибся ли он. Но Леня совершенно невозмутимо соскакивает со стола и продолжает совершать акробатические номера перед монитором. Так он "проживает" мультики. "Это эмоции, не может без эмоций!" – говорит Маша.

Леня родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками. Как потом скажет Маше невролог, это явный признак травмы шейного отдела. Значит, было нарушено кровообращение, нужен был отвод от прививок… Но Маша ничего не знала. И сначала все шло, как обычно. Однако, уже в год Лене поставили задержку физического, речевого и психического развития, в два года – ДЦП, в четыре – аутизм и эпилепсию.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой на улице (фото Елена Балакирева)

Лене 12. За свою жизнь Леня ходил на самые разные занятия – групповые и индивидуальные, в самые разные развивающие и лечебные центры. Он и сейчас посещает коррекционную школу VIIIвида. В "Пространство общения" попал по совету знакомых. Основные жалобы были на проблемы с поведением. "Было сложно привлечь его внимание, – вспоминает Анастасия Рязанова. – Он "то бежит, то лежит". И у людей с РАС это довольно частая проблема – проблема с саморегуляцией. А когда Леня находится в активной фазе, есть вещи, которые ему интересны, и он их немедленно совершает: может занавеску сдернуть, куда-то вылезти. Он пытается периодически попасть, например, в окно. Он следует за внезапными немотивированными импульсами. Например, Леня очень любит воду. Когда мы ездили в зимний лагерь, он узнал, что недалеко находится пруд. Леня побежал и нырнул в этот полузамерзший пруд. Нам пришлось его вытаскивать…".

Маша рассказывает другую историю: как на какой-то праздник в школе детям раздали погремушки, которыми они должны были звенеть под музыку, а Леня в самом начале представления бросил свою, отобрал погремушку у соседки и тоже бросил, а потом и вовсе уполз со сцены.

"Он быстро теряет интерес к любому занятию, – комментирует Анастасия Рязанова. – При Лене должен быть человек, который упорядочивал бы его поведение. Обычная программа коррекционной школы не очень подходит, поскольку ему необходимо индивидуальное сопровождение. Нужен тьютор, который бы "включал" его в происходящее, помогал выполнять задания, "не выпадать" из того, что происходит в классе, не лежать на парте, например, когда на него никто не смотрит, или не сползать под парту".

Какое-то время у Лени были серьезные проблемы со сном. Ночью Леню мучили желудочные колики. Он просыпался от боли, кричал, потом успокаивался и засыпал, но тут же просыпался снова. Никакие лекарства не помогали. Пробовали гомеопатию и остеопатию, обкалывание лекарственными препаратами, иглоукалывание, но эффект был краткосрочным.

После занятий в "Пространстве общения" и поездок в летние и зимние лагеря, организуемые центром, Леня стал спокойнее, больше ориентирован на общение. Сейчас он спит гораздо лучше, спазмы почти прекратились. В центре Леня учится самостоятельно одеваться и раздеваться, совершать выбор, общаться с помощью карточек, готовить еду и многому другому.

Леню и Сережу нельзя вылечить. Но им можно помочь приспособиться к этому миру, существенно улучшив качество их жизни. Центр «Пространство общения» занимается такими сложными детьми и взрослыми и помогает им осознанно принимать участие в своей жизни, а их близким найти с ними контакт. Давайте поможем им вместе!